Un sondage a été mis à disposition sur le site Internet, la Page Facebook et le Groupe Facebook « Soutenons AMADYS » pendant tout le mois de novembre.
132 personnes ont répondu, de façon anonyme, à cette enquête en ligne et nous vous en présentons les résultats. Ces chiffres sont à prendre avec précaution car ils ne représentent pas la totalité des personnes atteintes de dystonie mais vont nous permettre d’approfondir certains sujets. Nous remercions l’ensemble des participants.
Une large majorité des personnes ayant répondu à l’enquête est atteinte de dystonie cervicale(=torticolis spasmodique). Bien que des données précises sur ce point soient difficiles à obtenir, cela correspond assez bien à la répartition sur tout le territoire décrite par les spécialistes.
Bien que le délai soit encore très (trop) long, on peut quand même constater que pour 52% des personnes ayant répondu à l’enquête, leur diagnostic a été posé en moins de 2 ans.
72% des personnes ayant répondu à l’enquête sont injectées tous les 3 à 4 mois.
Concernant les personnes ayant répondu OUI à cette question, 1/3 d’entre elles sont injectées en région Ile-de-France
