Actualité

En ce début d’année 2022, nous avons eu la chance de collaborer avec des spécialistes et membres du Comité Scientifique à l’élaboration d’une saison de podcasts (diffusions audio sur le Web) sur la dystonie cervicale. Nous remercions chaleureusement ces spécialistes et l’équipe de Rare à l’écoute, Monsieur Cassard de Pyramidale Communication, pour avoir choisi la […]

Déconjugalisation de l’A.A.H.  Créée en 1975, l’Allocation Adulte Handicapé (AAH), est une aide financière qui  permet d’avoir un minimum de ressources. Cette aide est attribuée sous réserve de respecter des critères d’incapacité, d’âge, de résidence et de ressources. Elle est accordée sur décision de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH). […]

Crise de l’hôpital public : les associations de patients demandent à être enfin reçues et entendues  Les patients en général, et les malades chroniques en particulier, restent les grands absents des nombreuses déclarations médiatiques et politiques au sujet d’une crise dont ils sont pourtant les premières victimes. AMADYS, membre de France Assos Santé, s’associe à […]

École inclusive, un numéro vert unique : 0 805 805 110 Le numéro 0 805 805 110 vert permet d’aider les parents à préparer la rentrée scolaire afin d’obtenir des réponses immédiates et rapides. Pour les cas de réponses nécessitant une recherche d’information complémentaire concernant la situation de l’élève, les familles sont alors rappelées. Proposé par […]

Le nouveau Bulletin de mai 2022 est paru, distribué dans vos boîtes postales ou envoyé par email aux adhérents qui le souhaitaient par le secrétariat. Les adhérents peuvent le retrouver et le lire en intégralité dans l’espace ADHERENT en choisissant le profil “Adhérent” et en se connectant avec leur mot de passe. Bonne lecture ! (images cliquables) […]

prepaordi.fr, un site qui vient en aide des étudiants atteints de dystonie La dystonie est la troisième cause de mouvements anormaux après la maladie de Parkinson et le Tremblement Essentiel. Il s’agit d’une maladie neurologique rare, qui touche aussi bien les femmes que les hommes, mais aussi de jeunes enfants. La maladie peut prendre différentes […]

Dystonie : maladie qui impacte tous les aspects de la vie. La dystonie est une maladie neurologique rare. Elle provoque des postures anormales, des contractions musculaires, des mouvements involontaires. Tous les aspects de la vie du malade s’en trouvent affectés.