27 février 2022 : grande journée "Vivre avec une maladie rare" La Plateforme de Coordination Maladies Rares Réunion-Mayotte (RE-MA-RARES) organise une grande journée "VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE", le Dimanche 27 février 2022, de 9h à 17h, à l'IFSI du CHU Sud (Saint-Pierre). Cet évènement entre dans la programmation des actions du CHU de La […]

du 14 au 20 mars - 24ème édition de la Semaine du Cerveau Organisée chaque année au mois de mars depuis 1999, la Semaine du Cerveau est coordonnée en France par la Société des Neurosciences. Cette manifestation internationale, organisée simultanément dans une centaine de pays et plus de 120 villes en France, a pour but de […]

Des ateliers de rééducation de trois jours vont avoir lieu prochainement au Centre de Rééducation Sainte-Barbe à Fouquières Lez Lens (62). Ils s'adressent aux patients dont la dystonie cervicale est confirmée, qu'elle soit idiopathique ou secondaire. Ils sont menés par le Dr Delalande, neurologue au CH de Lens. Les ateliers se dérouleront au centre de […]

Jardins Ouverts les 7 et 8 mai 2022 pour Le NEURODON dans toute la France ! Pour la 19ème année consécutive, les jardins invitent à la solidarité ! Le Comité des Parcs et Jardins de France s’associe avec la FRC pour le Neurodon. De nombreux parcs et jardins d’exception dans toute la France ouvrent leurs […]

AMADYS est heureux de s'associer à Ipsen Pharma pour la deuxième édition de leur appel à projets national "Les Lauréats du Clostridium", à l'attention des professionnels de santé. L'appel à projets porte sur le partage d’initiatives innovantes, pertinentes et transposables, sur la prise en charge de la spasticité et de la dystonie. 2 thématiques sont […]

Chères Adhérentes, Chers Adhérents, La crise sanitaire que nous vivons depuis 2020, incite le Conseil d’Administration à renouveler l’organisation de notre Assemblée Générale par le biais d’une Vidéoconférence sur Internet, par l'utilisation de l'application Zoom. Ce choix permettra le bon fonctionnement de l’Association, tout en veillant à ne pas exposer les Adhérents aux risques sanitaires. […]

Projet de recherche Eval Répit, mieux connaître la réalité vécue par les aidants. Enquête nationale du 23 mai au 30 août 2022. Les aidants qui accompagnent une personne malade ont besoin de temps de répit afin de préserver leur propre santé. C’est pourquoi BRAIN-TEAM a souhaité mieux connaître la réalité vécue par les aidants concernés par une maladie rare […]

Un programme d’accompagnement pour les aidants : Accompagnement Interdisciplinaire Des Aidants dans les maladies Neurologiques rares Brain-Team propose le programme AIDAN (Accompagnement Interdisicplinaire Des Aidants dans les maladies Neurologiques rares) à destination des aidants de malades adultes ou enfants, en début de maladie ou malades depuis longtemps. 6 facettes de la vie de l’aidant sont abordées. Ce programme a […]