Interview de Tom Seaman par Matthieu
Interview initialement parue dans l’édition printemps/été 2019 du magazine d’ADDER
(Action for Dystonia Diagnosis Education and Research),
association anglaise, membre de Dystonia Europe.
Matthieu: Bonjour Tom, un grand merci à vous d’avoir accepté de répondre à ces quelques questions pour Amadys. Je vais commencer par vous présenter brièvement pour nos lecteurs. Vous êtes atteint de dystonie cervicale depuis 2001, vous avez traversé bien des épreuves depuis lors, mais vous vous portez aujourd’hui beaucoup mieux! Vous travaillez comme entraîneur professionnel agréé aux États-Unis dans le domaine de la santé et du bien-être, et vous avez publié un livre intitulé Diagnosis Dystonia: Navigating the Journey, qui a été reconnu par la Michael J. Fox Foundation et qui figure à ce titre dans leur liste d’ouvrages conseillés. Dans ce livre, vous revenez non seulement dans le détail sur votre propre expérience personnelle de patient atteint de dystonie cervicale, mais vous faites également part au lecteur d’une foule d’informations et de conseils très utiles, en réponse à un grand nombre de questions que se posent souvent les gens qui doivent faire face à la dystonie. Une première question que je souhaiterais vous poser : qu’est-ce qui vous a conduit à écrire tout un livre sur la dystonie et sur ce qu’il convient de faire pour mieux vivre avec la maladie ?
Tom: Merci Matthieu. Je suis honoré de pouvoir contribuer ainsi au travail que fait Amadys pour aider les gens concernés par la dystonie! J’ai décidé d’écrire ce livre pour plusieurs raisons. Lorsque j’ai été diagnostiqué pour la première fois, j’ai alors acheté tous les livres que j’ai pu trouver sur le sujet, lesquels, à ma surprise et à ma grande déception, étaient alors fort peu nombreux. Ce qui semble d’ailleurs toujours être le cas, hélas, aujourd’hui. Même si j’ai pu apprendre certaines choses à propos de la dystonie grâce à ces livres, j’ai trouvé que quantité d’informations, essentielles à mes yeux, leur faisait généralement défaut.
En effet, presque 20 ans après l’apparition de mes premiers symptômes, je constate qu’on rencontre toujours un peu les mêmes problèmes – dont pâtissent les patients nouvellement diagnostiqués, et parfois même celles et ceux qui vivent avec la maladie depuis plus longtemps : par exemple, comment faire face à la dystonie? Ou encore, quels sont les meilleurs traitements dont peuvent bénéficier les patients? Je m’attristais de voir des cas de patients en état de souffrance et qui n’avaient pas accès aux informations essentielles. Souhaitant pouvoir contribuer à ce que les choses changent, et ne voulant pas que d’autres que moi soient amenés à suivre la pente que j’avais dû dévaler, j’ai donc ressenti le besoin d’écrire ce livre, espérant qu’il pourrait contribuer à aider non seulement les personnes atteintes de dystonie, mais aussi leurs proches ainsi que le corps médical. Ce livre n’a donc pas été écrit que pour les patients.
Dans ce livre, je partage non seulement mon témoignage, mais je rassemble aussi une foule de stratégies pour faire face à tout ce que peut impliquer la dystonie : souffrance physique, colère, peur, dépression, anxiété, stress, deuil, problèmes relationnels, honte ; mais aussi, comment mener une vie plus saine, comment juguler la douleur, comment apprendre à accepter la maladie et comment apprendre à se reconstruire ? Comment faire face au regard de l’autre, comment parler de la dystonie, quels sont les traitements, comment accepter le diagnostic ainsi que les changements survenant alors dans la vie ? Qu’attendre des rendez-vous médicaux, des traitements médicamenteux, que faire eu égard à son environnement professionnel, comment faire des activités quotidiennes plus facilement ? J’y ai aussi inclus de nombreux témoignages de patients pour offrir un large éventail de perspectives sur la dystonie. Tous ces sujets ne sont pas toujours traités dans d’autres livres, du moins avec un tel niveau d’informations.
Sachant combien il peut être difficile de trouver des informations pertinentes, j’ai voulu rédiger un ouvrage qui regrouperait en une même source le plus d’informations pratiques possible, abordant les aspects aussi bien physiques, qu’émotionnels, sociaux, professionnels et psychologiques de la maladie.
En outre, lorsqu’on souffre physiquement et émotionnellement de la dystonie, il peut être très difficile de consacrer beaucoup de temps à chercher toutes les informations dont nous avons besoin pour être en aussi bonne santé que possible ou pour savoir vers qui se tourner pour demander de l’aide. Parfois, on ne sait tout simplement pas quelles informations chercher, celles qui se révèleront les plus profitables. Voilà ce dont traite le livre.
Matthieu: Comment avez-vous réagi lorsque vous avez été diagnostiqué? Quel traitement vous a-t-on initialement prescrit et quelle en a été l’efficacité?
Tom: Le diagnostic a été pour moi un réel soulagement. Cela m’a permis de savoir ce qu’il fallait faire pour que j’aille mieux. Avant de recevoir le diagnostic, j’ai consulté de nombreux médecins, mais aucun ne savait ce que j’avais et personne n’a vraiment pu m’aider. Ceux qui ont essayé de m’aider ont en fait aggravé mes symptômes. En l’absence de diagnostic étayé, ils en étaient réduits à tâtonner, testant sans succès tout ce qui aurait éventuellement pu marcher. Quelques mois après l’apparition de mes premiers symptômes, le torticolis était devenu si sévère que je devais rester confiné chez moi. J’étais continuellement allongé sur le sol toute la journée car je ne pouvais plus me tenir debout, ni même assis, pendant plus de dix minutes sans que la douleur ne devienne trop difficile à supporter. Au point que j’ai alors cessé tout traitement. Je me suis mis à faire des recherches sur internet lorsque ma situation me permettait de rester assis suffisamment longtemps. C’est alors que je suis tombé sur les mots “torticolis spasmodique” et “dystonie cervicale”. Je me suis tout de suite reconnu dans les symptômes décrits et dans les images. J’ai ensuite été officiellement diagnostiqué par un neurologue.
Pour répondre à la deuxième partie de la question, le traitement que j’ai initialement suivi consistait en une prise de médicaments et en injections de toxine botulique. Les médicaments m’ont apporté une aide relative, mais les injections se sont hélas révélées peu efficaces dans mon cas. J’avais l’impression de me sentir même plus mal encore à mesure que je poursuivais le traitement. J’ai testé les injections avec plusieurs médecins sur une période de dix ans, mais en vain. Je pense que les injections peuvent être formidables quand elles marchent bien : ce n’est donc pas parce qu’elles n’ont pas donné les résultats escomptés dans mon cas que je ne suis pas favorable à ce traitement.
Vu que les injections n’ont pas été efficaces dans mon cas – j’ai en outre plutôt tendance à privilégier les méthodes naturelles lorsqu’il s’agit de ma santé -, j’ai alors décidé de me rendre à la « ST Clinic » dans le Nouveau Mexique aux États-Unis (www.stclinic.com). C’est vraiment à partir de là que j’ai commencé à aller mieux. Le fait de réapprendre les bons mouvements au moyen d’exercices, d’étirements, de massages adaptés, grâce aussi à l’élaboration d’un régime nutritionnel et à d’autres moyens naturels, peut se révéler extrêmement utile.
Matthieu: Comme indiqué plus haut, vous travaillez comme entraîneur professionnel agréé dans le domaine de la santé et du bien-être. Selon vous, quelle est l’importance de l’exercice physique dans le traitement de la dystonie cervicale ? Recommanderiez-vous certains sports en particulier ? Vous-mêmes avez pratiqué plusieurs sports différents. Pensez-vous que le fait d’avoir été, dans votre cas, quelqu’un de sportif avant l’apparition de la maladie a joué un rôle important dans l’apprentissage de la maîtrise des symptômes?
Tom: Ce sont de très bonnes questions. Je pense que le fait de vouloir traiter les mouvements anormaux par le mouvement peut être une très bonne chose. Ce qui importe est de trouver les meilleurs mouvements à faire compte tenu de votre forme de dystonie et de votre morphologie. Je préfère employer les termes de « mouvement » et de « thérapie par le mouvement », plutôt que ceux d’ « exercices », d’ « étirements » ou de « sports », car le mouvement, quel qu’il soit, est potentiellement bienfaisant. Je pense aussi que n’importe qui peut tirer profit de la rééducation par le mouvement et qu’il n’y a pas besoin d’être quelqu’un de particulièrement sportif.
Je ne recommande pas certains sports en particulier, ni ne décourage personne de faire un sport quel qu’il soit. Il s’agit d’une décision personnelle, qui tient, comme je l’ai dit, au caractère particulier de chaque dystonie et à la morphologie de chacun. Le plus important est ce que l’on retire comme résultat de la pratique d’un sport particulier, afin de pouvoir dire s’il contribue ou non à terme à réduire symptômes.
Dans mon cas, je ne sais pas si le fait d’avoir été sportif avant l’apparition de la maladie m’a aidé à mieux maîtriser mes symptômes grâce à la rééducation. C’est peut-être le cas, mais je connais beaucoup de gens qui ne sont pas particulièrement sportifs et qui ont obtenu de très bons résultats avec la rééducation. Ce que je crois en revanche, c’est que le fait d’avoir été un ancien sportif de compétition m’a donné une boîte à outils mentale qui m’a aidé à surmonter la dystonie. C’est ma mentalité de battant, que je tiens de mon passé de sportif, qui m’a surtout le plus apporté, plus que le simple fait d’avoir pratiqué plusieurs sports auparavant.
Matthieu: Dans votre livre, vous consacrez plusieurs pages au fait que les personnes atteintes de dystonie doivent apprendre à « calmer leur esprit ». En effet, les techniques de relaxation sont généralement considérées comme une composante essentielle du traitement. Quelles sont les techniques de relaxation qui ont été les plus efficaces dans votre cas? À quelle fréquence pratiquez-vous ces techniques?
Tom: Je suis très content que vous me posiez cette question car la relation corps-esprit est plus forte qu’on ne se l’imagine. Gérer l’aspect émotionnel/psychologique de la dystonie est tout aussi important, sinon même plus, que la rééducation proprement physique. Cet aspect est trop souvent négligé des médecins et des patients.
Il est important de comprendre que le stress et les émotions fortes créent un environnement pour le corps qui n’est pas propice à l’amélioration. Si vous n’êtes pas détendu, si vous n’êtes pas en paix avec vous-mêmes, si vous êtes en proie à la tristesse, à la culpabilité, à la frustration ou à la colère, cela aura alors tendance à exacerber la tension musculaire et la douleur. Si l’on ne parvient pas à reposer notre corps et à calmer notre esprit, le traitement sera probablement peu, ou en tout cas du moins efficace, en raison du stress qui ne fera qu’aggraver la tension musculaire.
Dans le cas de la dystonie, le repos et la tranquillité de l’esprit sont absolument essentiels au réapprentissage des bons mouvements du corps. Notre corps parviendra difficilement à effectuer de nouveaux mouvements si l’esprit n’est pas apaisé. C’est lorsque nous apprenons à « lâcher prise » que notre corps est le plus à même d’exécuter les bons mouvements. Je dis souvent aux gens atteints de dystonie cervicale que le meilleur moment pour faire des étirements et des exercices correspond au moment où ils sont le plus détendus, à la fois mentalement et physiquement. C’est dans ces moments-là que l’esprit et le corps sont les plus susceptibles de recouvrer la faculté d’exécuter les mouvements corrects. Faire des exercices, lorsqu’on est stressé ou lorsque les symptômes sont plus marqués, se révèle souvent contre-productif.
Beaucoup de personnes atteintes de dystonie ont un sentiment de culpabilité à l’idée de se reposer et de faire de la relaxation. Ce fut mon cas pendant longtemps. Je me suis finalement rendu compte que le fait de ne « rien faire » – c’est ainsi que je le voyais – était essentiel à mon bien-être. J’ai pris conscience du fait que je suis beaucoup plus productif lorsque j’accorde à mon corps et mon esprit le repos dont ils ont besoin. Cela me permet de me vider l’esprit et de mener à bien mes projets. Nombre d’idées que j’ai consignées par écrit dans mon livre me sont venues lorsque j’étais en paix loin de mon bureau, souvent au milieu de la nature. Par conséquent, je m’arrange pour pouvoir toujours passer du temps dans la journée dans un environnement calme. Pour ce qui est de la fréquence avec laquelle je pratique la relaxation, j’essaye d’y consacrer du temps quotidiennement, parfois plus d’une fois par jour. Il convient pour ce faire de se mettre à l’écoute de son corps.
Parmi les exemples de techniques de relaxation, on peut citer la méditation, les exercices de respiration, le tai-chi, le yoga, le chi-gong, la danse, ou encore les promenades dans la nature, etc. Tout ce qui nous aide à nous sentir plus présent, plus détendu et plus heureux peut constituer en soi une technique de relaxation. On pense parfois à tort que cela implique de rester immobile, comme dans la méditation. Je pense que tout ce qui peut favoriser la tranquillité de l’esprit peut être considéré comme une forme de méditation, laquelle peut se pratiquer en mouvement ou non. L’important est d’être pleinement conscient de notre environnement, de nos sensations, de nos pensées et de nos sentiments, et cela peut accompagner n’importe quelle activité.
J’ai récemment lu un article dans lequel il était écrit que « le repos est important pour une meilleure productivité. Si vous ne prenez pas du temps pour vous reposer, votre corps le fera pour vous – et ce sera alors un repos forcé, pas forcément agréable. » Je trouve cela tout à fait vrai.
Matthieu: Il est souvent difficile, pour les personnes atteintes de dystonie, de faire face au regard de l’autre. Cela a-t-il été un problème dans votre cas, et si oui comment avez-vous fait pour le surmonter?
Tom: Fort heureusement, je n’ai pas eu à faire face à ce problème. Je me suis parfois senti mal à l’aise dans ces circonstances, mais j’ai rapidement compris que plus je m’obligeais à affronter le regard des autres, à parler aux gens de la dystonie ou à discuter avec eux sur n’importe quel sujet – quel que fût l’effet de la dystonie et quelle que fût mon apparence -, moins je craignais de devoir être en société.
Je pense qu’il est très important pour nous de faire face à la dystonie et de ne pas hésiter à en parler aux autres, dans la mesure où le fait de s’inquiéter de la manière dont les autres vont vous percevoir (chose très courante chez les personnes atteintes de dystonie) risquera d’aggraver nos symptômes. Plus on parvient à abaisser le niveau d’anxiété sociale – et d’anxiété en général -, mieux on se sentira lorsqu’on est en présence d’autres personnes. Ce qui nous ramène aux liens entre l’esprit et le corps, que j’évoquais précédemment. La peur, l’anxiété ont tendance à aggraver les symptômes. Chercher à tout prix à dissimuler quelque chose est aussi beaucoup plus consommateur en énergie qu’accepter d’être nous-mêmes. Or, nous devons nous accepter pour être nous-mêmes!
Pour revenir à la question précédente à propos de l’importance de la relaxation, affronter le regard de l’autre peut aussi être un moyen utile pour apprendre à se détendre. Cela peut s’avérer difficile au départ, mais à mesure que l’on s’expose au regard de l’autre, cela devient de plus en plus facile. On devient alors moins soucieux de ce que pensent les autres et on se préoccupe moins de sa propre image. Affronter le regard de l’autre peut donc nous aider à mieux accepter la maladie, une étape qui peut être difficile à atteindre mais qui est essentielle à notre rétablissement. Il importe de bien voir que nous sommes souvent bien plus soucieux de notre propre apparence que ne le sont les autres.
Dès le début, j’ai essayé de comprendre ce qui m’arrivait, et j’ai donc parlé de ce que je ressentais à toute personne qui aurait éventuellement pu m’aider. Après avoir mieux compris ce qu’était la dystonie, j’étais très heureux d’en parler. Je souhaitais que mon entourage sût ce qu’est la maladie et ce que je devais endurer. En parlant de la maladie aux autres, même s’il ne s’agit que d’une brève allusion à elle dans la conversation, vous mettez vos interlocuteurs davantage à l’aise car ils ne savent pas toujours quoi dire en de telles circonstances. C’est plus facile à faire si c’est vous qui entamez la conversation, plutôt que d’attendre des autres qu’ils vous posent des questions ou qu’ils vous disent quelque chose.
J’estime aussi avoir le devoir d’en parler car on peut considérer que ce sont les personnes atteintes de dystonie qui sont a priori les mieux placées pour évoquer ces sujets. Si nous voulons que le public ait davantage connaissance de cette pathologie et si nous souhaitons moins subir les regards ou les commentaires de personnes qui ne sont pas au fait de ce avec quoi nous devons vivre, c’est nous qui devons prendre la parole. Sinon qui d’autre le fera?
Je me suis en revanche senti de plus en plus mal à l’aise vis-à-vis d’autrui à mesure que je prenais davantage de poids. Ce que j’ai omis de dire jusqu’à présent, c’est que, durant les cinq premières années au cours desquelles j’ai dû faire face à la dystonie, je me suis senti profondément déprimé, désemparé et désespéré, si bien que je me suis mis à consommer de l’alcool. Je menais alors une vie très sédentaire et mon alimentation était devenue déséquilibrée. J’avais pris près de 70kg et je ne me reconnaissais plus lorsque je me regardais dans le miroir. En tant qu’ancien athlète de compétition et copropriétaire d’une entreprise d’alimentation, me voir ainsi atteint d’obésité morbide était quelque chose de très embarrassant. Cela me causa un fort sentiment de honte et de marginalisation, plus encore que la dystonie elle-même. En effet, si je n’étais pas la cause de ma dystonie, j’étais en revanche responsable de ma prise de poids. Fort heureusement, j’ai beaucoup travaillé et j’ai réussi à perdre tous les kilos que j’avais pris. Je n’hésite pas aujourd’hui à partager des photos où on me voit lorsque j’étais obèse, afin de donner de l’espoir aux autres en leur montrant qu’on peut parvenir à changer son corps et à mieux vivre.
Matthieu: Vous êtes aussi engagé dans un travail de sensibilisation du public à la douleur chronique et à la dystonie. Pourriez-vous nous en dire un peu plus?
Tom: Pour moi, cela passe par le partage d’un maximum d’informations sur que ce qu’implique de devoir vivre avec la dystonie et avec une douleur chronique. Je passe la plus grande partie de mes journées à parler aux gens seul à seul ou en groupe, à faire des sessions d’entraînement, à écrire des articles ainsi qu’un blog, à enregistrer des vidéos, à faire des podcasts et des interviews en vue de pouvoir apporter davantage d’informations au public et de sensibiliser ce dernier, au bénéfice de celles et ceux qui sont atteints de dystonie et qui souffrent de douleurs chroniques. J’essaye de parler pour moi-même et pour les personnes qui sont aux prises avec la dystonie, notamment les personnes qui souffrent et qui ne savent pas exactement quoi dire ou quoi faire. Je suis aussi membre de nombreux groupes d’entraide et suis administrateur bénévole d’une structure ayant plus de 7 000 membres adhérents.
S’engager pour mieux sensibiliser le public sur la dystonie n’équivaut pas seulement à venir en aide aux autre. C’est aussi une manière de prendre soin de soi et d’œuvrer en faveur de sa propre santé. Lorsque nous sommes bien informés sur la maladie qui nous affecte, nous sommes d’autant plus enclins à nous prendre en charge et à prendre de meilleures décisions dans notre vie. Par conséquent, si nous voulons être en aussi bonne santé que possible, nous devons prendre soin de nous, sur le plan physique, émotionnel et spirituel. Les médecins ne peuvent pas régler tous nos problèmes. Ils ne sont pas responsables de la manière dont nous nous alimentons, du nombre d’heures que nous dormons, du choix des personnes qui nous environnent, de la maîtrise de nos émotions, des facteurs de stress dans notre vie, etc. Il y va de la responsabilité de chacun.
Matthieu: Tom, un très grand merci à vous d’avoir répondu à toutes nos questions!
Tom: Ce fut avec grand plaisir! Merci de m’avoir accordé cet entretien et pour le travail formidable que fait l’association. Juste une dernière chose que je souhaiterais ajouter pour quiconque doit face faire à la dystonie ou à n’importe quelle autre maladie chronique qui peut être difficile à vivre : vous n’êtes pas tout seuls, il y a toujours de l’espoir et chaque jour qui passe peut être vu comme une occasion d’aller mieux. Les épreuves nous permettent de progresser, de devenir de meilleures personnes; chaque jour qui passe nous permet de nous rapprocher de la personne que nous souhaiterions devenir. Les échecs dans la vie nous permettent parfois d’en sortir grandi et plus fort. N’abandonnez donc jamais!
Si vous souhaitez avoir davantage d’informations sur Tom Seaman ou sur la dystonie, et si vous souhaitez acquérir un exemplaire de son livre (également disponible sur Amazon), en anglais, vous pouvez vous rendre sur son site Internet : www.tomseamancoaching.com
