Enquête patients : Toxine A et dystonie cervicale injectée

Dystonia Europe propose une enquête effectuée par le cabinet Carenity pour le compte des laboratoires Ipsen, conçue pour mieux comprendre l’expérience patients sur les injections de toxine botulinique de type A.

Cette enquête s’adresse aux personnes atteintes de dystonie cervicale et injectées.
Elle cherche aussi à comprendre la diminution des effets de la toxine botulique de type A (BoNT-A) et son impact sur la qualité de vie des patients.

Elle s’adresse à la France, à l’Italie, à l’Allemagne et au Royaume-Uni.
Elle sera soumise à une équipe internationale de 4 experts médicaux et fera l’objet de publications scientifiques.
Nous avons testé cette enquête, elle est complète et intéressante, et nous demanderons les résultats pour les publier.

Attention : il vous sera demandé le nom commercial de la toxine A qui vous est injectée (Xeomin, Botox, Dysport…), vérifiez avant de commencer.

Nous vous remerçions pour votre participation.
Votre équipe AMADYS et Dystonia Europe

Commencer l’enquête en cliquant ICI

Les Ateliers d’Ambroisine : 1 000€ de don à Amadys !

L’ Association « Les ateliers d’ Ambroisine « a tenu son Assemblée Générale ce vendredi 28 juin 2019 en présence de l’adjoint aux associations de Guissény (Finistère).
Promouvoir l’Art de la couture affiche complet avec ses 18 adhérentes réparties sur 2 journées dans la semaine.

Une belle fin d’ année… puisque l’occasion leur a été donné de présenter les toilettes créés durant l’année par un défilé de mode en public….La couture a le vent en poupe.
Le beau cadeau de fin d’année c’est aussi le don habituel pour une association de malades ou humanitaire.
Cette Année, le don de 1000 euros est attribué à Amadys.

Merci à Ambroisine, notre déléguée du Finistère, pour toutes ses actions au profit d’Amadys et des malades, son énergie et sa gentillesse (en robe blanche tenant le chèque sur la photo).

 

Livret Droits des Enfants Malades Hospitalisés

L’Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos (UNSED) a mis en place un livret qui regroupe les droits des enfants malades hospitalisés. Ce livret se présente sous formes de petites questions et a pour but de présenter les différents droits des enfants malades hospitalisés.

Pour découvrir comment est né ce projet, c’est ici.

Et pour accéder au livret, c’est ici [PDF] !

[source]

Guide “Parcours de santé des personnes malades chroniques” ICA – Edition 2019

Le collectif (Im)patients Chroniques & Associés et ses 14 associations membres vous informent de la sortie du guide.

Ce guide est confectionné par et à l’usage des personnes malades chroniques et a été réalisé par ICA et ses 14 associations membres : AIDES, Amadys, Amalyste, Aptes, Association française des hémophiles, Association françaises des sclérosés en plaques, Association François Aupetit, DingDingDong, EndoFrance, ENDOmind, France Rein, Fibromyalgie France, Keratos Renaloo.

Fondé sur des témoignages de personnes concernées par la maladie chronique, cet ouvrage, élaboré en co-construction, repose sur le travail, le savoir-faire et le savoir-être des associations membres de notre collectif pluri-pathologiques.

Élaboré pour la première fois en 2016 pour aider les personnes vivant avec une ou plusieurs maladies chroniques et leurs proches à se repérer dans le système de santé et mieux vivre au quotidien, cette réédition s’agrémente d’un chapitre dédié à la prévention. Elle actualise les dispositifs de prise en charge sociale, offre des pistes pour bénéficier d’un soutien associatif, d’un accompagnement en ligne, d’une meilleure connaissance de ses droits.
C’est une réelle boîte à outils, dans laquelle les personnes pourront piocher, et qui contient des informations d’ordre administratif, ou pratico-pratiques.

Chaque personne vivant avec une maladie chronique a des besoins bien spécifiques, mais notre travail collectif nous a permis de développer un savoir commun. Rassemblant nos marteaux et nos clous associatifs, grâce à la diversité des personnes et des structures nous composant, nous avons construit notre propre boîte à outils. Nous vous invitons, non pas à le lire de bout en bout, mais à y revenir au gré de votre parcours et de vos besoins, pour y chercher l’outil qui vous convient.

 

COMMANDE DU GUIDE AUPRÈS DU SECRÉTARIAT D’AMADYS
(gratuit, participation aux frais de port de 5,30€)

 

 

Télécharger (PDF, 3.41MB)

Enquête médecins généralistes et maladies rares – FSMR / CMGF 2019

Comme chaque année depuis 2016, les filières de santé maladies rares participent au congrès de médecine générale afin de sensibiliser les médecins généralistes aux maladies rares et à leurs spécificités.

Cette année, lors du 13ème congrès qui s’est tenu du 4 au 6 avril à Paris, les filières ont décidé de mener une enquête auprès de ces cibles de premiers recours dans le but d’évaluer leurs connaissances sur les maladies rares.

L’enquête a permis de recueillir 77 réponses dont voici les résultats :

Télécharger (PDF, 506KB)

Quelles ambitions nationales en 2019 pour la prise en charge des maladies rares ?

Plan National Maladies Rares 3 / 2018 – 2022

Lors de la Journée Nationale BRAIN-TEAM du 26 mars dernier, Sylvie Odent du Centre de Référence Anomalies du Developpement CLAD-ouest a présenté « Quelles ambitions nationales en 2019 pour la prise en charge des maladies rares ? »

 

Guide du représentant des usagers du système de santé, 5e édition

Ce guide, dont c’est la 5e édition, répond à l’essentiel des connaissances auxquelles doit pouvoir se référer un représentant des usagers dans un établissement de santé. C’est un outil, un point d’appui pour l’exercice militant au service de l’intérêt de tous à l’occasion d’un séjour hospitalier.

Télécharger (PDF, 2.41MB)

Infographie pour l’impasse diagnostique – Orphanews 20/03/2019

Afin de mieux comprendre les différentes étapes pouvant mener vers le diagnostic, tout en résumant également les possibilités d’accompagnement et les sentiments générés pour les patients et leur famille, une infographie a été réalisée par la filière AnDDI-Rares et l’association sans diagnostic et unique. Celle-ci montre également qu’il existe des perspectives après l’errance avec un effort mis dans la recherche sur les maladies rares.

Pour en savoir plus