Pour faire suite au projet collaboratif “Une Personne Rare” auquel Amadys a participé en 2015, la Société des Possibles, son auteur et réalisateur Igor Pejic ainsi que Clarisse Piel, chargée de la communication, étaient venus nous présenter leur projet lors de notre AG du 30 Mai 2015, informations également relayées sur notre groupe Facebook “Soutenons Amadys”.
Le financement participatif a atteint son objectif, le projet a pu débuter, ainsi que les premiers tournages.
Pour rappel, l’objet de la série est de faire connaître des maladies rares au grand public, à travers des « portraits » de personnes atteintes.
Chaque épisode de cette série documentaire exceptionnelle présente la journée d’une personne atteinte par une maladie rare : en immersion dans son quotidien, vous découvrirez sa vie de famille, son travail, ses passions et les difficultés liées à sa maladie, ses interrogations, ses espoirs.
Dans un premier temps, 4 premiers épisodes (correspondant à 4 pathologies) ont été réalisés afin de lancer la série.
C’est Emilie, jeune femme de 30 ans atteinte de dystonie, qui a été choisie par la société de production pour représenter la dystonie dans un de ces épisodes.
La Société des Possibles organisait le mercredi 2 décembre 2015 à Paris la projection en avant-première des 4 courts métrages déjà réalisés sur la myopathie FSH, l’ostéogénèse imparfaite (os de verre), l’alcaptonurie, et la dystonie, en présence des protagonistes Pierre,
le jeune Charly, Jean-Luc et Emilie, qui ont accepté d’être filmés dans leur quotidien avec une maladie rare, et qui dégagent malgré tout une formidable énergie.
de gauche à droite : Pierre, Igor, Charly, Jean-Luc, Emilie
Plusieurs administrateurs représentants d’Amadys étaient présents.
Beaucoup d’émotions lors du visionnage, puis un fort intérêt pour les échanges fructueux entre le public invité et le producteur Benjamin Gourio, ainsi que le réalisateur Igor Pejic.
Enfin lors de la réception qui a suivi, des discussions se sont engagées par petits groupes avec l’un ou l’autre des protagonistes de ce formidable projet.
En partage, voici un commentaire intéressant recueilli suite à cette projection : “Je suis ressorti changé de cette projection. Changé par une seule phrase prononcée par Emilie lors du reportage à Madrid :
« On a deux vies, et la deuxième commence quand on se rend compte qu’on n’en a qu’une » dixit Confucius.
REPRESENTANTS AMADYS de gauche à droite : Patricia Kubler, Mr et Mme Jean Langlais, Françoise Lange, Emmanuel Bassi, Edwige Ponseel
Emilie et Benjamin Gourio, producteur Société des Possibles
Nous avons été livrés du film sur la dystonie, et voici donc l’épisode sur Emilie et la dystonie.
Nous la remercions encore vivement, et sommes certains que cette vidéo contribuera à faire connaître toujours plus la dystonie.
Nous vous souhaitons un excellent visionnage !
Vous pouvez acheter le DVD des 4 premiers épisodes sur la boutique Internet d’Une Personne Rare au prix de 20€, et ainsi participer au financement des épisodes futurs :
