Guide de rééducation fonctionnelle du Torticolis Spasmodique de Jean-Pierre BLETON, Editions Frison-Roche
Pourquoi ce guide?
La dystonie cervicale (ou torticolis spasmodique) touche des milliers de personnes en France et représente la forme la plus fréquente des dystonies.
Bien qu’il n’existe pas encore de protocole validé prouvant son efficacité, la rééducation s’est imposée dans le traitement des dystonies cervicales, en devenant indissociable et complémentaire des injections de toxine botulique. Il s’agit ici d’une kinésithérapie spécifique permettant de rétablir un équilibre entre les muscles qui travaillent trop et ceux qui ne travaillent pas assez pour, à terme, reprogrammer le geste. Cette rééducation a pour objectif de faciliter et améliorer la qualité de vie du patient. Elle lui permet d’éviter les raideurs, les mauvaises positions et de limiter les douleurs.
Le témoignage des malades que nous rencontrons dans le cadre de l’association AMADYS tend à montrer que cette rééducation, si elle est bien ciblée et adaptée, est une véritable alternative pour le patient. Mais elle nécessite une discipline, voire une autodiscipline rigoureuse et quotidienne, qui demande un engagement total de la personne atteinte de dystonie. L’auto-rééducation est d’une importance capitale dans l’efficacité de ce traitement.
La réédition de ce guide de Jean-Pierre Bleton, kinésithérapeute, publié pour la 1ère fois en 1989 sous la direction du Pr Rondot, neurologue, est donc une belle opportunité pour tous les malades car il s’adresse avant tout à eux. Dès sa 1ère édition, ce guide avait remporté un grand succès auprès des patients car il a l’avantage de présenter schématiquement et simplement les gestes à réaliser selon les muscles impliqués dans la dystonie. De plus il est riche de conseils pour organiser son quotidien afin d’exercer ces muscles en toutes circonstances. Ce guide témoigne donc de l’intérêt pour les malades d’être acteurs dans la prise en charge de leur pathologie.
Néanmoins cette auto-rééducation doit se faire sous le contrôle d’un kinésithérapeute et force est de constater que beaucoup de malades déplorent encore la difficulté à trouver un professionnel formé à ces techniques spécifiques de rééducation de la dystonie.
Ce guide est donc également une occasion de leur faire découvrir afin qu’ils puissent accompagner la personne dans son engagement à reprendre la maîtrise de son corps.
L’association AMADYS, qui agit au quotidien pour faire connaître et reconnaitre la dystonie, remercie vivement Jean-Pierre Bleton pour son implication depuis de nombreuses années auprès des personnes atteintes de dystonie.
Un guide international
Ce guide rééeducation, et c’est une première, a été élaboré dans 8 langues. Les versions françaises, anglaises, espagnoles, portugaises et allemandes sont déjà disponibles. Les versions suédoises, norvégiennes et polonaises sont en cours de réalisation.
Comment obtenir ce guide?
Si vous êtes intéressé par cet ouvrage, n’hésitez pas à le demander à votre neurologue référent pratiquant les injections de toxine.
Si votre neurologue ne peut pas vous remettre ce guide, merci de bien vouloir en informer le secrétariat d’AMADYS: secretariat.amadys@amadys.fr ou au 09 75 79 93 02
Cet ouvrage a été réalisé avec le soutien institutionnel du Laboratoire Merz.
Version anglaise
Version espagnole
Version allemande
Version portugaise
Version suédoise
Version polonaise
Version norvégienne
Sondage sur l’obtention et l’utilisation du guide
Afin de mesurer l’utilisation de ce guide, nous vous encourageons à prendre quelques minutes pour répondre à ce sondage, après avoir l’avoir demandé à votre neurologue injecteur (et ce même si vous n’avez pas réussi à l’obtenir via votre neurologue). Vos réponses nous permettront d’évaluer le périmètre de diffusion de ce guide mais également de mesurer son succès et son utilité.
Merci par avance pour vos réponses!
