Guide du représentant des usagers du système de santé, 5e édition

Ce guide, dont c’est la 5e édition, répond à l’essentiel des connaissances auxquelles doit pouvoir se référer un représentant des usagers dans un établissement de santé. C’est un outil, un point d’appui pour l’exercice militant au service de l’intérêt de tous à l’occasion d’un séjour hospitalier.

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Infographie pour l’impasse diagnostique – Orphanews 20/03/2019

Afin de mieux comprendre les différentes étapes pouvant mener vers le diagnostic, tout en résumant également les possibilités d’accompagnement et les sentiments générés pour les patients et leur famille, une infographie a été réalisée par la filière AnDDI-Rares et l’association sans diagnostic et unique. Celle-ci montre également qu’il existe des perspectives après l’errance avec un effort mis dans la recherche sur les maladies rares.

Pour en savoir plus

Carnet de liaison de l’enfant atteint de maladie rare

ACCOMPAGNER L’ENFANT ATTEINT DE MALADIE RARE : un carnet de liaison – 29/10/2018

La Fondation Groupama a soutenu un projet d’expérimentation sociale menée par Sixtine Jardé, chef de projet et assistante sociale à l’hôpital Necker-Enfants malades. Cette expérimentation a été conçue afin d’approcher au plus près des difficultés des familles, d’analyser les accidents sur des points précis, “points de rupture”, identifiés comme critiques et définis par une perte de chance importante pour l’enfant.

http://www.fondation-groupama.com/article/accompagner-lenfant-atteint-de-maladie-rare/

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Orphanews 4/12/2018 : Des associations interpellent le gouvernement sur la réforme des transports sanitaires

Dans une lettre adressée à la ministre des Solidarités et de la Santé Agnès Buzyn et à la secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées Sophie Cluzel, l’AFM-TéléthonAPF France Handicap, et France Assos Santé sonnent l’alerte sur les conséquences de la modification des modalités de prise en charge des transports des malades mises en œuvre par les établissements de soins de suite et de réadaptation (SSR) suite au décret du 15 mai 2018. Les associations ont eu écho de personnes en situation de handicap dont le transport ne serait plus pris en charge, ainsi que le refus de prise en charge des transports par les établissements fermant le week-end. Les signataires de la lettre craignent ainsi d’une accentuation des inégalités sociales et territoriales en santé, visant particulièrement les patients habitant loin de centres de rééducation.

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P. Boilletot nommée Vice-Présidente de la FRC

Nous sommes heureux de vous informer que notre administratrice Pascale Boilletot, chargée de la coordination scientifique et de l’information-soutien aux malades, a été nommée Vice-Présidente de la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau.

Son implication avait déjà permis à AMADYS de rentrer au Conseil d’Administration de la FRC en septembre 2017.

Bravo et merci pour ton engagement pour les malades Pascale !

Ensemble, nous sommes plus forts !