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AMADYS, partenaire de la plateforme maladies rares Rares Breizh


AMADYS, partenaire de la plateforme maladies rares Rares Breizh La plateforme d’expertise maladies rares de Bretagne est un dispositif de coordination régional piloté par les centres hospitaliers universitaires de Brest […]

le : 24 janvier 2022

« Tous unis pour notre santé : 20 propositions pour améliorer la participation des usagers au système de santé »


« Tous unis pour notre santé : 20 propositions pour améliorer la participation des usagers au système de santé » “Depuis plusieurs mois, France Assos Santé et ses associations membres […]

le : 23 janvier 2022

Les nouveaux Forums régionaux de l’Alliance Maladies rares 2022


Les nouveaux Forums régionaux de l’Alliance Maladies rares 2022 Pour rendre plus visible le combat pour les maladies rares, L’Alliance Maladies Rares propose un nouveau format pour la tenue des […]

le : 16 janvier 2022

Dystonie de l’enfant, origine, spécificités, traitements


Dystonie de l’enfant, origine, spécificités, traitements Texte du Dr Nathalie Dorison, Neuropédiatre, Hôpital Fondation de Rothschild et APHP, Paris Qu’est-ce que la dystonie ? La dystonie est à la fois […]

le : 30 décembre 2021

2022, les maladies rares dans les priorités de la présidence française du Conseil de l’Union Européenne


L’annonce était attendue des associations de patients porteurs de maladies rares, à l’occasion de la présidence française du Conseil de l’Union Européenne, le 28 février 2022 (journée internationale des maladies […]

le : 25 décembre 2021

Enquête :”Vivre avec une maladie, des troubles et/ou séquelles de façon chronique: une réflexion au quotidien”


Enquête :”Vivre avec une maladie, des troubles et/ou séquelles de façon chronique: une réflexion au quotidien” AMADYS vous invite à participer à une enquête visant à mettre en lumière la […]

le : 12 décembre 2021


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