Remboursement et tarification Toxine Botulinique : bonnes nouvelles !

Remboursement et tarification Toxine Botulinique : bonnes nouvelles !
Suite à notre communiqué du 28 juin 2017 qui alertait sur un déremboursement des injections, de nouveaux forfaits ont été mis en place, et la situation s’est nettement améliorée.
Les différents acteurs de santé se seront longtemps mobilisés pour réclamer une révision (médecins, établissements, organisations).
Le Dr Rogez, neurologue injecteur à Tours, nous a fait l’amitié de nous écrire un compte-rendu sur l’évolution de la tarification toxine :
La facturation des injections de toxine botulique a été complexe au début et très variée, avec une prise en charge complète par la collectivité (budget molécules innovantes payé par l’ARH aux hôpitaux, prise en charge par l’es caisses d’assurance maladie et parfois réglé directement par le patient).

En 2007, une circulaire a rappelé l’obligation de pratiquer les injections au cours d’une hospitalisation car la toxine était rangée dans les médicaments de la réserve hospitalière (en hôpital public ou en clinique privée). Une tarification du séjour a été définie comme un tarif des actes. En fait trois types de séjours étaient distincts : celui pour le blépharospame, l’hémispasme, le torticolis et la spasticité, celui pour les vessies neurologiques et celui pour l’hyperhydrose axillaire. 

En 2017, une modification a été apportée au statut des médicaments de la réserve hospitalière permettant de les utiliser dans un environnement hospitalier et non plus exclusivement au cours d’une hospitalisation. Un forfait SE5 (Sécurité et Environnement hospitalier) a été créé pour les injections de toxine avec un tarif en baisse de plus de 40 % ne permettant pas aux établissements de poursuivre cette activité. Cela concernait le blépharospame, l’hémispasme, le torticolis et la spasticité.

En 2018, un forfait SE6 a été appliqué au premier mars (date commune de révision pour tous les tarifs des soins hospitaliers), beaucoup mieux valorisé, et le tarif du SE5 a été réduit, le SE5 ne concernant plus que le blépharospame, l’hémispasme, et le SE6 lui le torticolis et la spasticité. Ces deux propositions permettent la poursuite des activités d’injection (avec comme limite les doses élevées utilisées parfois dans la spasticité). Il est important de rappeler que la toxine doit être utilisée dans la spasticité focale ce qui signifie, à priori, des doses modérées et explique le tarif du SE6.
Pour information : tarif du SE5 133€ et du SE6 274€.

Les établissements hospitaliers ont dû s’adapter à ces changements consécutifs et certains adhérents nous ont fait part de réception de facturation. La situation semble être devenue à nouveau transparente pour les malades.
La tarification sera revue comme tous les ans le 1er mars 2019, AMADYS reste vigilante auprès des différents acteurs concernés par notre cause.
AMADYS – 25 mai 2018

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Connaissez-vous le 114 ?

Le 114 : numéro d’appel d’urgence pour les personnes avec des difficultés à entendre ou à parler. Grâce à ce numéro unique, national, gratuit, accessible par SMS ou fax, 24/24, 7/7, vous pouvez contacter le SAMU (15), la Police-Gendarmerie (17), les Pompiers (18). C’est un gain de temps précieux pour sauver des vies ! Contacter le 114 est très simple : il suffit de composer le « 114 » dans la fonction SMS/messages de votre téléphone accompagné de votre message d’urgence. Les agents du 114 vous répondent et contactent les services d’urgences adaptés (15-17-18) les plus proches de chez vous.

Notez le et n’hésitez pas à partager autour de vous.

Site Internet : http://www.urgence114.fr/

Amicalement, votre équipe AMADYS

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Exposition artistique en Roumanie “piégé dans mon corps”

Distonia National Children’s Joy (la joie des enfants), association amie roumaine des enfants atteints de dystonie, membre de Dystonia Europe, a organisé récemment une exposition de peintures, avec le concours de 30 artistes, de 47 œuvres pour la journée des maladies rares.
Les artistes ont fait don de 40 de leurs œuvres à Associatia Children’s Joy pour récolter des fonds pour créer des ateliers pour les enfants.
Le thème de ces créations : “piégé dans mon corps”.

Allez admirer quelques unes de ces œuvres sur leur site à cette adresse :
https://distonianational.ro/expozitie-de-pictura/

Félicitations à Associatia Children’s Joy pour cette belle initiative artistique, et merci à Catalina Crainic, responsable de cette association, membre de Dystonia Europe, pour le partage et son amitié.

Catalina Crainic, Associatia Children’s Joy

 

E. Ponseel
Présidente AMADYS, membre du Bureau Dystonia Europe

Conférence à Soroptimist Dijon du 14/03/2018

L’Association Soroptimist de Dijon nous avait invités pour leur soirée conférence annuelle le 14/03/2018 à l’Hôtel du Nord, Place D’Arcy à Dijon.
Étaient présents pour AMADYS : E. Ponseel, Présidente, P. Boilletot, Coordinatrice Scientifique et M.F. Festeau, déléguée Côte d’Or.
Une trentaine de membres locaux étaient présents pour apprendre à connaître la dystonie et AMADYS.
Nous avions préparé une présentation adaptée à un public non concerné ainsi que des vidéos.
Les personnes présentes se sont montrées très intéressées et ont posé plusieurs questions.
La conférence a été suivie d’un dîner dégustation au cours duquel nous avons pu continuer à échanger sur la maladie, les malades, la prise en charge, le regard des autres, la gestion d’une association…
Soroptimist Dijon organise les 5 et 6 mai 2018 une exposition vente “Talents de Femmes” d’artistes et de créatrices à Asnières les Dijon. Le profit de cette vente sera remis cette année à AMADYS : http://dijon.soroptimist.fr/
Nous remercions Soroptimist Dijon, sa Présidente, Mme Danièle Mosnier, pour leur accueil chaleureux, leur intérêt pour la dystonie et ses malades, et nous réjouissons de ce nouveau partenariat amical.
(photos cliquables)
De gauche à droite : Mme Mosnier, Présidente Soroptimist Dijon, Marie-France Festeau, déléguée AMADYS Côte d’Or, Pascale Boilletot, Coordinatrice Scientifique AMADYS
La conférence
Marie-France introduit la soirée

Concert de Yann au profit d’Amadys, c’était le 4/02/2018

Nous remercions Yann de nous avoir enchanté au Théâtre Montmartre Galabru à Paris le dimanche 4 Février 2018.

Son récital chaleureux a permis de récolter la belle somme de 1 165€ dédiée à la recherche sur la dystonie.

Merci Yann, merci à Julie et à tes proches, et à bientôt pour de nouveaux moments précieux remplis de convivialité !

L’équipe AMADYS

Témoignage de Yann et extrait du concert disponibles dans l’espace réservé adhérents.

 

Consultation égalité handicap

Nous vous informons que dans le cadre d’une grande consultation nationale initiée par les pouvoirs publics, l’occasion est donnée à toutes les personnes confrontées à la question du handicap de témoigner sur les difficultés rencontrées dans les démarches liées à : la santé et les soins, l’accès aux droits MDPH, la scolarité, l’emploi, la santé, la vie sociale, les loisirs, la retraite.

L’objectif de cette consultation est d’identifier et de recenser les obstacles auxquelles les personnes en situations de handicap sont confrontées dans leur parcours de vie en vue d’une simplification administrative.

L’axe médico-social de BRAIN-TEAM et AMADYS vous invitent à participer à cette consultation sur la plateforme dédiée (lien ci-dessous) afin de partager vos retours d’expériences et contribuer ainsi à l’amélioration des conditions de prise en charge du handicap. Cette consultation est ouverte jusqu’au 9 mars 2018.

Le lien est :  https://www.egalite-handicap.gouv.fr/

Commande de “Mots pour Maux”, Blépharospasme, par le Pr B. Girard

Le Pr Brigitte Girard nous a présenté son ouvrage “Mots pour Maux” portant sur le blépharospasme dans le bulletin 76 de juin 2017.

Son lancement a eu lieu lors de la journée colloque festive des 30 ans d’Amadys le 30/09/2017 à Lyon.
Le Professeur a présenté son ouvrage et a eu la gentillesse de dédicacer son livre.

Dans l’interview du bulletin 76, elle répond à la question “à qui est destiné cet ouvrage, et à quel besoin répond-il ?” :

Cet ouvrage a été écrit dans un langage accessible à tous. Il sera remis aux malades chaque fois que possible. Il est très important pour eux de comprendre les mécanismes de la maladie, mais aussi de savoir qu’ils ne sont pas seuls. De retrouver dans les mots des autres leur propre ressenti. De faire lire à l’entourage tel ou tel passage pour amener la compréhension et l’empathie auxquelles ils ont droit. J’espère qu’ils auront à cœur de le faire lire à leur médecin traitant. Ils seront alors à leur tour transmetteurs de connaissances et éviteront peut-être à d’autres des errances thérapeutiques dramatiques.

Merci Professeur….

 

Pour commander le livre :

  1. Remplissez le formulaire sur le lien ci-après (un exemplaire par formulaire)

  2. Envoyez un chèque de 5€ pour les frais de port (lettre suivie) à :

SECRETARIAT AMADYS
La Bauche
43320 VERGEZAC

Le livre vous parviendra dès enregistrement de votre demande sur le formulaire, et à réception de votre chèque.

JE COMMANDE “MOTS POUR MAUX”
du Pr Brigitte Girard

Nous remercions le Pr Brigitte Girard pour sa confiance, Merz Pharma pour la production de cet ouvrage et sa mise à disposition gracieuse auprès de nos adhérents et sympathisants.

Nous les remercions également pour leur confiance dans nos actions.
Faites comme eux, soutenez AMADYS, adhérez et profitez de nos informations !

J’ADHERE, JE SOUTIENS AMADYS

Amicalement, votre équipe Amadys

(images cliquables pour les agrandir)

 

 

Recensement rééducateurs en dystonie

Chers amis,

Vous êtes nombreux à utiliser les services d’un rééducateur pour soulager et traiter votre dystonie, quelle qu’en soit sa forme.

Cependant beaucoup rencontrent des difficultés à trouver un spécialiste qui connaît ce domaine.

Aidez-nous à recenser ces précieux rééducateurs sur le territoire, pour aider les autres malades à accéder à une bonne prise en charge !

Nos délégués consultent une liste de rééducateurs pour renseigner les malades, non diffusée pour déontologie, plus elle sera riche, plus il leur sera possible de diriger les demandes dans toute région.

Si votre rééducateur n’est pas déjà dans notre fichier, il sera contacté puis rajouté après son accord.

Participez au mieux-être de la communauté, c’est vous aussi qui la faites vivre et évoluer, partagez vos informations !

Merci par avance pour votre bienveillance et votre solidarité.
Votre équipe Amadys

 

 JE DONNE LES COORDONNÉES DE MON RÉÉDUCATEUR, JE CLIQUE ICI