Mot de Nathalie TRICLIN-CONSEIL,
Présidente de l’Alliance Maladies Rares :
Cher(e)s ami(e)s,
Fortement attendu par les maladies et les familles, le 3e Plan National Maladies Rares (PNMR3) est finalement sorti.
L’Alliance salue sa mise en place dont elle rappelait l’urgence depuis près de trois ans. De par ses nombreux objectifs, dont certains sont ambitieux, ce plan valide la nécessité d’une stratégie nationale. Il met clairement en lumière l’immensité des tâches qu’il reste à accomplir pour permettre aux 3 millions de Français concernés par les maladies rares un égal accès au diagnostic, à la recherche aux traitements et dans l’accompagnement des malades et des familles.
Ce Plan important est porteur de 5 ambitions et se décline sur 11 axes.
• Parce qu’un quart des malades n’obtiennent un diagnostic qu’au bout de 5 ans en moyenne : Le plan veut mettre fin à l’aporie de l’errance et de l’impasse diagnostiques en proposant notamment la création d’un observatoire du diagnostic, la mise en œuvre de RCP (réunions de concertation pluridisciplinaire) et la construction d’un registre national.
• Parce que 95% des maladies rares n’ont pas de traitements curatifs : Le plan promeut les opportunités de traitements en soulignant l’importance de favoriser un accès rapide des malades aux innovations thérapeutiques autorisées ou en voie de l’être. Alors que pour le versant recherche et innovation des mesures nouvelles et des financements ont été annoncées, le plan reste modeste compte tenu de l’immensité des besoins.
• Parce que la rupture de parcours de vie dans les maladies rares est un fléau : Le 3ème plan souhaite favoriser l’accès à l’éducation thérapeutique, porter une attention particulière à l’annonce du diagnostic et à la transition adolescent-adulte, faciliter l’inclusion dans la société des personnes atteintes de maladies rares et de leurs aidants familiaux et créer des plateformes de coordinations en Outre-Mer.
Toutefois, ce 3e Plan ne sera porté que par les ministères de la Recherche et de la Santé, alors que, comme nous le demandions, une réelle inter-ministérialité était nécessaire pour faire face aux nombreux enjeux auxquels sont confrontées les maladies rares.
Comme vous le comprenez à la lecture de ce mot, nous devons, tous ensemble, être vigilants au pilotage fort et aux moyens dédiés pour la mise en place de ce plan.
Parce que nous sommes unis, le combat continue !
Communiqué de presse Ministère :
3ème PLAN NATIONAL MALADIES RARES 2018 – 2022 :
