Créée en 1987, AMADYS est une association d’intérêt général, sans but lucratif, loi 1901, de personnes souffrant de dystonie ou de spasme hémifacial. Elle regroupe près de 2.000 adhérents dont 80 délégués répartis sur toute la France.
En outre , l’association bénéficie d’un agrément national lui permettant, sous certaines conditions, de représenter les usagers dans les instances hospitalières et de santé publique et de participer notamment à l’élaboration des politiques de santé.
L’association est régie par un Conseil d’Administration, dont les membres répartis sur tout le territoire ont la responsabilité des différentes charges administratives et de gestion financière.
Les membres du CA, tous bénévoles, sont eux-mêmes malades ou proches de malades et sont à l’écoute et à la disposition des malades pour répondre à leurs questions et leur apporter réconfort. Les échanges se font principalement par téléphone et Internet.
L’association est structurée par :
- un Conseil d’Administration élu par l’Assemblée Générale
- un Bureau élu par le Conseil d’Administration : le Président, le Vice-Président, le Trésorier, la Secrétaire des délégués départementaux, représentant AMADYS dans les régions
- un comité scientifique composé d’éminents spécialistes (neurologues, ophtalmologistes, neurochirurgiens, etc…) constitue une entité indépendante du Conseil d’Administration tout en restant un interlocuteur privilégié et essentiel pour tout ce qui concerne les questions médicales et l’organisation des colloques.
- AMADYS dispose d’un secrétariat permanent qui met à disposition des malades, adhérents, délégués, et centres de traitement de nombreuses informations et gère les demandes d’adhésion
L’association vit des cotisations annuelles de ses membres et est habilitée à recevoir des dons et des legs.
AMADYS a une devise: « En parler, c’est déjà aider »
