ASSOCIATION DES MALADES ATTEINTS DE DYSTONIE

La dystonie en quelques mots

La dystonie est un trouble du tonus musculaire lié à un mauvais signal envoyé par le cerveau, qui provoque des postures ou des mouvements anormaux. Il existe plusieurs formes de dystonie...

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DERNIERE ACTUALITE

Le Livret de Parcours Inclusif – Un outil déployé sur tout le territoire en 2022 Qu’est-ce que le Livret de Parcours Inclusif? Conçu pour...

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DERNIERE ACTUALITE

Nouvelle rubrique “Scolarité” sur la plateforme “Mon Parcours Handicap” Depuis le 11 octobre 2021, une nouvelle rubrique « Scolarité » propose aux parents d’élèves en situation...

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PROCHAIN EVENEMENT

30 mai - 31 décembre

Enquête – Sexualité et dystonie. Jusqu’au 31 décembre 2021, répondez à l’enquête sur les impacts de la dystonie sur la vie intime. Enquête réalisée...

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Don pour la dystonie Adhérer à l'association AMADYS Information dystonie
11 Juin -
31 Déc
Appel à projets national Ipsen Pharma – Les Lauréats du Clostridium

AMADYS est heureux de s’associer à Ipsen Pharma pour leur appel à projets national “Les Lauréats du Clostridium“, à l’attention des professionnels de santé. L’appel à projets porte sur le partage d’initiatives innovantes, pertinentes et transposables, sur la prise en charge de la spasticité et de la dystonie cervicale. 2 thématiques sont proposés aux candidats […]

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18 Sep -
18 Nov
Journées régionales associations et familles Alliance Maladies Rares

Journées régionales associations et familles Alliance Maladies Rares AMADYS vous propose de participer aux   12 journées régionales associations et familles, organisées par l’Alliance Maladies Rares et ses bénévoles, à partir du jeudi 10 juin 2021 dans les 12 régions métropolitaines. Ces 12 rendez-vous permettront d’aborder l’accès au diagnostic, l’accès au soin et aux traitements, l’accompagnement […]

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19 Oct -
31 Déc
Gwel-Meur, cartes postales – une action de soutien à AMADYS

Gwel-Meur, des cartes postales en soutien à AMADYS Chaque année, Golf-Imprim Gwel-Meur à Vannes, soutien une association en effectuant un don, recueilli grâce à leur activité de production de cartes postales. Cette année, leur choix s’est porté sur AMADYS. L’Association remercie Monsieur Philippe Dauris, gérant de Golf’ Imprim, de soutenir ainsi son action. Rendez-vous sur […]

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22 Oct -
05 Nov
Enquête auprès des utilisateurs en solutions et services numériques en santé

Enquête auprès des utilisateurs en solutions et services numériques en santé Jusqu’au 05 novembre 2021! La délégation du numérique en santé (DNS – ministère des Solidarités et de la Santé) lance une enquête sur les problèmes et difficultés rencontrés lors de l’utilisation des services numériques (solutions informatiques) de santé. Ce court questionnaire s’adresse aux utilisateurs […]

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Chanson et clip – Ma Dystonie

Emmanuel Dalmas est atteint de torticolis spasmodique et passionné de musique, il se transforme...
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Version audio du livre du Pr B. Girard “mots pour maux”

Afin de permettre au plus grand nombre de prendre connaissance du livre du Pr...
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Golf Magazine – Octobre 2021 : Compétition caritative de golf au profit d’AMADYS

Dans son numéro 379 d’octobre 2021, Golf Magazine revient sur la compétition caritative de...
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Le Livret de Parcours Inclusif – Un outil déployé sur tout le territoire en 2022

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Nouvelle rubrique “Scolarité” sur la plateforme “Mon Parcours Handicap”

Nouvelle rubrique “Scolarité” sur la plateforme “Mon Parcours Handicap” Depuis le 11 octobre 2021, une nouvelle...
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Espace numérique de santé – Lancement au 1er janvier 2022

Espace numérique de santé – Lancement au 1er janvier 2022 Testé depuis juillet 2021 dans...
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Marche des maladies rares, samedi 4 décembre 2021 – Paris

L’édition du téléthon 2021 aura lieu les 4 et 5 décembre prochain. A cette...
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Morgane, jeune adhérente, sensibilise sur les réseaux sociaux.

Morgane, jeune Adhérente AMADYS, atteinte de dystonie et du syndrome d’Ehlers-Danlos sensibilise aux maladies...
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ARTICLE SCIENTIFIQUE
Par Arnaud Blanchard, Vuthy Ea, Agathe Roubertie, Mélanie Martin, Coline Coquart et Gwenaëlle Collod-Béroud En 2009, l’équipe américaine de Laurie...
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FICHE MEDICALE
Questions / Réponses pour comprendre le spasme hémifacial, élaborées avec le soutien institutionnel du Laboratoire IPSEN et validée par le Pr Brigitte GIRARD, Chef...
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BULLETIN
Le bulletin qui est la revue de notre association est envoyé à nos adhérents 3 fois par an. Les adhérents peuvent le retrouver et le lire en intégralité dans l’espace ADHERENT
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Découvrez également notre DVD

Vous êtes concerné par la dystonie cervicale en tant que malade ou kinésithérapeute et vous souhaitez connaitre la méthode dédiée à la rééducation de ce type de dystonie, n’hésitez pas à commander notre DVD.

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