AMADYS est une association de malades, gérée par des malades ou des parents de malades tous bénévoles. C’est une association reconnue d’intérêt général, habilitée à recevoir des dons. Elle vit principalement des cotisations annuelles de ses membres et des dons de membres bienfaiteurs.
En outre, elle a bénéficié, depuis sa création, du soutien financier de mécènes, tels que des laboratoires (IPSEN, MERZ, ALLERGAN), des industriels fabriquant du matériel spécifique (MEDTRONIC), de la Fondation GROUPAMA, ou des sociétés d’assurance (AG2R).
Par ailleurs depuis 2009, AMADYS bénéficie du soutien d’un parrain, Matthieu Gonet, qui a permis l’organisation de grands évènements pour récolter des fonds et faire connaître la dystonie.
AMADYS est associée à divers collectifs qui oeuvrent pour les pathologies rares (Alliance maladies rares) et les maladies liées au cerveau (Fédération de Recherche sur le cerveau) ou représentent la dystonie au niveau européen (Dystonia Europe).
Parallèlement, AMADYS collabore également régulièrement avec des associations étrangères de malades atteints de dystonie, que ce soit par la traduction d’articles de leurs bulletins ou par l’échange de bonnes pratiques
D’autre part, il est important pour AMADYS de développer ses partenariats qu’ils soient dans un domaine médical, associatif ou évènementiel. Ces liens permettent de faire connaitre la dystonie au plus grand nombre, voire d’organiser des évènements communs.
Enfin, vous trouverez également sur ces pages une liste de liens utiles en rapport avec les sites de santé qui évoquent la dystonie ou plus largement des sites qui traitent du droit des malades.
