Actualité

Le nouveau bulletin de juillet 2018 vient de paraître ! Les adhérents peuvent le retrouver et le lire en intégralité dans l’espace ADHERENT en choisissant le profil “Adhérent” et en se connectant avec leur mot de passe. Bonne lecture !    

Mot de Nathalie TRICLIN-CONSEIL, Présidente de l’Alliance Maladies Rares : Cher(e)s ami(e)s, Fortement attendu par les maladies et les familles, le 3e Plan National Maladies Rares (PNMR3) est finalement sorti. L’Alliance salue sa mise en place dont elle rappelait l’urgence depuis près de trois ans. De par ses nombreux objectifs, dont certains sont ambitieux, ce plan […]

Le secrétariat d’AMADYS est fermé du lundi 9 au lundi 23 juillet 2017 inclus. C’est un administrateur bénévole qui consultera quotidiennement le répondeur de notre ligne téléphonique dédiée. Souhaitons de bonnes vacances méritées à Marie-Christine !   Votre équipe AMADYS

Remboursement et tarification Toxine Botulinique : bonnes nouvelles ! Suite à notre communiqué du 28 juin 2017 qui alertait sur un déremboursement des injections, de nouveaux forfaits ont été mis en place, et la situation s’est nettement améliorée. Les différents acteurs de santé se seront longtemps mobilisés pour réclamer une révision (médecins, établissements, organisations). Le Dr Rogez, […]

Le 114 : numéro d’appel d’urgence pour les personnes avec des difficultés à entendre ou à parler. Grâce à ce numéro unique, national, gratuit, accessible par SMS ou fax, 24/24, 7/7, vous pouvez contacter le SAMU (15), la Police-Gendarmerie (17), les Pompiers (18). C’est un gain de temps précieux pour sauver des vies ! Contacter le 114 est […]

Actualité de l’application MyDystonia : votre journal électronique pour le suivi de votre dystonie et des injections. A l’initiative de Dystonia Europe, le Professeur Brigitte Girard, ophtalmologiste et spécialiste de la dystonie, répond à un interview sur l’utilisation de l’application et comment elle l’aide dans le suivi de ses patients. C’est un exemple de support […]