Josette de Poorter exerçait encore son métier d’infirmière au CHU de Saint-Étienne, lorsque les premiers tremblements sont apparus « sur tout le côté droit du corps ». En même temps, s’est ajouté ce qui ressemblait à un torticolis.

C’était en 1999 et le diagnostic n’est tombé qu’en 2008. « Ce furent neuf années d’errance médicale. » Son généraliste ne connaissait pas cette maladie et c’est un médecin rééducateur qui donne enfin un nom : la dystonie.

Témoigner pour que la maladie soit reconnue

Les tremblements augmentent et Josette est mise en invalidité puis en retraite anticipée. La perte de son emploi est encore un épisode douloureux dans son parcours.

Pas autant toutefois que les moqueries qu’elle entend sur son passage dans la rue quand elle avance la tête penchée sur l’épaule et le corps tremblant. « Je n’ai pas besoin de ça en plus », souffle-t-elle.

Pourtant Josette est une battante, bien mise de sa personne, qui ne lâche rien et utilise toutes ses armes pour rester en forme : l’aquagym, la kinésithérapie mais aussi le cinéma, la photo, la lecture et milite en plus au sein d’Amadys. « J’ai découvert cette association en tombant sur une revue dans la salle d’attente d’un neurologue et je me suis dit : “ Je ne suis pas toute seule” ». Cette association permet aux patients de s’entraider sur les dispositifs et les aides possibles.

D’ailleurs, le secrétariat national est situé en Haute-Loire, à Vergezac. Josette veut témoigner « pour aider tous ceux qui galèrent encore pour obtenir que leur maladie soit reconnue en affection longue durée », mais surtout, dit-elle, « pour faire sortir cette maladie de l’ombre ». Désormais, Josette est abonnée aux séances de kiné et aux injections de toxine botulique. Ce n’est pas qu’une question de confort, Josette témoigne que ce traitement lui permet de garder l’équilibre et de moins se cogner dans ses déplacements.

Mais, outre la fatigue et l’invalidité, cette maladie est aussi très douloureuse. Quand Josette ne parvient pas à tout surmonter, il lui faut accepter les dérivés de morphine. Pourtant, elle ne vient pas se plaindre mais dire à ceux qui se sentent enfermés dans cette maladie qu’ils peuvent trouver du réconfort.