L’annonce était attendue des associations de patients porteurs de maladies rares, à l’occasion de la présidence française du Conseil de l’Union Européenne, le 28 février 2022 (journée internationale des maladies rares), à Paris, se tiendra une conférence à laquelle les 27 Ministres de la Santé des États membres, ainsi que la Commissaire européenne à la Santé, Mme Stella Kyriakides seront invités à participer.
La conférence sera organisée autour d’une table ronde et de présentations au cours desquelles des Ministres de la Santé des États Membres ainsi que la Commission européenne seront invités à s’exprimer.
Olivier Véran, Ministre des Solidarités et de Santé a précisé :”La France a souhaité organiser cette conférence de haut niveau Maladies Rares pour permettre d’échanger sur les réseaux européens de référence en intégrant les besoins médicaux et sociaux des patients ainsi que les enjeux autour des données de santé et de l’innovation.”
AMADYS, membre fondateur d’Alliance Maladies Rares, salue cet événement, notamment initié par Monsieur Philippe Berta, Député du Gard et Président de la Commission Maladies Rares à l’Assemblée Nationale.
