Afin de mieux comprendre les différentes étapes pouvant mener vers le diagnostic, tout en résumant également les possibilités d’accompagnement et les sentiments générés pour les patients et leur famille, une infographie a été réalisée par la filière AnDDI-Rares et l’association sans diagnostic et unique. Celle-ci montre également qu’il existe des perspectives après l’errance avec un effort mis […]
le : 22 mars 2019
Nouvelle édition de deux cahiers Orphanet sur la prévalence des maladies rares Cahier 1 : par ordre alphabétique de maladies rares (dystonies page 19) Cahier 2 : par prévalence décroissante ou nombre de cas
le : 10 mars 2019
Liste des maladies rares et de leurs synonymes, par ordre alphabétique et nomenclature Orphanet Dystonies “rares” pages 44 et 45 Edition Janvier 2019
le : 10 mars 2019
Les cahiers d’Orphanet nous propose ce guide : Vivre avec une maladie rare en France – Aides et Prestations – pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux / proches aidants). Edition Décembre 2018
le : 10 mars 2019
ACCOMPAGNER L’ENFANT ATTEINT DE MALADIE RARE : un carnet de liaison – 29/10/2018 La Fondation Groupama a soutenu un projet d’expérimentation sociale menée par Sixtine Jardé, chef de projet et assistante sociale à l’hôpital Necker-Enfants malades. Cette expérimentation a été conçue afin d’approcher au plus près des difficultés des familles, d’analyser les accidents sur des […]
le : 9 mars 2019
Le résumé de la Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (European Conference on Rare Diseases & Orphan Products; ECRD) vient d’être publié. Cette conférence avait eu lieu du 10 au 12 mai 2018 à Vienne. Le résumé, disponible en anglais, présente les chiffre clé, les priorités et les résultats de cette édition (anglais). […]
le : 13 janvier 2019
