Emmanuel Dalmas est atteint de torticolis spasmodique et passionné de musique, il se transforme en musicien, auteur, compositeur et parolier amateur lors de ses temps libres. Il a composé une chanson française et son clip, solidairement, sur la dystonie, pour aider à faire connaître notre pathologie et pour encourager la recherche. AMADYS en fera dorénavant […]
le : 22 janvier 2020
Le groupe de travail inter-filières Transition en collaboration avec la plateforme régionale d’information et d’orientation des maladies rares PRIOR a organisé le samedi 20 mars 2021 un webinaire d’information sur la Transition ado-adulte. Cette action, pilotée par la filière FIMATHO, avait pour objectif d’apporter un premier élément de réponse aux patients/familles qui s’interrogent sur la […]
le : 16 mai 2021
La dystonie de l’enfant :”DU DIAGNOSTIC À LA PRISE EN CHARGE” Nathalie Dorison, Vincent d’Hardemare, Julie Bonheur, Laurent Goetz, Unité DYSPA, Service de neurochirurgie pédiatrique, Hôpital Fondation Rothschild, Paris. Neurologies • avril 2021 • vol. 24 • numéro 237 Résumé Le terme dystonie désigne un symptôme, mais également un groupe de maladies héréditaires ou acquises. […]
le : 16 mai 2021
Le 07 avril 2021, l’Institut Analgesia, fondation de recherche contre la douleur, organisait une conférence grand public en ligne dont le thème était “Le Cannabis médical: le vrai, du faux: pourquoi, pour quelles douleurs?”. Retrouvez le replay de la conférence en cliquant sur le lien ci-après: https://www.youtube.com/watch?v=zz3OSSfk7Pc Pour découvrir l’Institut Analgesia: https://www.institut-analgesia.org/
le : 16 mai 2021
Le 10 avril 2021, l’Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia (A.R.D.), Association Italienne pour la Recherche sur la Dystonie, membre de Dystonia Europe, organisait son premier “Thé avec l’A.R.D.”. Une première, animée par la Présidente de l’A.R.D., assistée d’une consultante, qui avait pour objectif de se faire rencontrer les adhérents afin d’échanger sur la […]
le : 9 mai 2021
Le nouveau Bulletin d’avril 2021 est paru, distribué dans vos boîtes postales ou envoyé par email aux adhérents qui le souhaitaient par le secrétariat. Les adhérents peuvent le retrouver et le lire en intégralité dans l’espace ADHERENT en choisissant le profil “Adhérent” et en se connectant avec leur mot de passe. Bonne lecture ! (images cliquables) […]
le : 20 avril 2021
Les vidéos des interventions scientifiques de l’AG du 10 avril 2021 en Zoom sont en en ligne ! Connectez-vous à l’espace réservé Adhérents ou professionnels et (re)visionnez ces présentations ! Modérées par le Dr Christophe Vial, Président du Comité Scientifique : Docteur Marie-Charlotte Cuartero Docteure en sciences du langage, Laboratoire de la parole et du […]
le : 12 avril 2021
