Le syndrome de Meige

“Je suis atteinte d’une dystonie depuis un an et demi environ, cela a commencé au niveau du bras droit puis progressivement, le visage, le cou et les yeux.
J’ai consulté tout d’abord une neurologue en ville, au printemps dernier, après avoir beaucoup insisté auprès de mon généraliste qui me disait que c’était des tics accompagnant un état de stress, voire de déprime. Moi, je m’évertuais à lui dire que ce stress était dû aux crispations constantes, et, que je n’étais pas d’une nature dépressive mais que j’allais finir par le devenir. Cette neurologue m’a parlé d’un médecin au CHU de Grenoble. Je l’ai consulté au mois d’août 2012. Il n’a rien vu de particulier et a parlé de troubles de l’humeur, parce que j’avais les larmes aux yeux en lui racontant mes symptômes. Je l’ai vu le matin à 8 heures, et à cette époque, reposée de la nuit, je n’avais pas trop de crispations musculaires le matin, ce que bien sûr je lui ai dit, mais cela est resté sans effet. Vous auriez dû m’amener une vidéo, m’a-t-il dit.
Pour avoir un autre avis, j’ai consulté un neurologue au CHU Pasteur de Nice, en octobre 2012, et lui, m’a tout de suite dit, après examen, que j’avais un trouble neurologique appelé dystonie, il a même parlé du syndrome de Meige. Il m’a dit de m’ôter de la tête que c’était psychologique. Il m’a conseillé, comme j’habite Grenoble, de me faire suivre dans le service d’un neurologue, spécialiste, comme lui, des troubles du mouvement. Il m’a prescrit une IRM, une scintigraphie et un Dat scan.
J’ai donc pris contact avec ce service, et je ne vous raconte pas la galère pour avoir un rendez-vous, le temps passant, la déprime s’installait avec l’accentuation des troubles, et surtout, ce sentiment de n’être pas prise en compte.
J’ai finalement été convoquée le 30 janvier 2013 par un autre neurologue, qui a bien sûr refait une consultation complète pour aboutir à la même conclusion que le premier neurologue rencontré (qui avait fait un compte rendu détaillé) et m’a expliqué tous les traitements existants en leur possession (médicament qui donne beaucoup d’effets secondaires, électrodes et toxine botulique) ce qu’elle a choisi dans mon cas, dans un premier temps en tout cas.
J’ai eu les premières injections au niveau des yeux et du cou le 13 février. Je ressens une amélioration assez nette au niveau des yeux, mais le cou et la bouche restent encore contractés. J’ai également des séances de kiné en cours.
Je vous remercie de l’aide que les responsables de l’association amènent aux malades par les informations que vous divulguez et les échanges entre malades que vous organisez.
J’ai voulu témoigner en racontant mon histoire, afin qu’elle puisse servir, éventuellement, à d’autres. Je crois savoir que pour beaucoup d’entre nous, c’est un peu le même parcours du combattant pour se faire diagnostiquer et ensuite soigner.”