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DATES A RETENIR

PROCHAINS EVENEMENTS

Rencontres régionales maladies rares 2024

En 2024, les forums régionaux deviennent les rencontres régionales. 13 nouvelles rencontres régionales maladies rares se tiendront partout en France. L’Alliance maladies rares vous y attend nombreux, pour identifier vos […]

Permanence Dijon- 15/11/2024

Votre Déléguée, Marie-France Festeau, aura le plaisir de vous accueillir de 10h15 à 11h15, au sein de l'Espace Associations, local des représentants des usages, rez-de-chaussée, hall A du Bocage central, […]

Permanence Lyon – 18/11/2024

Vos délégués du Rhône, Béatrice Liard et Michel Lévêque, auront le plaisir de vous accueillir de 13h30 à 17h. Leurs permanences se tiennent au cinquième étage, entrée A, service EMG […]

Permanence Lyon – 16/12/2024

Vos délégués du Rhône, Béatrice Liard et Michel Lévêque, auront le plaisir de vous accueillir de 13h30 à 17h. Leurs permanences se tiennent au cinquième étage, entrée A, service EMG […]

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Podcasts Rare à l’Écoute

En ce début d’année 2022, nous avons eu la chance de collaborer avec des...
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Version audio du livre du Pr B. Girard “mots pour maux”

Afin de permettre au plus grand nombre de prendre connaissance du livre du Pr...
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Le bulletin 90 de juillet 2024 est paru !

Le  Bulletin de juillet 2024 est paru, distribué dans vos boîtes postales ou envoyé...
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L’indépendant – Pas-de-Calais – 6/06/2024

Dans son édition du 6 juin 2024, le Journal L’Indépendant du Pas-de-Calais a publié...
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La Voix du Nord – Dunkerquois – 14/02/2024

Dans son édition du 14 février 2024, le Journal La Voix du Nord publie...
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Luc, son exploit et le don à la recherche !

Vous avez sans doute suivi les aventures de Luc sur les différents supports Internet...
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Témoignage de Orvedi – Les lueurs.fr

Les lueurs.fr nous ont contacté pour partager ce témoignage vidéo de Orvedi, étudiant atteint...
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Amneville TV – JIMR 29/02/2024

Le 29/02/2024, à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, notre administrateur Yvon...
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ARTICLE SCIENTIFIQUE
Par le Dr Sangla et le Dr Patte-Karsenti, neurologues à Paris La dystonie se caractérise par des contractions musculaires...
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FICHE MEDICALE
Questions / Réponses pour comprendre la dystonie, élaborées à partir des textes issus de la DMRF – Dystonia Médical Research Foundation – CHICAGO. Qu’est-ce...
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BULLETIN
Le bulletin qui est la revue de notre association est envoyé à nos adhérents 3 fois par an. Les adhérents peuvent le retrouver et le lire en intégralité dans l’espace ADHERENT
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Découvrez également notre DVD

Vous êtes concerné par la dystonie cervicale en tant que malade ou kinésithérapeute et vous souhaitez connaitre la méthode dédiée à la rééducation de ce type de dystonie, n’hésitez pas à commander notre DVD.

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