Bonjour,
Nous avons souhaité témoigner de notre parcours depuis l’annonce de mon Blépharospasme afin d’aider les gens atteints de Dystonie. Aujourd’hui, je suis atteinte d’un syndrome de Meige et mon objectif est de tout faire pour vivre avec cette maladie rare.
Je suis adhérente d’Amadys et à ce titre je suis adepte de votre slogan « En parler c’est déjà aider ». J’aimerai que ce livre puisse éclairer au mieux les malades et leur entourage. Dans cet ouvrage, j’y évoque mes sentiments à chaque étape de cette épreuve et mon conjoint y témoigne également son ressenti. Ma démarche est de donner de l’optimisme là où les gens ne voient que désolation et sinistrose. De la recherche du diagnostic à l’annonce du verdict, du rejet de la maladie à l’acceptation d’une nouvelle vie, toutes les maladies rares impliquent des changements radicaux. C’est en témoignant de mon expérience que je souhaite, d’une part, faire connaître la Dystonie, et d’autre part, aider les personnes en situation d’errance médicale.
Mon objectif est de reverser l’intégralité des bénéfices liés à la vente de ce livre aux associations qui aident les personnes atteintes de maladies rares et en particulier celles atteintes d’une Dystonie.
Bonne lecture …
Résumé :
Au pays des maladies rares, l’ignorance est la règle et le savoir, un privilège. Après quelques mois d’errance, le diagnostic tombe. J’ai une dystonie.
Avec l’aide de mon mari, nous avons souhaité partager deux ans de notre vie. Je raconte notre cheminement avec un cocktail d’anecdotes et de clés pour dédramatiser, vivre avec et réussir sa vie malgré l’adversité. J’ai remis en cause mes croyances et je me suis ouvert le droit de penser autrement. C’est ainsi que dans l’action, j’ai trouvé la force d’affronter l’inconnu et l’indomptable.
POUR SE PROCURER CE LIVRE : https://www.coetquen.fr/pages/collection-recit-temoignage/dystonie-pourquoi-moi.html
