AMADYS est une association de malades, gérée par des malades ou des parents de malades, tous bénévoles. C’est une association reconnue d’intérêt général, habilitée à recevoir des dons. Elle vit principalement des cotisations annuelles de ses membres et des dons de membres bienfaiteurs.
En outre, elle a bénéficié, depuis sa création, du soutien financier de certains mécènes, tels que des laboratoires (IPSEN, MERZ, ALLERGAN), des industriels fabriquant du matériel spécifique (MEDTRONIC, BOSTON SCIENTIFIC), de la Fondation GROUPAMA, ou des sociétés d’assurance (AG2R);
Voici un liste non exhaustive des récents mécénats/dons:
- pour le livre sur le blépharospasme “Mots pour maux” du Pr B. Girard
- pour le guide de rééducation du torticolis spasmodique du Dr J.P. Bleton
- en avril 2014, pour la refonte du Site Internet
- pour l’organisation des colloques médicaux
- l’organisation des colloques médicaux
- l’organisation des formations à la rééducation des dystonies focales dispensées aux professionnels par le Dr J.P. Bleton
- le développement du réseau local d’AMADYS avec:
* I’organisation du séminaire national de son réseau de délégués régionaux qui s’est tenu le 23/11/12 à Paris
- Formations des bénévoles
- Organisation des colloques et réunions médicaux
- Livret SCP dystonie destiné aux patients et autres informations sur la SCP à destination de nos bénévoles et sur le site Internet.
La société ARS nous verse un don chaque fin d’année depuis 2017 pour soutenir nos actions.
Suite à l’appel à projet du comité d’entreprise de la société Rolex, Amadys a bénéficié d’un don, résultant de la générosité des employés, du comité d’entreprise et de la Direction. La somme récoltée en janvier 2013 a permis d’accentuer les actions de communication afin de lutter contre les errances de diagnostic