Guide “Parcours de santé des personnes malades chroniques” ICA – Edition 2019

Le collectif (Im)patients Chroniques & Associés et ses 14 associations membres vous informent de la sortie du guide.

Ce guide est confectionné par et à l’usage des personnes malades chroniques et a été réalisé par ICA et ses 14 associations membres : AIDES, Amadys, Amalyste, Aptes, Association française des hémophiles, Association françaises des sclérosés en plaques, Association François Aupetit, DingDingDong, EndoFrance, ENDOmind, France Rein, Fibromyalgie France, Keratos Renaloo.

Fondé sur des témoignages de personnes concernées par la maladie chronique, cet ouvrage, élaboré en co-construction, repose sur le travail, le savoir-faire et le savoir-être des associations membres de notre collectif pluri-pathologiques.

Élaboré pour la première fois en 2016 pour aider les personnes vivant avec une ou plusieurs maladies chroniques et leurs proches à se repérer dans le système de santé et mieux vivre au quotidien, cette réédition s’agrémente d’un chapitre dédié à la prévention. Elle actualise les dispositifs de prise en charge sociale, offre des pistes pour bénéficier d’un soutien associatif, d’un accompagnement en ligne, d’une meilleure connaissance de ses droits.
C’est une réelle boîte à outils, dans laquelle les personnes pourront piocher, et qui contient des informations d’ordre administratif, ou pratico-pratiques.

Chaque personne vivant avec une maladie chronique a des besoins bien spécifiques, mais notre travail collectif nous a permis de développer un savoir commun. Rassemblant nos marteaux et nos clous associatifs, grâce à la diversité des personnes et des structures nous composant, nous avons construit notre propre boîte à outils. Nous vous invitons, non pas à le lire de bout en bout, mais à y revenir au gré de votre parcours et de vos besoins, pour y chercher l’outil qui vous convient.

 

COMMANDE DU GUIDE AUPRÈS DU SECRÉTARIAT D’AMADYS
(gratuit, participation aux frais de port de 5,30€)

 

 

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Enquête médecins généralistes et maladies rares – FSMR / CMGF 2019

Comme chaque année depuis 2016, les filières de santé maladies rares participent au congrès de médecine générale afin de sensibiliser les médecins généralistes aux maladies rares et à leurs spécificités.

Cette année, lors du 13ème congrès qui s’est tenu du 4 au 6 avril à Paris, les filières ont décidé de mener une enquête auprès de ces cibles de premiers recours dans le but d’évaluer leurs connaissances sur les maladies rares.

L’enquête a permis de recueillir 77 réponses dont voici les résultats :

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Quelles ambitions nationales en 2019 pour la prise en charge des maladies rares ?

Plan National Maladies Rares 3 / 2018 – 2022

Lors de la Journée Nationale BRAIN-TEAM du 26 mars dernier, Sylvie Odent du Centre de Référence Anomalies du Developpement CLAD-ouest a présenté « Quelles ambitions nationales en 2019 pour la prise en charge des maladies rares ? »

 

Guide du représentant des usagers du système de santé, 5e édition

Ce guide, dont c’est la 5e édition, répond à l’essentiel des connaissances auxquelles doit pouvoir se référer un représentant des usagers dans un établissement de santé. C’est un outil, un point d’appui pour l’exercice militant au service de l’intérêt de tous à l’occasion d’un séjour hospitalier.

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Infographie pour l’impasse diagnostique – Orphanews 20/03/2019

Afin de mieux comprendre les différentes étapes pouvant mener vers le diagnostic, tout en résumant également les possibilités d’accompagnement et les sentiments générés pour les patients et leur famille, une infographie a été réalisée par la filière AnDDI-Rares et l’association sans diagnostic et unique. Celle-ci montre également qu’il existe des perspectives après l’errance avec un effort mis dans la recherche sur les maladies rares.

Pour en savoir plus