La caféine pour traiter une maladie orpheline ?

La caféine pour traiter une maladie orpheline ?


La caféine pour traiter une maladie orpheline ? En neurologie, la dyskinésie se définit comme un ensemble de mouvements involontaires anormaux d’amplitude variable, irréguliers, parfois rythmiques, étendus ou localisé. Par exemple, cela se traduit par des tremblements, des myoclonies…  Ces symptômes se rencontrent dans la maladie de Parkinson, le Tremblement Essentiel et dans des maladies […]

le : 30 avril 2022

Retours utilisateurs Mon Espace Santé, par France Assos Santé


Retours utilisateurs Mon Espace Santé, par France Assos Santé “Mon Espace Santé” se déploie progressivement en France jusqu’à fin avril 2022. France Assos Santé, dont AMADYS est membre, a publié un formulaire de retour d’utilisateurs concernant Mon Espace Santé. Construit avec les délégations régionales de France Assos Santé qui étaient « territoires pilotes Mon Espace […]

le : 9 avril 2022

“Accompagner vers et dans l’habitat” Appel à contribution de la H.A.S.


“Accompagner vers et dans l’habitat” Appel à contribution de la Haute Autorité de Santé La Haute Autorité de santé (HAS) lance un appel à contribution (questionnaire en ligne) qui vise à recueillir l’expérience des acteurs, personnes directement concernées et leur entourage professionnel et personnel en vue de l’élaboration d’une recommandation de bonnes pratiques professionnelles intitulées « Accompagner […]

le : 9 avril 2022

AMADYS adopte le Contrat d’engagement Républicain


AMADYS vous informe de son actualité. Le Conseil d’Administration d’AMADYS, réuni le 2 avril 2022, a décidé d’adhérer au Contrat d’Engagement Républicain.   Le contrat d’engagement républicain, qu’est-ce que c’est ?   Mis en place par la loi du 24 août 2021 confortant le respect des principes de la République, le Contrat d’Engagement Républicain s’adresse aux […]

le : 5 avril 2022

“Les enfants de la génétique”, l’errance diagnostique, les maladies neuromusculaires racontées aux enfants


“Les enfants de la génétique”, l’errance diagnostique, les maladies neuromusculaires racontées aux enfants La collection de livres pour enfants intitulée « Les Enfants de la Génétique » existe maintenant depuis de nombreuses années. Ces livres ont été écrits par Sonia Goerger, secrétaire médicale au sein du centre de génétique du CHU de Dijon, qui en a eu […]

le : 13 mars 2022

Agrément représentation usagers : 3ème période pour AMADYS !


AMADYS vous informe de son actualité. Comme l’annonce le Journal Officiel du 1er février 2022, AMADYS justifie, pour la troisième période, de l’agrément national pour la représentation des usagers du système de santé. Un nouveau cycle de 5 ans, du 6/03/2022 jusqu’à février 2027, numéro d’agrément N2021RN0072. AMADYS porte cet agrément depuis déjà dix ans […]

le : 7 mars 2022

Table ronde sur le thème des aidants


Table ronde sur le thème des aidants Le 28 février 2022, à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, la Plateforme Lilloise d’Expertise Maladies Rares (PLEMaRa) a organisé une table ronde sur le thème des aidants. Retrouvez les échanges en suivant ce lien : PLEMaRa – table ronde “les aidants”    

le : 6 mars 2022

Conférence ministérielle sur les parcours de soin et d’innovation pour une politique de l’UE des maladies rares


Conférence ministérielle sur les parcours de soin et d’innovation pour une politique de l’UE des maladies rares Le 28 février 2022, les ministres de la santé de l’Union européenne ainsi que Stella Kyriakides, commissaire européenne à la santé et à la sécurité alimentaire, se sont mobilisés à Paris lors de la conférence ministérielle « Parcours […]

le : 6 mars 2022

Dystonie et vaccination COVID-19


Dystonie et vaccination COVID-19 Le 09 février 2021, les 23 filières de santé maladies rares ont organisé un webinaire sur le thème des actualités de la vaccination anti-COVID et les maladies rares, avec l’intervention d’Alain Fisher, Président du Conseil d’orientation de la stratégie vaccinale. A cette occasion, AMADYS a proposé à ses Adhérents de relayer […]

le : 28 février 2022

Golf’Imprim fait un don de 600€ à AMADYS


Golf’Imprim fait un don de 600€ à AMADYS Depuis bientôt 20 ans, Golf’Imprim à Vannes, Morbihan, assure la conception et l’impression de notre Bulletin et de notre documentation. Leur filiale Gwel-Meur propose une personnalisation de calendriers et de cartes de vœux à leurs clients et font bénéficier chaque année d’une partie des recettes à une […]

le : 26 février 2022

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