Rapport d’activité

REORGANISATION INTERNE

RECRUTEMENT CA: OBJECTIF PRIORITAIRE 2011

• Etat des lieux en mai 2011 : plus que 7 administrateurs
• Un courrier envoyé à tous les adhérents en juin 2011
• Processus de recrutement de septembre 2011 à novembre 2011
• Etat des lieux aujourd’hui : un renforcement des postes-clés avec des compétences métiers fortes mais il reste encore des postes à pourvoir

DEVELOPPEMENT DU RESEAU LOCAL : OBJECTIF PRIORITAIRE 2012-2013

• Etat des lieux en mai 2011 : à peine 60 délégués et des disparités de représentation sur la France, avec de gros manques dans des grandes villes ayant beaucoup d’adhérents (Nantes, Marseille…)
• Analyse de la représentativité par département (et non plus par région) au regard du nombre d’adhérents concernés
• Elaboration d’un ordre de priorités
• Désignation de pilotes de délégations au sein du CA (Nord, Ouest, Sud, Est)
• Elaboration du format et du contenu des réunions : présentations, formations, création d’un livret de présentation de l’association
• Organisation d’un Tour de France annuel depuis avril 2013 pour recruter des délégués

DEVELOPPEMENT DU RESEAU INTERNATIONAL

• Développement des relations avec Dystonia Europe avec représentation par un membre du CA d’AMADYS
• Participations aux AG  et dans la revue de Dystonia Europe (2012 et 2013) pour présenter des projets français (scientifiques ou organisationnels) susceptibles d’intéresser les autres pays membres (notamment le DVD sur la rééducation des dystonies cervicales)
• Organisation des conférences et de l’Assemblée Générale de Dystonia Europe en octobre 2014 à Paris, sous la présidence du Pr Marie Vidailhet

RENFORCEMENT DES LIENS AVEC LE CORPS MEDICAL ET DEVELOPPEMENT D’ACTIONS COMMUNES: OBJECTIF PRIORITAIRE 2012-2013

PRIX BREUGHEL 2012 AVEC NOUVELLE PROCEDURE : UN APPEL A PROJETS

En 2012 la somme exceptionnelle de 90.000€ a été attribuée pour le financement de la recherche, via une nouvelle procédure mise en place. Les deux lauréats des prix Breughel 2012 :

• Le Pr Pierre Burbaud, neurologue à Bordeaux, avec son projet sur « le rôle des interneurones cholinergiques striataux dans la physiopathologie des dystonies DYT1», financé à hauteur de 60.000€, lissé sur 2012 et 2013.
• Le Dr Sabine Meunier, neurologue et directeur de recherche à l’INSERM, spécialisée dans la physiopathologie des mouvements anormaux et son travail portant sur le rôle des afférences propioceptives du cou dans le contrôle cérébelleux de la plasticité corticale, étude qui a été financée par AMADYS à hauteur de 30.000€.

Un nouvel appel à projet est prévu en septembre 2014, pour attribution en avril 2015

RENOUVELLEMENT DU COMITE SCIENTIFIQUE: 32 MEMBRES

• Nouvelle Présidente: Pr Marie Vidailhet
• Nouveau Bureau (voir la constitution du comité)
• Elaboration d’un règlement intérieur
• Intégration de 10 nouveaux membres
• Groupes de travail lancés sur différents sujets : la prise en charge à 100%, la bibliographie des études en cours, la formation des kinés, etc….

DEVELOPPEMENT DE LA COMMUNICATION: OBJECTIF PRIORITAIRE 2014

ELABORATION DE NOUVEAUX OUTILS

• Engagement d’un prestataire de communication spécialisé dans les associations de malades
• Elaboration d‘un « Messaging » (en collaboration avec neurologues, kinés, malades et délégués) pour créer un discours commun et homogène sur la dystonie et l’association. Ce messaging est désormais à disposition de l’ensemble des acteurs ayant à communiquer sur la dystonie (membres du CA, délégués, bénévoles..)
• Elaboration d’un dossier de presse (issu du « messaging ») : document permettant de recenser les informations essentielles à transmettre aux médias le cas échéant ou pour rédiger un texte de présentation à destination de nos partenaires
• Création d’une Newsletter (transmise mensuellement dans la mesure du possible)
• Création d’une page Facebook

DEVELOPPEMENT DES ACTIONS DE COMMUNICATION

• Agence de presse sur colloque 2013 à Marseille
• Suivi presse 2013
• Revue de presse 2013 : une dizaine d’articles parus entre avril et octobre

DEVELOPPEMENT DU SITE INTERNET WWW.AMADYS.FR

DEVELOPPEMENT DE L’INFORMATION ET DU SOUTIEN AUX MALADES: OBJECTIF PRIORITAIRE 2014-2015