La filière de santé maladies rares BRAIN-TEAM a mis en œuvre une formation de “parent expert”, à laquelle a participé Yvon Mezzetta, Administrateur coopté d’AMADYS, jeune père de trois enfants, dont un atteint de spina bifida, maladie rare.
Cette formation avait pour objectif de permettre aux parents participant d’intervenir dans des programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) ou encore dans des associations, en vue d’améliorer le parcours de soins des patients et aidants dans le domaine des maladies rares.
Cette formation a abordé plusieurs domaines, dont :
- Les fondamentaux de l’éducation thérapeutique du patient (ETP)
- L’univers médico-social (aides et accompagnements possibles) ;
- La communication (au sein de la famille, auprès des professionnels) ;
- Les moyens d’entraide et de soutien entre les parents ;
- La période de transition.
La vidéo ci-après revient sur cette formation et à 11 min. 26, Yvon Mezzetta s’exprime sur son expérience, ainsi que sur son appartenance à AMADYS.
Pour visionner la vidéo, cliquez sur ce lien : BRAIN-TEAM, retour d’expérience, formation “Parent expert”
Bon visionnage, votre équipe AMADYS
