Faire des activités malgré un blépharospasme

“Le témoignage d’Edith du pays d’Auge, lu et partagé sur Facebook m’a interpellée : il est aussi le mien et celui des autres personnes atteintes comme moi de blépharospasme.
Je ne conduis pas, ne sors pas dans la rue toute seule, je ne peux pas regarder la télévision non plus et ni lire. Je vis bien dans la maison.
Je voudrais donner un témoignage encourageant et voir ce qu’il est possible de faire avec vous pour ne pas se sentir inutile et surtout garder le moral.
Edith dit qu’on regarde toujours vers le bas : eh bien justement dans cette position si vous êtes manuelle, on peut tricoter, peindre c’est aussi délassant et possible sans être pour autant une artiste.
Moi je me suis trouvée beaucoup d’occupations dans les associations.
Je suis déléguée du Finistère pour Amadys avec Marie- France Mobihan depuis 1996 et nous avons témoigné de notre handicap dans la presse, organisé plusieurs réunions sur Brest et Guissény, ma commune du Nord- Finistère de 2000 habitants (les journalistes se déplacent à la maison).
A Guissény, nous avons organisé une réunion régionale entre malades avec Claude Michon. L’après-midi, le groupe de chants de marins a donné un concert au profit d’Amadys.
« En parler c’est déjà aider… » 6 mois après un club sportif a couru pour Amadys et nous avons été invités à monter sur le podium. Le président du club nous a remis un chèque de 800 euros. C’était un réel moment d’émotions et monsieur Michon a pu s’exprimer devant 2000 personnes.
Pour en revenir au groupe de chants de marins, dont je suis la secrétaire j’ai beaucoup à faire sur ordinateur : leur site, leurs contrats, leur planning. Ils aiment chanter mais ne sont pas très administratifs.
Tout ce travail je le fais à la maison au téléphone et à l’ordinateur. Un conseil : la tablette sur les genoux permet de travailler plus longtemps, pour la même raison : les yeux sont dirigés vers le bas
La troisième association qui me prend beaucoup de temps, mais qui me permet aussi d’être entourée c’est l’association « Arts et Loisirs » de ma commune.
Je donne tous les jeudis des cours de couture, tapisserie, ameublement à 15 personnes d’horizons différents. La journée est riche en échanges et en travail. C’est une journée très fatigante, le lendemain je ne fais rien. Il y a toujours des volontaires pour m’emmener et me ramener.
Cette activité m’a amenée à confectionner toutes sortes d’articles en voiles de bateaux que je propose sur le marché lorsque j’accompagne les chanteurs… avec évidemment les plaquettes d’Amadys et quelques bro- chures. J’en ai déposé aussi dans un village de va- cances, avec toujours plaquettes et brochures.
Tout ce que je fais actuellement est venu petit à petit après une période d’errance dans la tête à me demander ce que l’on peut faire dans notre situation.
L’activité physique pour l’entretien, c’est le yoga (les yeux sont fermés)… Encore faut-il trouver un chauffeur ?
Je croyais que je n’avais rien à dire cette année… mais si… si… Bon courage à tous, je suis à disposition au téléphone. Mes amitiés à tous !”