Emmanuel Dalmas est atteint de torticolis spasmodique et passionné de musique, il se transforme en musicien, auteur, compositeur et parolier amateur lors de ses temps libres. Il a composé une chanson française et son clip, solidairement, sur la dystonie, pour aider à faire connaître notre pathologie et pour encourager la recherche. AMADYS en fera dorénavant […]
le : 22 janvier 2020
Les nouveaux Forums régionaux de l’Alliance Maladies rares 2022 Pour rendre plus visible le combat pour les maladies rares, L’Alliance Maladies Rares propose un nouveau format pour la tenue des journées régionales maladies rares. En 2022, les événements en régions seront organisés en deux journées. L’une des deux journées sera exclusivement réservée aux professionnels de […]
le : 16 janvier 2022
Dystonie de l’enfant, origine, spécificités, traitements Texte du Dr Nathalie Dorison, Neuropédiatre, Hôpital Fondation de Rothschild et APHP, Paris Qu’est-ce que la dystonie ? La dystonie est à la fois un symptôme et le nom d’un groupe de maladies appelées dystonies. Le symptôme, ou la manifestation physique correspond à des contractions prolongées, involontaires des muscles […]
le : 30 décembre 2021
L’annonce était attendue des associations de patients porteurs de maladies rares, à l’occasion de la présidence française du Conseil de l’Union Européenne, le 28 février 2022 (journée internationale des maladies rares), à Paris, se tiendra une conférence à laquelle les 27 Ministres de la Santé des États membres, ainsi que la Commissaire européenne à la […]
le : 25 décembre 2021
Enquête :”Vivre avec une maladie, des troubles et/ou séquelles de façon chronique: une réflexion au quotidien” AMADYS vous invite à participer à une enquête visant à mettre en lumière la richesse et la complexité des réflexions que vous avez pour vivre, vous aussi, au quotidien avec des troubles ou séquelles de façon chronique. Ce questionnaire […]
le : 12 décembre 2021
Le nouveau Bulletin de décembre 2021 est paru, distribué dans vos boîtes postales ou envoyé par email aux adhérents qui le souhaitaient par le secrétariat. Les adhérents peuvent le retrouver et le lire en intégralité dans l’espace ADHERENT en choisissant le profil “Adhérent” et en se connectant avec leur mot de passe. Bonne lecture ! (images cliquables) […]
le : 10 décembre 2021
Aidants, besoin de répit ? 17 fiches-repère élaborées pour vous Entre 8 et 11 millions de personnes en France aident régulièrement un ou plusieurs de leurs proches en situation de handicap, en perte d’autonomie en raison de l’âge ou atteints d’une maladie. Pour répondre à leur difficultés au quotidien, 17 nouvelles fiches-repère présentent les principales solutions de […]
le : 7 décembre 2021
