Actualité

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2022, les maladies rares dans les priorités de la présidence française du Conseil de l’Union Européenne


L’annonce était attendue des associations de patients porteurs de maladies rares, à l’occasion de la présidence française du Conseil de l’Union Européenne, le 28 février 2022 (journée internationale des maladies […]

le : 25 décembre 2021

Enquête :”Vivre avec une maladie, des troubles et/ou séquelles de façon chronique: une réflexion au quotidien”


Enquête :”Vivre avec une maladie, des troubles et/ou séquelles de façon chronique: une réflexion au quotidien” AMADYS vous invite à participer à une enquête visant à mettre en lumière la […]

le : 12 décembre 2021

Le Bulletin 86 de décembre 2021 est paru !


Le nouveau Bulletin de décembre 2021 est paru, distribué dans vos boîtes postales ou envoyé par email aux adhérents qui le souhaitaient par le secrétariat. Les adhérents peuvent le retrouver […]

le : 10 décembre 2021

Aidants, besoin de répit ? 17 fiches-repère élaborées pour vous


Aidants, besoin de répit ? 17 fiches-repère élaborées pour vous Entre 8 et 11 millions de personnes en France aident régulièrement un ou plusieurs de leurs proches en situation de […]

le : 7 décembre 2021

Loi du 15 novembre 2021 – amélioration du congé de présence parentale


Congé de présence parentale: la loi du 15 novembre 2021 améliore les conditions de la présence des parents auprès des enfants gravement malades Le congé de présence parentale permet au […]

le : 20 novembre 2021

Lancement de la plateforme “Dystonia Physio Exercise Hub”


Lancement de la plateforme “Dystonia Physio Exercise Hub” Début novembre, la plateforme “Dystonia Physio Hub” a été lancée en Suède. Issu de la collaboration entre Dystonia Europe et la physiothérapeute […]

le : 14 novembre 2021


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