AMADYS défend les droits des usagers
Seules les 84 associations membres de France Assos Santé bénéficient actuellement de l’agrément national pour représenter les usagers du système de santé et AMADYS est l’une d’entre elles, ce qui est un gage de crédibilité et une vraie caution en tant qu’association de malades. AMADYS a intégré l’UNAASS le 25/09/2019. Les Adhérents peuvent retrouver dans les rapports d’activité des années passées les différentes actions menées par l’Association grâce à cet agrément.
Néanmoins, l’usage de cet agrément nécessite des moyens humains supplémentaires. Afin de conserver cet agrément (renouvelable en 2027) et de pouvoir continuer à défendre les droits des usagers, AMADYS doit développer sa représentation dans les instances officielles.
Une reconnaissance de l’engagement d’AMADYS auprès des malades renouvelable sous conditions
En dépit des difficultés que les patients peuvent encore éprouver dans leur parcours, les réformes du système de la santé de la dernière décennie ont considérablement accru les droits des usagers. Pour garantir l’effectivité de ces droits, les usagers ont des représentants dans les instances de la santé. Seules les associations agréées représentent les usagers du système de santé dans les instances hospitalières ou de santé publique. Au terme d’une procédure administrative de longue haleine, Amadys a obtenu le renouvellement de son agrément de représentation des usagers en 2012, 2017 et en 2022. Cet agrément est valable pour 5 ans.
Comme le précise le code de la santé publique, l’agrément est notamment subordonné à l’activité effective et publique de l’Association en vue de la défense des droits des personnes malades et des usagers du système de santé ainsi qu’aux actions de formation et d’information qu’elle conduit, à la transparence de sa gestion, à sa représentativité et à son indépendance.
La nécessité d’être présent dans les principales instances de la santé
Cette obtention témoigne du sérieux de l’Association tant pour la rigueur de son fonctionnement, que pour la conformité de son action à ses missions. Pour autant, l’agrément n’est pas un simple label. Or, jusqu’à présent, très peu d’Adhérents d’Amadys ont été représentants des usagers. Par conséquent, si Amadys n’investit pas les instances comme le permet cet agrément, le prochain renouvellement serait compromis. Ceci porterait préjudice à la liberté d’action de l’Association dans les centres de traitement. En effet, cet agrément est souvent demandé aux Délégués qui se présentent dans les hôpitaux.
Les représentants des usagers sont présents dans une vingtaine d’instances du système de santé. A l’échelon local ou régional, les missions et le fonctionnement des principales instances dans lesquelles Amadys devrait être présente sont schématisés dans le tableau ci-dessous. Les deux entités principalement concernées sont bien sûr l’hôpital (commission des relations avec les usagers et conseil de surveillance), l’agence régionale de santé (conseil de surveillance) et ses organes de régulation démocratiques (conférence de territoire de santé et conférence régionale de santé).
Le mandat de représentant des usagers : des droits pour représenter tous les usagers et un lien permanent avec l’Association
Pour réaliser leur mission, les représentants disposent de droits, essentiellement le congé de représentation, le droit à la formation et aux remboursements des frais engagés pour l’exercice de leur mandat. Les membres d’associations agréées dans les instances ne sont pas les représentants des intérêts particuliers des malades de leur association mais de l’ensemble des usagers. Pour autant, cela n’interdit nullement aux représentants d’interpeller les instances sur les difficultés rencontrées par les patients de leur association. La participation de représentants d’Amadys est d’ailleurs un excellent levier à l’échelle locale, voire régionale, pour faire connaître l’Association et les différentes formes de dystonies. Le représentant d’usagers doit, par ailleurs, régulièrement faire part à l’Association de l’activité exercée dans le cadre de son mandat tant pour faire partager son expérience que pour être soutenu dans son rôle. Son action peut d’ailleurs faire l’objet de développement dans le rapport d’activité de l’Association.
Devenez représentant des usagers pour AMADYS !
AMADYS est régulièrement, du fait de son agrément, sollicitée pour un mandat au sein d’instances hospitalières ou de l’Agence Régionale de Santé mais malheureusement ne peut pas toujours y répondre par manque de moyens humains dans les régions concernées. L’Association souhaiterait désormais pouvoir compter sur des volontaires, inscrits en amont auprès d’AMADYS, pour être spécifiquement représentant usagers (RU). Pour devenir représentant d’usagers mandaté par AMADYS, il faut bien sûr être Adhérent de l’Association. Ensuite, si vous êtes intéressés par la défense des droits des malades et que vous êtes prêt à y consacrer du temps, nous vous demandons de bien vouloir vous inscrire via le formulaire ci-dessous. Cette inscription nous permettra , dès sollicitation des instances concernées et sous réserve qu’elles concernent votre région, de vous contacter et de vous aider à obtenir un mandat au nom d’AMADYS. Le mandat de représentant des usagers peut être un excellent moyen pour s’investir et se manifester auprès des agences régionales de santé et des établissements de santé.
Par ailleurs, nous pourrons également vous aider à prendre contact avec France Assos Santé qui organise des formations pour les représentants usagers (RU).
En conclusion, investir les instances de la santé est nécessaire pour agir à notre échelle dans l’intérêt des malades et conserver l’agrément d’AMADYS au prochain renouvellement.
N’hésitez donc pas à vous manifester via ce formulaire et nous vous recontacterons dès qu’une occasion se présente dans votre région et pour soutenir votre démarche.
INSCRIPTION POUR ETRE R.U.
Pour obtenir plus d’informations sur cette mission
Le site du Ministère de la Santé présente des fiches d’informations très pratiques:
- la fiche pédagogique concernant le congé de représentation dans le système de santé
- le guide du représentant des usagers
- Participation des représentants des usagers en CRUQPC – Guide de bonnes pratiques
- La fiche informative sur le représentant des usagers : son rôle et ses droits
Dossier “Les Représentants des Usagers : des citoyens engagés au service de la défense des droits des usagers”.
