3ème Plan National Maladies Rares 2018-2022

Mot de Nathalie TRICLIN-CONSEIL,
Présidente de l’Alliance Maladies Rares :

Cher(e)s ami(e)s,

Fortement attendu par les maladies et les familles, le 3e Plan National Maladies Rares (PNMR3) est finalement sorti.

L’Alliance salue sa mise en place dont elle rappelait l’urgence depuis près de trois ans. De par ses nombreux objectifs, dont certains sont ambitieux, ce plan valide la nécessité d’une stratégie nationale. Il met clairement en lumière l’immensité des tâches qu’il reste à accomplir pour permettre aux 3 millions de Français concernés par les maladies rares un égal accès au diagnostic, à la recherche aux traitements et dans l’accompagnement des malades et des familles.

Ce Plan important est porteur de 5 ambitions et se décline sur 11 axes.

• Parce qu’un quart des malades n’obtiennent un diagnostic qu’au bout de 5 ans en moyenne : Le plan veut mettre fin à l’aporie de l’errance et de l’impasse diagnostiques en proposant notamment la création d’un observatoire du diagnostic, la mise en œuvre de RCP (réunions de concertation pluridisciplinaire) et la construction d’un registre national.

• Parce que 95% des maladies rares n’ont pas de traitements curatifs : Le plan promeut les opportunités de traitements en soulignant l’importance de favoriser un accès rapide des malades aux innovations thérapeutiques autorisées ou en voie de l’être. Alors que pour le versant recherche et innovation des mesures nouvelles et des financements ont été annoncées, le plan reste modeste compte tenu de l’immensité des besoins.

• Parce que la rupture de parcours de vie dans les maladies rares est un fléau : Le 3ème plan souhaite favoriser l’accès à l’éducation thérapeutique, porter une attention particulière à l’annonce du diagnostic et à la transition adolescent-adulte, faciliter l’inclusion dans la société des personnes atteintes de maladies rares et de leurs aidants familiaux et créer des plateformes de coordinations en Outre-Mer.

Toutefois, ce 3e Plan ne sera porté que par les ministères de la Recherche et de la Santé, alors que, comme nous le demandions, une réelle inter-ministérialité était nécessaire pour faire face aux nombreux enjeux auxquels sont confrontées les maladies rares.

Comme vous le comprenez à la lecture de ce mot, nous devons, tous ensemble, être vigilants au pilotage fort et aux moyens dédiés pour la mise en place de ce plan.

Parce que nous sommes unis, le combat continue !

 

Communiqué de presse Ministère :

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3ème PLAN NATIONAL MALADIES RARES 2018 – 2022 :

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Application MyDystonia – Pr B. Girard explique pourquoi l’utiliser

Actualité de l’application MyDystonia : votre journal électronique pour le suivi de votre dystonie et des injections.

A l’initiative de Dystonia Europe, le Professeur Brigitte Girard, ophtalmologiste et spécialiste de la dystonie, répond à un interview sur l’utilisation de l’application et comment elle l’aide dans le suivi de ses patients.

C’est un exemple de support de l’application et de collaboration patient – spécialiste pour un meilleur suivi dans le traitement.

Nous vous rappelons que l’application est gratuite et disponible pour tous les supports comme indiqué à la fin de la vidéo.

 

Merci au Pr Girard pour son soutien, à E. Ponseel, Présidente AMADYS, et à notre bénévole Jean Langlais pour le tournage, le montage et les sous-titres !

Bonne lecture et n’hésitez pas utiliser l’application.

http://www.mydystonia.fr/

 

Récit – Paris Volley – 16/03/2018

L’équipe du Paris Volley a dédié son match du 16/03/2018 contre Tourcoing à AMADYS.
Récit de cette superbe soirée.
Stade Charlety, Paris 13ème, 19h15. L’équipe d’Amadys distribue sa documentation au public à l’entrée et informe : E. Ponseel, Présidente, M. Deveze, Administrateur, Stéphane, adhérent, Jean-Michel, un ami.
E. Ponseel, M. Devèze, M. Rougeyron
E. Ponseel, Stéphane et Jean-Michel
Jean-Michel, M. Devèze, Stéphane
Le match est retransmis à la télévision, le planning est serré. Nous faisons les dernières mises au point avec le Président du club et l’animateur.
20h, début du match, très disputé, Paris Volley l’emporte au bout de 5 manches : 26/24, 27/25, 20/25, 20/25 puis 15/13.
Une tribune AMADYS dédiée à son équipe…

E. Ponseel s’adresse au public à la fin de la première manche pour parler de la dystonie et d’AMADYS. La sono d’un gymnase raisonne beaucoup, s’adresser à un public non averti est un challenge mais, en parler, c’est déjà aider !

Paulette Morin, déléguée Alliance Maladies Rares IDF, nous a fait l’amitié de nous rejoindre.

22h, l’équipe d’Amadys est conviée au cocktail de fin de match. Michel Rougeyron, Président du Paris Volley, nous remet un don de 300€ après un discours amical et applaudi.

Nous posons ensuite avec quelques joueurs à côté de qui nous apparaissons tout petits, ils font tous bien plus de deux mètres !

E. Ponseel, AMADYS et M. Rougeyron, Président Paris-Volley
P. Morin, déléguée IDF AMR, Emily, E. Ponseel, M. Rougeyron, et les joueurs
Dorian Rougeyron, entraîneur du Paris Volley, E. Ponseel et M. Rougeyron
Une soirée riche et amicale. Deux milieux se rencontrent et sympathisent, le sport de haut niveau et l’association de malades, grâce à de bonnes volontés.
Paris Volley relayera aussi le site Internet d’Amadys sur le sien, nous pouvons compter sur de nouveaux partenaires, sympathiques et à l’écoute.
Merci Paris Volley, merci aux joueurs, bon matchs de “play-off” et à bientôt !
Suivre notre équipe partenaire de Paris Volley : http://www.parisvolley.com/
sur Facebook : Paris-Volley et sur Twitter : parisvolley75
Crédit photos : Jean Langlais, bénévole AMADYS

SÉANCE DE SOPHROLOGIE AUDIO NUM. 2 – Espace Adhérent

Yann vous propose une deuxième séance de sophrologie en audio “le lieu agréable”, comme suite de la première séance,
durée environ 16mn.

Il a suivi il y a cinq ans une formation de sophrologue praticien. 
Il s’agit d’une séance de base qui s’adresse à toute personne, débutante ou confirmée, souhaitant pratiquer une détente profonde régulièrement, à la demande.
Votre équipe AMADYS n’est pas spécialisée dans la discipline mais nous encourageons cette initiative de partage.

Pour des raisons de propriété, cette séance n’est disponible que dans l’espace adhérent, veuillez vous y rendre et vous connecter pour y accéder.

Bonne écoute, bonne relaxation !

PRÉLÈVEMENT DE L’IMPÔT À LA SOURCE : QUEL IMPACT POUR LES DONS AUX ASSOCIATIONS ?

Qu’est-ce que le prélèvement à la source va impliquer pour les dons aux œuvres caritatives et quel sera l’impact sur les déductions fiscales ?

En résumé : rien ne va changer pour les déductions d’impôts, elles seront bien maintenues. Explications.

Initialement cette mesure fiscale du quinquennat de François Hollande devait s’appliquer début 2018. Après son élection, Emmanuel Macron avait choisi de la reporter d’un an pour mesurer les difficultés techniques. Le but annoncé était aussi d’expérimenter le prélèvement auprès d’entreprises et d’autres organismes désormais « collecteurs » de l’impôt. Fin des tests, la réforme a été présentée mercredi 15 novembre au conseil des ministres, dans le cadre du projet de loi de finances rectificative. Et le ministre de l’Action et des Comptes publics, Gérald Darmanin, a confirmé lundi 13 novembre que le dispositif entrerait bien en vigueur le 1er janvier 2019.

 • En résumé :

Le prélèvement à la source de l’impôt sur le revenu implique seulement un changement dans le mode de collecte de l’impôt. TOUTES LES RÉDUCTIONS FISCALES (dont, bien sûr, les réductions d’impôts liées aux dons) sont maintenues dans les mêmes conditions.

Les dons effectués aux associations au cours de l’année 2018 seront pris en compte au moment de la déclaration de revenus effectuée au printemps 2019. La réduction d’impôt sera imputée au moment du solde de l’impôt à la fin de l’été 2019 avant la modification des impôts restants à régler qui interviendra en septembre.

Les dons aux associations effectués en 2019 seront déclarés en 2020, et donneront droit à une régularisation au cours de l’année 2020. Etc….

Les donateurs réguliers, ou ceux ayant une prévisibilité de leurs dons et donc de leurs déductions fiscales, pourront contacter leur administration fiscale afin de leur demander une modulation du taux de prélèvement transmis par le service des impôts à l’employeur ou aux caisses de retraites chargés de collecter l’impôt. Cela leur permettra, dès 2019, d’adapter leur situation fiscale.

 Que change donc le prélèvement à la source pour les dons aux associations ?

– Pour les donateurs :
Rien, les dons effectués au cours de l’année 2018 donneront droit à une réduction d’impôt, qui sera automatiquement calculée au moment de la régulation mi-2019.
Les dons effectués au cours de l’année 2019 seront déclarés courant 2020. Mi-2020, une régularisation aura lieu, dans laquelle entreront en compte les dons effectués en 2019.

– Pour les associations :
Rien. Les associations d’intérêt général continueront à envoyer les reçus de dons selon les procédures habituelles.

Exemple :

Je fais un don de 100 € en avril 2018 à une association d’intérêt général (crédit d’impôt de 66% du montant du don). Je reçois mon reçu fiscal correspondant à ce don.

A partir du 1er  janvier 2019, mon impôt sur le revenu est collecté à la source, prélevé directement sur mon salaire ou sur mes pensions de retraite.

En mai 2019, je fais ma déclaration de revenus 2018. J’y intègre mon reçu fiscal.

En septembre 2019, si je suis imposable, je reçois un crédit d’impôt de 66 € (correspondant aux 100 € de don que j’ai fait en avril 2018 ) de la part de l’administration fiscale.

Le calendrier

Pour 2018 rien ne change, les contribuables continueront à payer l’impôt avec une année de décalage, c’est-à-dire sur leurs revenus de 2017, déclarés en mai 2018.

Le contribuable paie son impôt soit chaque mois s’il a opté pour le prélèvement mensuel, soit par tiers (paiement par acomptes provisionnels en 3 fois dans l’année).

A partir de janvier 2019, l’impôt devient immédiat ou « contemporain » selon le terme choisi par le ministère. Il sera retenu automatiquement sur les revenus du mois en cours.

Le bénéfice des réductions et des crédits d’impôt, y compris les dons aux associations d’intérêt général, acquis au titre de 2018, est donc bien maintenu.

 

Sources : frcneurodon.org ; economie.gouv.fr ; droit-finances.commentcamarche.net ; notretemps.com ; francegenerosites.org

Bonne année 2018 !

AMADYS VOUS SOUHAITE UNE BONNE ANNEE 2018 !

Bonne année 2018 à tous nos sympathisants et à tous les acteurs de la dystonie.
Une meilleure santé au possible et plein de petits bonheurs ;-)

2017 a été particulièrement marqué par les 30 ans de notre belle association.
Nous devons une telle longévité à tous les bénévoles passés et présents.

Sans eux, sans leur implication depuis autant d’années,
il n’y aurait pas de groupe Facebook, de site Internet, de forum, de bulletins, de réunions régionales ou nationales, de listes d’informations, de délégués à votre écoute, de formations, de manifestations, d’actions de communication, de prix à la recherche, de moyens d’informer, de s’entraider et de se comprendre…

AMADYS est votre association.
Pensez à adhérer ou à renouveler votre adhésion pour lui permettre de repartir vers 30 nouvelles années.

Adhérer, c’est être un membre actif, faire partie d’une communauté, encourager la recherche et l’information.
Chaque membre peut contribuer à la bonne marche de son association : transmettre des informations (centres de traitement, rééducateurs, trucs et astuces, témoignages…), participer à nos actions, ou devenir lui-même bénévole, nous recrutons continuellement.

Merci pour votre amitié fidèle, et n’oubliez pas : En parler, c’est déjà aider !

Le Conseil d’Administration AMADYS

 

Quelques photos cliquables prises lors des 30 ans le 30/09/2017 à Lyon :

La photo suivante est pleine d’émotions. On y voit l’équipe d’administrateurs actuels souffler les bougies des 30 ans, accompagnés de Marie-Christine Viallet, secrétaire permanente depuis 2002, de dos en tissu à fleurs, qui passe le bras amicalement dans le dos du Pr Marie Vidailhet, Présidente de notre Comité Scientifique. Les deux messieurs aux cheveux blancs de face penchés sur les bougies sont : en noir à gauche, Mr Claude Michon et Mr Giuseppe Rossi, à sa droite en blanc, anciens Présidents d’AMADYS AMB-LFCD : Tout un symbole !

 

L’équipe d’administrateurs qui a organisé les 30 ans. De gauche à droite : Edwige Ponseel, Marie-France Festeau, Jean-Thierry Heinz, Catherine Pitte, Dominique Délèze, Emmanuel Bassi, Michel D’Angelo, Dominique Schneider, Pascale Boilletot, Patricia Kubler, Françoise Lange, Michel Lévêque, Elian Routelous.

 

Le grand Jump for Dystonia de fin de journée d’anniversaire (Saut pour la Dystonie) !