APF – Guide aidants élaboration du projet de vie

APF – Guide aidants élaboration du projet de vie


L’APF France Handicap a mis en ligne un guide destiné aux parents ou proches aidants, pour aider à évaluer les besoins de la personne accompagnée, mais également les leurs en tant qu’aidant. Le guide est en téléchargement sur le site de l’APF France Handicap: http://interparents.blogs.apf.asso.fr/archive/2021/01/28/guide-pour-les-parents-conjoints-et-autres-proches-134427.html    

le : 13 juillet 2021

Webinaire sur la transition ado-adulte du 20/03/2021


Le groupe de travail inter-filières Transition en collaboration avec la plateforme régionale d’information et d’orientation des maladies rares PRIOR a organisé le samedi 20 mars 2021 un webinaire d’information sur la Transition ado-adulte. Cette action, pilotée par la filière FIMATHO, avait pour objectif d’apporter un premier élément de réponse aux patients/familles qui s’interrogent sur la […]

le : 16 mai 2021

La dystonie de l’enfant DU DIAGNOSTIC À LA PRISE EN CHARGE


La dystonie de l’enfant :”DU DIAGNOSTIC À LA PRISE EN CHARGE” Nathalie Dorison, Vincent d’Hardemare, Julie Bonheur, Laurent Goetz, Unité DYSPA, Service de neurochirurgie pédiatrique, Hôpital Fondation Rothschild, Paris. Neurologies • avril 2021 • vol. 24 • numéro 237 Résumé Le terme dystonie désigne un symptôme, mais également un groupe de maladies héréditaires ou acquises. […]

le : 16 mai 2021

“Cannabis médical: le vrai du faux” – Institut Analgesia – 07 avril 2021


Le 07 avril 2021, l’Institut Analgesia, fondation de recherche contre la douleur, organisait une conférence grand public en ligne dont le thème était “Le Cannabis médical: le vrai, du faux: pourquoi, pour quelles douleurs?”. Retrouvez le replay de la conférence en cliquant sur le lien ci-après: https://www.youtube.com/watch?v=zz3OSSfk7Pc Pour découvrir l’Institut Analgesia: https://www.institut-analgesia.org/

le : 16 mai 2021

Un thé avec l’A.R.D. – 10 avril 2021


Le 10 avril 2021, l’Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia (A.R.D.), Association Italienne pour la Recherche sur la Dystonie, membre de Dystonia Europe, organisait son premier “Thé avec l’A.R.D.”. Une première, animée par la Présidente de l’A.R.D., assistée d’une consultante, qui avait pour objectif de se faire rencontrer les adhérents afin d’échanger sur la […]

le : 9 mai 2021

Le Bulletin 85 d’avril 2021 est paru !


Le nouveau Bulletin d’avril 2021 est paru, distribué dans vos boîtes postales ou envoyé par email aux adhérents qui le souhaitaient par le secrétariat. Les adhérents peuvent le retrouver et le lire en intégralité dans l’espace ADHERENT en choisissant le profil “Adhérent” et en se connectant avec leur mot de passe. Bonne lecture ! (images cliquables)   […]

le : 20 avril 2021

Vidéos des interventions scientifiques de l’AG du 10 avril 2021 – Vidéoconférence


Les vidéos des interventions scientifiques de l’AG du 10 avril 2021 en Zoom sont en en ligne ! Connectez-vous à l’espace réservé Adhérents ou professionnels et (re)visionnez ces présentations ! Modérées par le Dr Christophe Vial, Président du Comité Scientifique : Docteur Marie-Charlotte Cuartero Docteure en sciences du langage, Laboratoire de la parole et du […]

le : 12 avril 2021

Webinaire : Explorer les nouveautés concernant les traitements de la dystonie – octobre 2020


En octobre 2020, le Dr Sylvain Chouinard, neurologue à Montréal, a tenu un webinaire pour nos amis de la DMRF Canada sur le sujet “explorer les nouveautés concernant les traitements de la dystonie”.   Il est en français et il prend la parole en français à 3mn dans la vidéo. Bon visionnage !

le : 5 avril 2021

Projet de recherche clinique « ECoDys » – CHU Montpellier


Vous présentez une posture anormale, douloureuse et isolée, de la tête (dystonie ou apparentée), divers traitements (pharmacologiques, toxine botulique…) vous ont déjà été proposés, en vain, et vous recherchez une prise en charge innovante ? Vous êtes intéressés pour faire progresser la recherche clinique dans le champ neurologique ? Projet de recherche clinique « ECoDys […]

le : 2 avril 2021

Rapport d’activité 2020


Le rapport d’activité 2020 est publié dans l’espace Adhérents, rubrique “Rapports d’activité”. Nous vous invitons à aller le consulter et à prendre connaissance de cette synthèse des actions de l’Association pour l’année écoulée. Votre équipe AMADYS  

le : 21 mars 2021

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