AMADYS a plusieurs objectifs :
- Faire connaître la maladie au corps médical et au grand public.
- Accompagner les personnes atteintes et leurs proches, organiser des rencontres de patients et des colloques scientifiques
- Soutenir la recherche
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Ses activités
- Informer : AMADYS se bat pour faire connaître la dystonie, réduire l’errance diagnostique, favoriser une prise en charge adaptée et plus précoce, via son site, des brochures, un colloque médical annuel et des opérations ponctuelles grand public : pièce de théâtre, rencontre sportive, … qui permettent aussi de récolter des dons
- Accompagner : quand on souffre de dystonie, le regard des autres peut perturber. Il est important de pouvoir en parler, et d’échanger des expériences pour rompre l’isolement, dans un climat d’amitié, via des réunions de patients
- Développer les relations avec le corps médical par l’intermédiaire du Comité scientifique,entité faisant partie intégrante de l’Association
- Assurer un contact permanent avec les CHU et les Centres de traitement
- Défendre les droits des personnes : AMADYS accompagne ses adhérents dans leurs démarches administratives et propose une assistance juridique : demande de reconnaissance du handicap – MDPH -, prise en charge CPAM en affection longue durée, statut de travailleur handicapé,… PLUS D’INFORMATIONS EN CLIQUANT ICI
- Rassembler des fonds et les verser à la recherche médicale sur les dystonies,par l’attribution du prix Breughel aux équipes médicales présentant des travaux de grand intérêt
- Etablir des contacts et des liens aux plans national et international avec d’autres associations afin de permettre par des échanges une plus grande connaissance des thérapies en cours et à venir.
