Emmanuel Dalmas est atteint de torticolis spasmodique et passionné de musique, il se transforme en musicien, auteur, compositeur et parolier amateur lors de ses temps libres. Il a composé une chanson française et son clip, solidairement, sur la dystonie, pour aider à faire connaître notre pathologie et pour encourager la recherche. AMADYS en fera dorénavant […]
le : 22 janvier 2020
Constituer un dossier médical MDPH exige du temps. Les généralistes vont désormais bénéficier du remboursement d’une consultation dite “très complexe”. D’autres mesures sont prises pour permettre un meilleur accès aux soins en cas de handicap. 31 juillet 2021 • Par Handicap.fr / E. Dal’Secco Accédez à l’intégralité de l’article sur Handicap.fr en suivant le lien […]
le : 2 août 2021
L’APF France Handicap a mis en ligne un guide destiné aux parents ou proches aidants, pour aider à évaluer les besoins de la personne accompagnée, mais également les leurs en tant qu’aidant. Le guide est en téléchargement sur le site de l’APF France Handicap: http://interparents.blogs.apf.asso.fr/archive/2021/01/28/guide-pour-les-parents-conjoints-et-autres-proches-134427.html
le : 13 juillet 2021
Le groupe de travail inter-filières Transition en collaboration avec la plateforme régionale d’information et d’orientation des maladies rares PRIOR a organisé le samedi 20 mars 2021 un webinaire d’information sur la Transition ado-adulte. Cette action, pilotée par la filière FIMATHO, avait pour objectif d’apporter un premier élément de réponse aux patients/familles qui s’interrogent sur la […]
le : 16 mai 2021
La dystonie de l’enfant :”DU DIAGNOSTIC À LA PRISE EN CHARGE” Nathalie Dorison, Vincent d’Hardemare, Julie Bonheur, Laurent Goetz, Unité DYSPA, Service de neurochirurgie pédiatrique, Hôpital Fondation Rothschild, Paris. Neurologies • avril 2021 • vol. 24 • numéro 237 Résumé Le terme dystonie désigne un symptôme, mais également un groupe de maladies héréditaires ou acquises. […]
le : 16 mai 2021
Le 07 avril 2021, l’Institut Analgesia, fondation de recherche contre la douleur, organisait une conférence grand public en ligne dont le thème était “Le Cannabis médical: le vrai, du faux: pourquoi, pour quelles douleurs?”. Retrouvez le replay de la conférence en cliquant sur le lien ci-après: https://www.youtube.com/watch?v=zz3OSSfk7Pc Pour découvrir l’Institut Analgesia: https://www.institut-analgesia.org/
le : 16 mai 2021
Le 10 avril 2021, l’Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia (A.R.D.), Association Italienne pour la Recherche sur la Dystonie, membre de Dystonia Europe, organisait son premier “Thé avec l’A.R.D.”. Une première, animée par la Présidente de l’A.R.D., assistée d’une consultante, qui avait pour objectif de se faire rencontrer les adhérents afin d’échanger sur la […]
le : 9 mai 2021
