A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2026, PLEMaRa (Plateforme d’Expertise Maladies Rares des Hauts-de-France) organise, avec le soutien des filières de santé maladies rares FAI²R, FIMATHO, MHEMO et du CHU de Lille l’évènement “Rar’Ensemble fait son cirque”.
Cet évènement est gratuit et ouvert à tous (familles, aidants, professionnels de santé, chercheurs et grand public pour se rassembler, sensibiliser, soutenir et agir !).

Venez y retrouver vos délégués Danye Chalon et Christine Favier.

Programme de la journée :

• Ateliers gratuits d’initiation aux arts du cirque par Le Cirque du Bout du Monde : clown sculpteur de ballons, stand de maquillage, atelier jonglerie, atelier équilibre sur objet, atelier petite enfance …
• Tombola gratuite
  Barbe à papa ou popcorn gratuits
  Village de stands de centres maladies rares et d’associations de patients
• 14h : Inauguration de l’événement
• 15h : Conférence “Travailler avec une maladie rare” animée par Yan Kuszak. En présence du Dr Alexandra Salembier (médecin du centre régional de pathologies professionnelles et environnementales) et de patients ayant du adapter leur emploi à leur pathologie.
  

Lieu : Bazaar St So, 292 Rue Camille Guérin, 59800 Lille

Moyens d’accès :

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Plus d’infos :

Danye Chalon, danye.chalon@aliceadsl.fr, 03 28 62 58 60
Christine Favier, christine.fav71@gmail.com, 03 21 88 84 65