C’est une maladie neurologique entraînant un trouble du tonus musculaire
La dystonie est un trouble du tonus musculaire lié à un mauvais signal envoyé par le cerveau. Notre cerveau décide de chaque geste. Lorsqu’il envoie un mauvais signal à une partie du corps, elle adopte un mauvais geste. Les personnes atteintes de dystonie souffrent de contractions musculaires involontaires. Elles se traduisent par des postures ou des mouvements anormaux, comme par exemple un torticolis chronique, la crampe de l’écrivain ou du musicien. Selon les cas et les moments, la dystonie peut être très handicapante et douloureuse et perturber les mouvements du quotidien.
On peut traiter certains symptômes, mais la dystonie impose une lutte au quotidien pour se réapproprier le contrôle de son corps
Environ 45 000 personnes en France, souffrent de dystonie. Cette maladie concerne hommes et femmes de tout âge et peut même se déclarer chez les enfants.
Les origines de la dystonie
La dystonie est un trouble du mouvement induit par un dysfonctionnement du système nerveux central. Ce dysfonctionnement pourrait trouver son origine dans une altération des structures profondes du cerveau nommées noyaux gris centraux. Une autre structure cérébrale, le thalamus qui contrôle la planification et la mise en œuvre des mouvements volontaires et involontaires, semble aussi être impliquée : la contraction musculaire n’est pas contrôlée correctement, ce qui provoque des mouvements ou postures anormales.
Enfin, il semblerait qu’il existe un déséquilibre entre les différents messagers chimiques, ou neurotransmetteurs, comme la dopamine : les signaux transmis d’une cellule nerveuse à l’autre sont incorrects et altèrent la coordination des mouvements
Si la maladie s’installe le plus souvent sans cause apparente, elle peut cependant se révéler à l’occasion d’un stress ou d’un traumatisme.
Une longue errance diagnostique
Le diagnostic peut être long à établir, en moyenne 2 ans. Les contractions musculaires sont intermittentes et la maladie est encore mal connue des médecins généralistes. Par exemple, sur 20.000 personnes qui souffriraient de blépharospasme (contraction des paupières), seules 10 000 auraient été diagnostiquées. Face à ces mouvements involontaires, la personne peut mettre ces symptômes sur le compte d’un mauvais état psychique ou d’une anxiété.
C’est alors le cercle vicieux : la personne est de plus en plus inquiète, et son stress ne fait qu’augmenter les symptômes liés à sa dystonie.
Ce que n’est pas la dystonie
- La dystonie n’est pas un Toc ou un Tic, ni une maladie de Parkinson, ni une tumeur cérébrale, ni de l’épilepsie, ni une maladie psychiatrique et n’a aucun lien avec une quelconque dépendance à l’alcool ou aux stupéfiants.
- La dystonie n’est pas une maladie mortelle et elle n’atteint pas les fonctions intellectuelles.
- La dystonie n’est pas une maladie psychologique mais les facteurs de stress ont une grande influence sur l’évolution des symptômes.
- La dystonie ne se guérit pas, l’évolution de la maladie est variable d’un patient à l’autre mais elle peut se stabiliser dans le temps avec un traitement adapté.