Emmanuel est atteint de torticolis spasmodique et passionné de musique, il se transforme en musicien, auteur, compositeur et parolier amateur lors de ses temps libres.
Il nous partage amicalement son témoignage et son travail, pour aider à faire connaître la dystonie.
Merci Emmanuel, à bientôt, en parler, c’est déjà aider !
Bon visionnage, votre équipe AMADYS
Témoignage d’Emmanuel :
Je m’appelle DALMAS Emmanuel (54 ans), marié, père de 3 enfants, bilingue, diplômé d’une grande école de commerce et chef d’entreprise depuis 20 ans dans le domaine scientifique de l’analyse de l’eau industrielle.
Je suis atteint d’un torticolis spasmodique depuis très longtemps et sans doute dès mon plus jeune âge. Ado, je ressentais déjà une raideur au niveau du cou et mes camarades me le faisaient remarquer plus ou moins gentiment selon les cas…
Jeune adulte, je souffrais du regard des autres. Des spasmes incontrôlables parfois violents au niveau du cou me mettaient très mal à l’aise en société et auprès de la gente féminine. J’avais beaucoup de mal à accepter de ne rien pouvoir contrôler. A cette époque de ma vie, je construisais ma carrière professionnelle et j’essuyais quotidiennement des regards de pitié, de méfiance ou des railleries de certains collègues ou de personnes dans la rue.
J’en souffrais beaucoup, j’étais accablé par l’image que je m’imaginais donner de moi-même.
Ma dystonie cervicale n’a pas été diagnostiquée tout de suite !
Pendant des années (plus de 7 ans), j’ai suivi inutilement des séances interminables et chronophages avec plusieurs psychiatres.
Il n’y a vraiment que depuis 10 ans, lorsque j’ai rencontré enfin un neurologue, que le diagnostic de torticolis spasmodique a été envisagé puis avéré sans le moindre doute.
Je dois avouer que cela a été un soulagement. Je n’étais donc pas fou ! mais simplement atteint d’un trouble rare mais que d’autres ont aussi !
J’ai maintenant tous les 3 mois des injections de toxine botulique avec le merveilleux Dr Stephanie BANNIER, neurologue à l’hôpital de Bayonne, et cela m’aide beaucoup.
Cette dystonie m’a permis (c’est le cadeau) de me forger un moral d’acier, une grande lucidité, une forte combativité et de m’accepter tel que je suis et non tel que je voudrais être.
Cette chanson que j’ai composée et écrite sur mon temps libre, « Spasmodic torticollis » s’adresse à tous ceux qui doutent et souffrent dans leur chair et dans leur âme de la dystonie.
On peut s’en sortir et réussir pleinement sa vie familiale et professionnelle en dépit des obstacles, de la douleur et des moqueries. Rien n’est foutu, bien au contraire !
La dystonie, c’est pas très connu par les autres ! il faut en parler et surtout s’accepter avec.
J’ai choisi le rap car dans certains milieux populaires (les cités par exemple), le diagnostic est sans doute moins accessible et le rap est tendance auprès des jeunes (donc autant être moderne pour faire connaître la dystonie).
La chanson est en anglais afin de toucher le plus de personnes (même si j’envisage d’écrire aussi une autre chanson en français sur la dystonie dans un futur proche).
Le début de la tolérance et de l’entraide commence aussi par la connaissance car on toujours peur de ce que l’on ne connaît pas.
En dehors de mon travail régulier, je suis donc musicien, auteur, compositeur et parolier amateur sur mon temps libre.
La musique me permet de combattre aussi mes démons et m’aide beaucoup contre la dystonie.
J’ai écrit et composé cette chanson uniquement pour faire connaître la dystonie et mon message se veut positif.
DALMAS Emmanuel
Spasmodic Torticollis
Youtube link : https://youtu.be/vmvltorLnkk
Spotify link : https://open.spotify.com/track/4lFEnTbdgyJW25Z4bW1HfQ?si=HpsAok7vQpOSgBfur2XROg
Paroles de la chanson en anglais :
Photos (cliquer pour agrandir) :
