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Journée Internationale des Maladies Rares 2026 28/02/2026 et jours proches dans toute la France et à l'international Thème 2026 : Les maladies rares ne sont pas si rares — Unissons nos forces pour briser l’isolement. Cette édition met l’accent sur l’urgence de créer du lien et de renforcer la solidarité envers tous ceux que la […] |
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À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, célébrée chaque année le 28 février, le CHU poursuit son engagement en faveur de la sensibilisation et du soutien aux patients et à leurs familles. Pour la quatrième année consécutive, il organise avec l'association Les P'tits Dômes son Forum associatif des maladies rares à l’hôpital Estaing, […] |
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Notre Assemblée Générale 2026 aura lieu le samedi 28 mars à 10h, en vidéoconférence sur Zoom. Merci de réserver votre date et de participer à la vie de votre association! La participation des adhérents à l'Assemblée Générale montre l'intérêt porté aux actions de leur association et des bénévoles, nous comptons sur vous. L'expérience des dernières […] |
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Le 18 mars, en collaboration avec l'institut MarMaRa et l'Alliance maladies rares, une journée spéciale sera organisée à l’amphithéâtre HA1 à l'occasion de la JIMR (Journée Internationale des Maladies Rares). Trois grands thèmes seront abordés : les patients partenaires, le rôle des aidants et l'importance du sport pour les malades. Venez à la rencontre de […] |
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Chères Adhérentes, Chers Adhérents, Le Conseil d’Administration a choisi de renouveler l’organisation de notre Assemblée Générale annuelle en visioconférence (Zoom) pour cette année, elle aura lieu en présentiel en 2027, pour nous rencontrer à l’occasion des 40 ans déjà de notre belle Association. Ce format distanciel, plus économique et accessible à tous sans contrainte de […] |
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