Le Télégramme 7/03/2018 : Dystonie. Le témoignage de Lucienne

Dystonie. Le témoignage de Lucienne.

Lucienne Le Goff entourée de Michèle Warnesson et Ambroisine Salou, membres d’Amadys.

L’association Amadys organise, pour le vendredi 23 mars, à Kerlouan, une journée de rencontres autour de la dystonie. Lucienne souffre, pour sa part, de dystonie oro-mandibulaire. Elle témoigne des difficultés et douleurs engendrées par sa maladie.

« J’arrive à faire à manger, c’est déjà bien ». Le quotidien de Lucienne se résume à quelques gestes, parler lui est tout autant difficile. Cette habitante de Kernilis souffre de dystonie oro-mandibulaire. Lucienne a décidé de sortir de l’ombre et d’expliquer sa maladie, ce qu’est sa vie. Épaulée par l’association Amadys et sa déléguée finistérienne Ambroisine Salou, la quinquagénaire reprend confiance en elle. La dystonie correspond à des contractions prolongées des muscles d’une ou plusieurs parties du corps.

Crampe de l’écrivain

En 1979, la vie de Lucienne a basculé. « J’avais 16 ans et j’ai commencé à avoir des difficultés à tenir les choses avec ma main droite. Je n’avais pas mal ». Pendant sept ans, les troubles se sont concentrés dans cette zone. À ce moment-là, aucun nom n’a été posé sur ce dont Lucienne souffrait. « J’ai vu plusieurs médecins », se rappelle-t-elle. C’est en 1986 qu’elle montre sa main à des neurologues à Bordeaux, Rennes et Brest. Sept ans de galère. Ensuite, les choses ont évolué, « ça a été au niveau de la parole, la mâchoire ». Ses dents se sont alors déchaussées, sa langue s’est épaissie.

Des infiltrations de toxine botulique

Au quotidien, Lucienne suit un traitement qui l’aide à supporter la douleur. « Ce qui me fait le plus mal, c’est mon cou. On lutte contre la douleur, la fatigue ».

Découragée par moments, « des fois je pleure à la maison, j’en ai marre, c’est énervant ». Le gros traitement reste les infiltrations de toxine botulique tous les trois à quatre mois. Elle affaiblit suffisamment le muscle pour réduire le spasme sans provoquer de paralysie.

Des mouvements anormaux

Ambroisine Salou explique : « On a une démarche et des mouvements anormaux, les gens peuvent croire certaines choses ». Parmi les anecdotes de Lucienne, le jour où elle s’est rendue à la gendarmerie pour une perte de clés. « On m’a fait souffler dans le ballon, le test n’a rien donné. Ils ne se sont même pas excusés ». Fataliste, Lucienne se sent parfois bien seule. « L’association est faite pour éviter l’isolement », précise Ambroisine. Laquelle ajoute que les malades sont envoyés vers un psychiatre, les généralistes n’étant pas formés. En attendant, Lucienne se contente de petits plaisirs qui lui (re) donnent le sourire. « En août, j’ai amené mon fils à l’église pour son mariage. J’étais fière ! ». Le sourire aux lèvres, Lucienne souffle : « Aujourd’hui, je vais bien, je rigole, j’ai pas mal, c’est bon ».

Pratique
L’association Amadys organise une journée de rencontres autour de la dystonie, le vendredi 23 mars, de 10 h à 16 h 30, à la salle polyvalente de Kerlouan. Renseignements et inscriptions au repas (buffet) auprès d’Ambroisine Salou, au 02.98.25.65.55.

INSCRIVEZ-VOUS : https://amadys.fr/agenda/rencontre-regionale-malades-adherents-nord-finistere-29-35-56-22/