AMADYS DEVIENT MEMBRE DE FRANCE ASSOS SANTE !

AMADYS a le plaisir d’informer qu’elle rejoint les 85 associations membres de France Assos Santé.

Suite à notre candidature et à sa soutenance à Paris en 2018, le Conseil d’Administration de France Assos Santé du 25 septembre 2019 a validé notre entrée parmi leurs membres.
Lire: https://www.france-assos-sante.org/actualite/france-assos-sante-selargit/

France Assos Santé, nom choisi par l’UNAASS (Union Nationale des Associations Agréées d’usagers du Système de Santé), est l’organisation de référence pour représenter de façon inter associative les patients et les usagers du système de santé français et leurs intérêts. Sa mission est officiellement reconnue par son inscription dans le code de la santé publique.

Forte de son agrément de représentation usagers et de son dossier d’activités pour le soutien des malades atteints de dystonie, AMADYS rejoint ainsi de grandes et multiples associations au sein du réseau de l’UNAASS. Ce nouveau positionnement renforce son action pour la défense des droits des patients, et pour faire entendre sa voix, en la joignant à l’intérêt commun : « la voix des usagers ».

Les Représentants Usagers proposés par AMADYS œuvrent déjà dans des établissements hospitaliers pour défendre les droits des malades, quelle que soit la pathologie dont ils sont atteints.
C’est aussi grâce à leur engagement que cette collaboration est possible. Rejoignez-les, rejoignez-nous !

Membre d’Alliance Maladies Rares, de Dystonia Europe et de la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau, votre Association AMADYS est fière de son évolution et de la reconnaissance que lui manifestent les acteurs du système de santé.

E. Ponseel, Présidente, et le Conseil d’Administration d’AMADYS

 

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Enquête : consultation de diagnostic de dystonie cervicale

Dans le cadre d’une étude effectuée par le Dr Marie-Hélène Marion, neurologue consultante française localisée à Londres, pionnière de la toxine botulinique, notre vécu en tant que malades atteints de dystonie cervicale est sollicité.

L’étude porte sur la tenue de la première consultation de diagnostic, celle qui détermine la dystonie, son annonce, les explications données.
Le Dr Marion souhaite travailler sur la meilleure façon de mener cette consultation primordiale.

Les premiers résultats seront présentés le 8/11/2019 à Paris par le Dr Marion et E. Ponseel, Présidente AMADYS, à une assistance de neurologues.
Nous avons donc besoin de vos retours rapidement !
Elle concerne dans un premier temps la dystonie cervicale, forme la plus répandue.

Il faudra vous rappeler ce fameux premier rendez-vous pour pouvoir répondre à cette enquête d’environ 20 minutes.
Vous avez la possibilité de revenir en arrière au fur et à mesure du questionnaire ou de modifier vos réponses, même une fois validé.

L’étude sera diffusée sur nos supports après clôture.

Les utilisateurs d’un compte email “gmail” devront se déconnecter pour pouvoir répondre.

Nous vous remerçions pour votre aide précieuse !

 

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Dr M.H. Marion lors des 30 ans d’AMADYS le 30/09/2017

Congé de proche aidant rémunéré

Handicap.fr au travers du témoignage d’Emilie, 40 ans, aidante pour s’occuper de son père, et qui doit donc gérer son administratif, ses rendez-vous médicaux, l’entretien de sa maison, ses lessives, ses courses, sa banque, etc.

Emilie fait partie des 4 millions de salariés aidants.

Le projet de loi des finances en faveur du handicap prévoit d’expérimenter à partir d’octobre 2020 une indemnisation du congé proches aidants à hauteur de 43,52 € par jour pour une personne en couple.

Lire la suite de l’article sur Handicap.fr : https://informations.handicap.fr/a-conge-remunere-43-52-euros-jour-aidants-epuises-12248.php

Projets de loi de 2020 en faveur du handicap

Les projets de loi de finances 2020 ont été présentés en Conseil des ministres le 27 septembre.

Il promet une “attention particulière portée à l’amélioration du quotidien des personnes handicapées”.

Handicap.fr propose de décrypter les principales mesures en bref, notamment sur :

  • la réévaluation de l’AAH et de la pension d’invalidité
  • le reste à charge réduit pour un panier de soins amélioré
  • le dispositif en faveur des enfants placés, notamment handicapés
  • les fauteuils roulants à des prix plus attractifs
  • la simplification administrative massive
  • le congé pour les proches aidants rémunéré

Lire l’article complet – Budgets 2020 : quoi de neuf pour le handicap ?

Appel à projet FRC 2020

La Fédération pour la Recherche sur le Cerveau (FRC) et ses membres (dont Amadys) lancent leur appel à projets 2020 en recherche clinique et fondamentale en relation avec les pathologies neurologiques et psychiatriques sur le thème :

«Le cerveau protégé de/par son environnement »

Pour en savoir plus, consultez le document PDF ci-dessous.

Ou rendez-vous sur le site de la FRC : Appel à projet FRC 2020.

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AMADYS recrute : Assistant(e) Administratif(ve) salarié(e)

AMADYS recherche son ou sa prochaine Assistant(e) Administratif(ve) salarié(e).

Marie-Christine, actuelle secrétaire salariée dévouée, prendra sa retraite définitive fin mars 2020.
Notre Association recherche donc dès maintenant son/sa futur(e) remplaçant(e).

Cet appel à candidature s’adresse à toute personne correspondant au profil de la fiche de poste ci-après, habitant en métropole pour des raisons de logistique.

Les personnes intéressées peuvent candidater avec CV et lettre de motivation auprès du Secrétariat d’AMADYS, par email : secretariat.amadys@amadys.fr

Les administrateurs AMADYS débuteront les entretiens dès la rentrée.
Cet emploi est en grande partie responsable du bon fonctionnement et de la bonne gestion de notre Association, une attention particulière sera apportée à la sélection des candidats.

N’hésitez pas à en parler autour de vous !
Le Conseil d’Administration

 

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Enquête patients : Toxine A et dystonie cervicale injectée

Dystonia Europe propose une enquête effectuée par le cabinet Carenity pour le compte des laboratoires Ipsen, conçue pour mieux comprendre l’expérience patients sur les injections de toxine botulinique de type A.

Cette enquête s’adresse aux personnes atteintes de dystonie cervicale et injectées.
Elle cherche aussi à comprendre la diminution des effets de la toxine botulique de type A (BoNT-A) et son impact sur la qualité de vie des patients.

Elle s’adresse à la France, à l’Italie, à l’Allemagne et au Royaume-Uni.
Elle sera soumise à une équipe internationale de 4 experts médicaux et fera l’objet de publications scientifiques.
Nous avons testé cette enquête, elle est complète et intéressante, et nous demanderons les résultats pour les publier.

Attention : il vous sera demandé le nom commercial de la toxine A qui vous est injectée (Xeomin, Botox, Dysport…), vérifiez avant de commencer.

Nous vous remerçions pour votre participation.
Votre équipe AMADYS et Dystonia Europe

Commencer l’enquête en cliquant ICI

Les Ateliers d’Ambroisine : 1 000€ de don à Amadys !

L’ Association « Les ateliers d’ Ambroisine « a tenu son Assemblée Générale ce vendredi 28 juin 2019 en présence de l’adjoint aux associations de Guissény (Finistère).
Promouvoir l’Art de la couture affiche complet avec ses 18 adhérentes réparties sur 2 journées dans la semaine.

Une belle fin d’ année… puisque l’occasion leur a été donné de présenter les toilettes créés durant l’année par un défilé de mode en public….La couture a le vent en poupe.
Le beau cadeau de fin d’année c’est aussi le don habituel pour une association de malades ou humanitaire.
Cette Année, le don de 1000 euros est attribué à Amadys.

Merci à Ambroisine, notre déléguée du Finistère, pour toutes ses actions au profit d’Amadys et des malades, son énergie et sa gentillesse (en robe blanche tenant le chèque sur la photo).

 

Livret Droits des Enfants Malades Hospitalisés

L’Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos (UNSED) a mis en place un livret qui regroupe les droits des enfants malades hospitalisés. Ce livret se présente sous formes de petites questions et a pour but de présenter les différents droits des enfants malades hospitalisés.

Pour découvrir comment est né ce projet, c’est ici.

Et pour accéder au livret, c’est ici [PDF] !

[source]

Guide “Parcours de santé des personnes malades chroniques” ICA – Edition 2019

Le collectif (Im)patients Chroniques & Associés et ses 14 associations membres vous informent de la sortie du guide.

Ce guide est confectionné par et à l’usage des personnes malades chroniques et a été réalisé par ICA et ses 14 associations membres : AIDES, Amadys, Amalyste, Aptes, Association française des hémophiles, Association françaises des sclérosés en plaques, Association François Aupetit, DingDingDong, EndoFrance, ENDOmind, France Rein, Fibromyalgie France, Keratos Renaloo.

Fondé sur des témoignages de personnes concernées par la maladie chronique, cet ouvrage, élaboré en co-construction, repose sur le travail, le savoir-faire et le savoir-être des associations membres de notre collectif pluri-pathologiques.

Élaboré pour la première fois en 2016 pour aider les personnes vivant avec une ou plusieurs maladies chroniques et leurs proches à se repérer dans le système de santé et mieux vivre au quotidien, cette réédition s’agrémente d’un chapitre dédié à la prévention. Elle actualise les dispositifs de prise en charge sociale, offre des pistes pour bénéficier d’un soutien associatif, d’un accompagnement en ligne, d’une meilleure connaissance de ses droits.
C’est une réelle boîte à outils, dans laquelle les personnes pourront piocher, et qui contient des informations d’ordre administratif, ou pratico-pratiques.

Chaque personne vivant avec une maladie chronique a des besoins bien spécifiques, mais notre travail collectif nous a permis de développer un savoir commun. Rassemblant nos marteaux et nos clous associatifs, grâce à la diversité des personnes et des structures nous composant, nous avons construit notre propre boîte à outils. Nous vous invitons, non pas à le lire de bout en bout, mais à y revenir au gré de votre parcours et de vos besoins, pour y chercher l’outil qui vous convient.

 

COMMANDE DU GUIDE AUPRÈS DU SECRÉTARIAT D’AMADYS
(gratuit, participation aux frais de port de 5,30€)

 

 

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