« Dystonies : nos corps en désaccord »
De Patrice ARNOULD et al., Editions Coetquen . www.coetquen.com
Ils ne sont pas tous nés avec elle, mais tous vivent avec cette maladie qui s’est emparée d’eux ! L’un ne pouvait plus tourner la tête, un autre ne parvenait plus à écrire, les paupières d’une troisième s’obstinaient à rester closes. Bref, leurs muscles leur jouaient des tours et certaines parties de leur corps étaient affectées par des mouvements involontaires totalement incontrôlables. Leur affection porte à présent un nom : torticolis spasmodique, crampe de l’écrivain, blépharospasme, dyskinésie tardive, etc.
Mais de quoi souffrent-ils ? De dystonie. C’est une maladie orpheline, sournoise et imprévisible, multiforme, envahissante avec tous ces mouvements anormaux, déstabilisante car plus rien n’est comme avant, handicapante et provoquant tellement de souffrances que nombre de malades préfèrent se terrer à l’abri des regards incrédules ou condescendants d’autrui, dans l’attente de nouvelles avancées de la médecine.
Dans cet ouvrage, les neuf auteurs vont témoigner tour à tour, avec leurs mots, de leurs maux, de leur errance pour connaître le diagnostic qui, un jour après de longs mois, voire des années, leur sera asséné dans un cabinet médical. Ils ont découvert que cette maladie neurologique est méconnue de nombreux médecins généralistes et de la plupart des professionnels de la santé ; aussi, ils doivent lutter au quotidien pour faire valoir leurs droits, reconnaître leur maladie, et tout simplement pour se faire soigner dans la dignité, le respect et la considération, en particulier grâce à la toxine botulique dont hélas, le grand public ne connaît que l’usage à des fins esthétiques, mais dont les injections dans les muscles améliorent temporairement les symptômes de la dystonie.
