Mise à jour 15/03/2022
N’ayant reçu que trop peu de retours, deux familles ont été contactées et sont déjà suivies, cette réunion est annulée.
Nous espérons proposer de nouvelles dates lorsque notre action sur la dystonie de l’enfant sera mieux connu des Adhérents.
A bientôt

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AMADYS et l’équipe de la dystonie de l’enfant proposent une rencontre aux parents d’enfants atteints de dystonie, par Visio et Zoom, le 19/03/2022 à 15h.
Nous pourrons discuter de la prise en charge de votre enfant, de votre vie quotidienne, des problématiques rencontrées…

Nous les aborderons ensuite ensuite avec le Dr Nathalie Dorison, neuropédiatre à l’hôpital Fondation Adolphe de Rothschild, membre de notre Comité Scientifique, le 6/05/2022 à 20h30.

Cette première réunion nous permettra d’organiser les sujets et de les aborder ensemble avec le Dr Dorison, dans un deuxième temps. Nous espérons que ces réunions apporteront des éclairages à vos parcours.
Nous pensons limiter cette première expérience d’échange à 20 participants.
Seuls les parents qui seront présents le 19/03 pourront assister à la deuxième Visio du 6/05. Nous organiserons d’autres temps dans l’année.

Fabienne Maillet, Déléguée du groupe de la dystonie de l’enfant, est à votre disposition pour toute question : fab.thinava@orange.fr

Nous vous remercions de bien vouloir remplir le questionnaire ci-après, nous vous enverrons le lien de connexion avant la réunion par email.

Au plaisir d’échanger bientôt, votre équipe AMADYS Dystonie de l’Enfant