Janine Martrette, adhérente, a écrit ce texte sur la dystonie le 14 janvier 2020 sur le groupe fermé Facebook “Soutenons AMADYS” et a souhaité le partager.
Nous la remerçions. Texte ci-après suivi de la vidéo audio. Bon visionnage
Texte et dessin : Janine Martrette
Voix et montage vidéo : Alain Faucon (modérateur du groupe et coopté administrateur)
Sur une suggestion de Marie-Anne Lucas (administratrice)
DYSTONIE, tu es arrivée sans mot dire.
Avec nous, tu vis !
Incurable, tu es !
Tu hantes pour toujours nos nuits.
Que faire quand cette maladie nous atteint ?
Elle est lâche de s’introduire en nous pour toujours..
Quelle atroce destinée nous est réservée !
Nous ne devons pas pleurer et surtout pas nous enfoncer.
Nous portons ce fardeau, nous nous retrouvons avec tous ces maux, toutes ces douleurs….
Il y a des jours où nous ne pouvons plus déstresser, ni faire autre chose que d’y penser.
Pour les parents d’un enfant atteint de dystonie, comment pouvoir accepter cela ?
Comment continuer de vivre avec ce poids ?
Comment surmonter ce sentiment d’impuissance face à la souffrance de ce qu’on a de plus cher au monde, son enfant chéri ?
Nous sommes tellement désespérés, fatigués, épuisés, fragilisés…….
Mais nous ne voulons pas laisser le désespoir tout emporter, nous arrivons à faire face.
Parfois, nos proches aidants sont là pour nous épauler, nous soutenir…..
Nous essayons de leur donner une image forte, comme c’est compliqué !
Nous trouvons la force de nous accrocher.
Nous devons continuer à nous battre.
Cette dystonie, nous voulons la combattre.
Il n’y a pour le moment aucun espoir de guérison.
Pas de médicament miracle, pas de pilule magique !
Seules les injections de toxine botulique sont le traitement le plus efficace pour un moment de répit.
Nous savons, qu’en nous, nous trouverons la force de continuer a avancer…..
Nous laissons exprimer nos émotions, nous savons qu’il est important d’échanger autour de cette maladie quand c’est nécessaire grâce à AMADYS qui se bat pour faire connaître la dystonie au corps médical, au grand public, réduire l’errance diagnostique, favoriser une prise en charge adaptée et plus précoce….
Et tous ses bénévoles si dévoués qui donnent de leur temps, de leur énergie !
Merci beaucoup à eux !
Les rencontres avec les délégués nous apportent beaucoup de réconfort, de chaleur, pour rompre l’isolement dans un climat d’amitié.
En fait, tous ensemble, nous allons apprendre à connaître la dystonie, à l’apprivoiser et à vivre avec, par nos échanges si enrichissants…….
Soyons positifs, gardons l’espoir, les enfants chéris ont besoin que la recherche avance beaucoup plus vite !
LA DYSTONIE EST UNE MALADIE RARE MAIS LES MALADES SONT NOMBREUX !
La devise d’AMADYS: “EN PARLER, C’EST DÉJÀ AIDER”.
