“1993: j’ai l’impression que ma tête bouge toute seule. Pour en être certaine, je demande à une collègue de me « surveiller » et elle me confirme qu’effectivement, j’ai de petites secousses de la tête. Cela ne me gêne pas trop, mais je finis quand même par consulter mon médecin qui me dit que ce sont des tics nerveux dus au stress et il me donne des petites pilules bleues pour calmer tout ça.
Malheureusement, les secousses perdurent et avec plus d’amplitude. Je consulte alors un neurologue… « Ce n’est pas la maladie de Parkinson, prenez donc ces petites pilules roses, ça va s’arranger, c’est psychologique… » Mais voilà, ça ne s’arrange pas du tout, bien au contraire, et maintenant j’ai la tête penchée sur le côté en permanence. Alors commence un parcours « médical » et « paramédical », à savoir acupuncteur, ostéopathe, sophrologue, magnétiseur, d’autres médecins et d’autres neurologues, mais rien n’y fait. Et la situation empire et devient douloureuse. Le moindre stress provoque des mouvements de la tête et ça devient très handicapant.Je dois abandonner toutes les activités que j’aime, comme l’encadrement, le piano, la conduite, et bien d’autres, tout ce qui demande de l’attention étant source de secousses violentes de la tête. Evidemment, quand elle commence à bouger, ça m’énerve et ça amplifie encore plus les mouvements !
2006… Je découvre l’existence de ce que j’appelle un « médecin-chercheur » dans un hôpital et celui-ci, reconnaissant ne pas savoir ce qui m’arrive, me suggère de prendre contact avec le Service des mouvements anormaux à la Pitié-Salpêtrière et là, bingo ! en deux minutes le diagnostic tombe : dystonie myoclonique cervicale. Enfin, je sais de quoi je suis atteinte mais je n’ai jamais entendu parler de cette maladie. Je subis une électromyographie et quinze jours plus tard, je reçois mes premières injections de toxine botulinique. Résultat : aucun effet. Je suis déçue ; cependant, on m’avait prévenue : il faut trouver les bons points d’injection et les bonnes doses de toxine. Je découvre à l’hôpital l’existence d’Amadys et de son forum ; j’y recueille une foule d’informations concernant cette maladie. Trois mois plus tard, nouvelles injections et là, le bonheur! ça marche ! Ma tête ne bouge presque plus ! Avec l’aide d’un kinésithérapeute, les douleurs s’atténuent et je peux mieux tourner la tête. Au fil du temps, malheureusement, les effets de la toxine disparaissent peu à peu et, par le biais d’Amadys, je commence à me renseigner sur la neurostimulation. Je pensais en effet être insuffisamment atteinte par rapport à d’autres dystoniques qui ont des pathologies bien plus lourdes et, par conséquent, je craignais ne pas pouvoir être opérée. Mais la réponse a été positive !
2011 : neurostimulation à Lyon. Après de nombreux réglages et la reprise des injections, je vais maintenant beaucoup mieux ! Je n’ai plus aucune myoclonie, ma tête est droite ; il ne me reste que quelques tremblements de temps en temps (le stress y étant pour beaucoup) et ça modifie vraiment la vie ! J’ai pu reprendre la conduite et plein d’activités. Me voilà beaucoup plus autonome ! Certes, la dystonie est une maladie rare, mais il est vraiment regrettable qu’elle soit aussi méconnue des médecins… Attendre 13 ans pour avoir un diagnostic et enfin pouvoir être traitée, c’est bien long…Heureusement, à l’heure actuelle, les délais semblent plus courts et les injections, même si elles ne donnent pas des résultats satisfaisants rapidement, peuvent être effectuées plus vite. Bon courage à tous et toutes !
PS : Pour sourire malgré toutes ces épreuves, un petit dommage collatéral d’il y a quelques années ! Le facteur sonne pour m’apporter son calendrier. De ma fenêtre, je lui réponds que j’arrive… C’était sans compter sur ma tête qui en a profité à ce moment pour faire « non, non, non » et, le temps que j’atteigne la porte d’entrée, le facteur était parti…”
