L'Est Républicain - Neuville-sur-Ornain - 27/02/2025

Dans son édition du 27/02/2025, l’Est Républicain titre : “Maladies rares : Aurélie et Claude témoignent pour sensibiliser“

Article à l’initiative de Claude Rezler, Déléguée Lorraine, et Aurélie Cordier, Adhérente, pour la journée des maladies rares.

« Parce que la Journée internationale des maladies rares a lieu ce vendredi 28 février, nous avons choisi cette occasion pour parler de nos pathologies », insistent Aurélie Cordier et Claude Rezler. « Il faut faire le plus de bruits possibles autour de toutes ces maladies rares. Il faut les faire connaître », justifient Aurélie et Claude qui osent prendre la parole pour évoquer leurs pathologies.

« Elle fait des zigzags »
Pour le cas de maîtresse Aurélie, ce sont ses élèves de CP et CE1 qui résument le mieux les symptômes de sa maladie. « Quand la maîtresse veut écrire les lettres au tableau, elle tremble et donc elle fait des zigzags. Elle a la tremblote », résume la jeune Élise. Pas du tout une maladie contagieuse mais une affection drôlement invalidante, surtout pour exercer son métier d’enseignante (par rapport à l’écriture) ou accomplir des gestes de la vie quotidienne. « J’ai attendu très longtemps avant de savoir ce que c’était et malgré des rendez-vous médicaux, c’est grâce à Claude que j’ai pu mettre un nom : la dystonie », dévoile la professeure des écoles.

Claude, autrefois secrétaire à l’Éducation nationale et aujourd’hui retraitée préside La Neuvilloise. Elle estime qu’elle « a eu de la chance dans son malheur » puisque sa dystonie cervicale, qui provoque des contractions involontaires du cou, a été plutôt rapidement diagnostiquée et prise en charge. Elle partage son expérience en étant déléguée bénévole régionale auprès de l’association Amadys, qui apporte son soutien à tous les malades atteints de dystonie et à leurs proches.

Aurélie Cordier et Claude Rezler (à droite) osent prendre la parole pour évoquer le quotidien des malades confrontés à la maladie rare de la dystonie :