Actualité

Actualité

Enquête médecins généralistes et maladies rares – FSMR / CMGF 2019


Comme chaque année depuis 2016, les filières de santé maladies rares participent au congrès de médecine générale afin de sensibiliser les médecins généralistes aux maladies rares et à leurs spécificités. Cette année, lors du 13ème congrès qui s’est tenu du 4 au 6 avril à Paris, les filières ont décidé de mener une enquête auprès […]

le : 5 mai 2019

Quelles ambitions nationales en 2019 pour la prise en charge des maladies rares ?


Plan National Maladies Rares 3 / 2018 – 2022 Lors de la Journée Nationale BRAIN-TEAM du 26 mars dernier, Sylvie Odent du Centre de Référence Anomalies du Developpement CLAD-ouest a présenté « Quelles ambitions nationales en 2019 pour la prise en charge des maladies rares ? »  

le : 5 mai 2019

Guide “Parcours de santé des personnes malades chroniques” ICA – Edition 2019


Le collectif (Im)patients Chroniques & Associés et ses 14 associations membres vous informent de la sortie du guide. Ce guide est confectionné par et à l’usage des personnes malades chroniques et a été réalisé par ICA et ses 14 associations membres : AIDES, Amadys, Amalyste, Aptes, Association française des hémophiles, Association françaises des sclérosés en […]

le : 26 avril 2019

Guide du représentant des usagers du système de santé, 5e édition


Ce guide, dont c’est la 5e édition, répond à l’essentiel des connaissances auxquelles doit pouvoir se référer un représentant des usagers dans un établissement de santé. C’est un outil, un point d’appui pour l’exercice militant au service de l’intérêt de tous à l’occasion d’un séjour hospitalier.

le : 26 mars 2019

Maladies rares : un cap pour chacun


Développer l’information sur les maladies rares / Une meilleure connaissance des dispositifs existants pour y faire face : une initiative des Filières de Santé Maladies Rares et de Maladies Rares Info Services. Cliquez sur l’image     https://www.maladiesraresinfo.org/ Communiqué de partenariat avec le Collège de la Médecine Générale

le : 26 mars 2019

Infographie pour l’impasse diagnostique – Orphanews 20/03/2019


Afin de mieux comprendre les différentes étapes pouvant mener vers le diagnostic, tout en résumant également les possibilités d’accompagnement et les sentiments générés pour les patients et leur famille, une infographie a été réalisée par la filière AnDDI-Rares et l’association sans diagnostic et unique. Celle-ci montre également qu’il existe des perspectives après l’errance avec un effort mis […]

le : 22 mars 2019


Continuez votre visite