La COMARG en Guyane a organisé une journée de sensibilisation et le Noël des enfants.

C’est à l’initiative de la plateforme des malades rares en Guyane, la COMARG, que cette journée de sensibilisation sur les maladies rares et pour le Noël des enfants eut lieu (structures gonflables, promenade en poney, goûter et distribution de cadeaux aux enfants suivis au Centre Hospitalier de Cayenne).

Hélas, pour les organisateurs, les ennuis se sont accumulés dès le matin : ni le fournisseur de barnums ni celui des tables et des chaises ne sont venus. Un particulier a dû faire la tournée de ses relations pour trouver des tentes pour nous abriter.

Sur les 5 associations invitées, seules 3 se sont déplacées (l’AFM, la société Médiscalia et AMADYS). En outre, pour clôturer ces tracas, la date choisie était un jour où beaucoup d’évènements festifs avaient lieu dans divers endroits de Cayenne.

A l’abri dans notre voiture, la matinée pluvieuse fut longue et anxiogène. Enfin, vers 11 heures, on nous apporta une table et deux chaises. Pour information, AMADYS, était la seule association à ne pas posséder son propre matériel.

L’après-midi qui s’annonçait ennuyeuse continuait à être calme. Nous vîmes des gens arriver en même temps que les vans qui transportaient les poneys. Quelques enfants, s’amusaient sur les structures gonflables mais personne ne s’intéressait à nous. J’avais l’impression que nous étions complètement invisibles.

C’est seulement aux alentours de 15 heures que quelques curieux s’arrêtèrent au stand d’Amadys pour poser des questions sur les différentes dystonies.

J’ai vu mieux comme évènement. Dommage pour la COMARG qui devra revoir son organisation pour l’année prochaine.