Orphanews 4/12/2018 : Des associations interpellent le gouvernement sur la réforme des transports sanitaires

Dans une lettre adressée à la ministre des Solidarités et de la Santé Agnès Buzyn et à la secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées Sophie Cluzel, l’AFM-TéléthonAPF France Handicap, et France Assos Santé sonnent l’alerte sur les conséquences de la modification des modalités de prise en charge des transports des malades mises en œuvre par les établissements de soins de suite et de réadaptation (SSR) suite au décret du 15 mai 2018. Les associations ont eu écho de personnes en situation de handicap dont le transport ne serait plus pris en charge, ainsi que le refus de prise en charge des transports par les établissements fermant le week-end. Les signataires de la lettre craignent ainsi d’une accentuation des inégalités sociales et territoriales en santé, visant particulièrement les patients habitant loin de centres de rééducation.

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P. Boilletot nommée Vice-Présidente de la FRC

Nous sommes heureux de vous informer que notre administratrice Pascale Boilletot, chargée de la coordination scientifique et de l’information-soutien aux malades, a été nommée Vice-Présidente de la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau.

Son implication avait déjà permis à AMADYS de rentrer au Conseil d’Administration de la FRC en septembre 2017.

Bravo et merci pour ton engagement pour les malades Pascale !

Ensemble, nous sommes plus forts !

Un pictogramme pour l’handicap invisible

Le groupe de travail et de réflexion inter-filières “handicap invisible dans les maladies rares” a choisi son pictogramme comme support à sa communication et à ses actions futures.

Le groupe de travail prévoit de nouveaux projets pour faire avancer la cause de l’handicap invisible et des maladies rares auxquels Emmanuel Bassi, administrateur AMADYS, compte participer. Nous vous en dirons plus.

Votre équipe AMADYS

Livre Blanc : « Maladies chroniques et emploi : il est temps d’agir ! »

En 2014, Ariane Conseil a créé l’Observatoire QualiTHravail. Il s’agissait du premier Observatoire national sur la qualité de vie au travail des travailleurs-euses handicapés mais aussi de celles et ceux qui rencontrent des difficultés de santé sans pour autant être reconnus handicapés. « Dès sa première édition, nous avons fait un focus sur les malades chroniques en réalisant une étude statistique portant spécifiquement sur la Qualité de Vie au Travail et les besoins des travailleurs concernés », rappelle Valérie Tran, directrice générale de Ariane Conseil, dans son mot d’introduction. C’est de là qu’est né ce projet de Livre blanc qui vient d’être publié. Ce Livre blanc a pour ambition de « proposer des organisations du travail plus inclusives ». Les retours des membres des associations de malades chroniques, comme les interventions menées en entreprise par le cabinet Ariane Conseil, spécialiste des questions de handicap et de santé au travail, montrent les difficultés rencontrées par les personnes malades pour concilier au jour le jour maladies chroniques et emploi. Sur l’initiative d’Ariane Conseil, une réflexion a été menée en 2017 et 2018 par un groupe pluridisciplinaire — dans lequel s’est beaucoup investi le collectif im]Patients, Chroniques & Associés (1) — qui croise tous les regards : entreprises, médecins du travail, médecins de soin, assistante sociale, psychologue du travail, juriste, institutionnels ainsi que des représentants d’associations de patients-es.

Ce groupe a travaillé sur quatre thèmes que l’on retrouve dans l’ouvrage :
– le partage de la maladie avec le collectif de travail (management et collègues), parce que le partage est la condition indispensable à la prise en compte des besoins ;
– la sensibilisation et l’accompagnement du manager et de l’équipe confrontés à une situation individuelle de maladie chronique ;
– la mise en œuvre de politiques collectives en entreprise et de formes d’organisations du travail plus inclusives ;
– les leviers d’actions pour faire de l’emploi un élément à part entière de la vie des personnes concernées par la maladie.

« L’ambition du livre blanc : faire bouger les lignes », rappellent les auteurs-es. L’objectif du Livre blanc est clair : offrir aux personnes atteintes de maladies chroniques un cadre professionnel inclusif en mobilisant l’ensemble des acteurs… mais comment ? « En aidant les employeurs à prendre la mesure de la question et des besoins de leurs salariés-es concernés-es et de leurs équipes et les orienter vers des premières pistes d’actions ; en aidant les personnes souffrant de maladies chroniques à réfléchir à l’intérêt et à la manière de partager leurs difficultés de santé… mais aussi à disposer d’une meilleure capacité d’action sur les voies de conciliation de leur maladie en rapport avec leur besoin et envie de travailler ; en portant auprès des pouvoirs publics quelques mesures prioritaires pouvant constituer une aide réelle pour les employeurs comme pour les personnes touchées par une maladie chronique. Voilà, il vous reste à découvrir cet ouvrage qui, en une quarantaine de pages, propose, préconise et recommande sur ces différents points.

Pour télécharger le Livre blanc : http://www.coalition-ica.org/wp-content/uploads/livre-blanc-Ariane-Conseil.pdf

N’hésitez pas à aider à sa diffusion !

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(1) : Le collectif [Im]patients, Chroniques et Associés, regroupe quatorze associations de personnes atteintes de maladies chroniques, dont AMADYS. Plus d’infos sur www.chronicite.org

Remboursement et tarification Toxine Botulinique : bonnes nouvelles !

Remboursement et tarification Toxine Botulinique : bonnes nouvelles !
Suite à notre communiqué du 28 juin 2017 qui alertait sur un déremboursement des injections, de nouveaux forfaits ont été mis en place, et la situation s’est nettement améliorée.
Les différents acteurs de santé se seront longtemps mobilisés pour réclamer une révision (médecins, établissements, organisations).
Le Dr Rogez, neurologue injecteur à Tours, nous a fait l’amitié de nous écrire un compte-rendu sur l’évolution de la tarification toxine :
La facturation des injections de toxine botulique a été complexe au début et très variée, avec une prise en charge complète par la collectivité (budget molécules innovantes payé par l’ARH aux hôpitaux, prise en charge par l’es caisses d’assurance maladie et parfois réglé directement par le patient).

En 2007, une circulaire a rappelé l’obligation de pratiquer les injections au cours d’une hospitalisation car la toxine était rangée dans les médicaments de la réserve hospitalière (en hôpital public ou en clinique privée). Une tarification du séjour a été définie comme un tarif des actes. En fait trois types de séjours étaient distincts : celui pour le blépharospame, l’hémispasme, le torticolis et la spasticité, celui pour les vessies neurologiques et celui pour l’hyperhydrose axillaire. 

En 2017, une modification a été apportée au statut des médicaments de la réserve hospitalière permettant de les utiliser dans un environnement hospitalier et non plus exclusivement au cours d’une hospitalisation. Un forfait SE5 (Sécurité et Environnement hospitalier) a été créé pour les injections de toxine avec un tarif en baisse de plus de 40 % ne permettant pas aux établissements de poursuivre cette activité. Cela concernait le blépharospame, l’hémispasme, le torticolis et la spasticité.

En 2018, un forfait SE6 a été appliqué au premier mars (date commune de révision pour tous les tarifs des soins hospitaliers), beaucoup mieux valorisé, et le tarif du SE5 a été réduit, le SE5 ne concernant plus que le blépharospame, l’hémispasme, et le SE6 lui le torticolis et la spasticité. Ces deux propositions permettent la poursuite des activités d’injection (avec comme limite les doses élevées utilisées parfois dans la spasticité). Il est important de rappeler que la toxine doit être utilisée dans la spasticité focale ce qui signifie, à priori, des doses modérées et explique le tarif du SE6.
Pour information : tarif du SE5 133€ et du SE6 274€.

Les établissements hospitaliers ont dû s’adapter à ces changements consécutifs et certains adhérents nous ont fait part de réception de facturation. La situation semble être devenue à nouveau transparente pour les malades.
La tarification sera revue comme tous les ans le 1er mars 2019, AMADYS reste vigilante auprès des différents acteurs concernés par notre cause.
AMADYS – 25 mai 2018

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Connaissez-vous le 114 ?

Le 114 : numéro d’appel d’urgence pour les personnes avec des difficultés à entendre ou à parler. Grâce à ce numéro unique, national, gratuit, accessible par SMS ou fax, 24/24, 7/7, vous pouvez contacter le SAMU (15), la Police-Gendarmerie (17), les Pompiers (18). C’est un gain de temps précieux pour sauver des vies ! Contacter le 114 est très simple : il suffit de composer le « 114 » dans la fonction SMS/messages de votre téléphone accompagné de votre message d’urgence. Les agents du 114 vous répondent et contactent les services d’urgences adaptés (15-17-18) les plus proches de chez vous.

Notez le et n’hésitez pas à partager autour de vous.

Site Internet : http://www.urgence114.fr/

Amicalement, votre équipe AMADYS

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Exposition artistique en Roumanie “piégé dans mon corps”

Distonia National Children’s Joy (la joie des enfants), association amie roumaine des enfants atteints de dystonie, membre de Dystonia Europe, a organisé récemment une exposition de peintures, avec le concours de 30 artistes, de 47 œuvres pour la journée des maladies rares.
Les artistes ont fait don de 40 de leurs œuvres à Associatia Children’s Joy pour récolter des fonds pour créer des ateliers pour les enfants.
Le thème de ces créations : “piégé dans mon corps”.

Allez admirer quelques unes de ces œuvres sur leur site à cette adresse :
https://distonianational.ro/expozitie-de-pictura/

Félicitations à Associatia Children’s Joy pour cette belle initiative artistique, et merci à Catalina Crainic, responsable de cette association, membre de Dystonia Europe, pour le partage et son amitié.

Catalina Crainic, Associatia Children’s Joy

 

E. Ponseel
Présidente AMADYS, membre du Bureau Dystonia Europe