ASSOCIATION DES MALADES ATTEINTS DE DYSTONIE

La dystonie en quelques mots

La dystonie est un trouble du tonus musculaire lié à un mauvais signal envoyé par le cerveau, qui provoque des postures ou des mouvements anormaux. Il existe plusieurs formes de dystonie...

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DERNIERE ACTUALITE

L’édition du téléthon 2021 aura lieu les 4 et 5 décembre prochain. A cette occasion, plus de 1 500 marcheurs viendront de toute la...

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DERNIERE ACTUALITE

Constituer un dossier médical MDPH exige du temps. Les généralistes vont désormais bénéficier du remboursement d’une consultation dite “très complexe”. D’autres mesures sont prises...

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PROCHAIN EVENEMENT

30 mai - 31 décembre

Enquête – Sexualité et dystonie. Jusqu’au 31 décembre 2021, répondez à l’enquête sur les impacts de la dystonie sur la vie intime. Enquête réalisée...

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Don pour la dystonie Adhérer à l'association AMADYS Information dystonie
11 Juin -
31 Déc
Appel à projets national Ipsen Pharma – Les Lauréats du Clostridium

AMADYS est heureux de s’associer à Ipsen Pharma pour leur appel à projets national “Les Lauréats du Clostridium“, à l’attention des professionnels de santé. L’appel à projets porte sur le partage d’initiatives innovantes, pertinentes et transposables, sur la prise en charge de la spasticité et de la dystonie cervicale. 2 thématiques sont proposés aux candidats […]

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18 Sep -
18 Nov
Journées régionales associations et familles Alliance Maladies Rares

Journées régionales associations et familles Alliance Maladies Rares AMADYS vous propose de participer aux   12 journées régionales associations et familles, organisées par l’Alliance Maladies Rares et ses bénévoles, à partir du jeudi 10 juin 2021 dans les 12 régions métropolitaines. Ces 12 rendez-vous permettront d’aborder l’accès au diagnostic, l’accès au soin et aux traitements, l’accompagnement […]

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19 Oct -
31 Déc
Gwel-Meur, cartes postales – une action de soutien à AMADYS

Gwel-Meur, des cartes postales en soutien à AMADYS Chaque année, Golf-Imprim Gwel-Meur à Vannes, soutien une association en effectuant un don, recueilli grâce à leur activité de production de cartes postales. Cette année, leur choix s’est porté sur AMADYS. L’Association remercie Monsieur Philippe Dauris, gérant de Golf’ Imprim, de soutenir ainsi son action. Rendez-vous sur […]

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13 Nov 14:00-17:30
Rencontre régionale PACA malades-adhérents 13/11/2021

AMADYS et votre Déléguée Provence-Alpes-Côte d’Azur Chantal Guérin ont le plaisir de vous inviter à une rencontre entre adhérents, malades, parents, pour les Alpes Maritimes, Bouches du Rhône et départements limitrophes. Chantal se fera un plaisir de vous accueillir et de faire votre connaissance. En fin d’après-midi, vous pourrez partager boissons et entremets afin de […]

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Chanson et clip – Ma Dystonie

Emmanuel Dalmas est atteint de torticolis spasmodique et passionné de musique, il se transforme...
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Version audio du livre du Pr B. Girard “mots pour maux”

Afin de permettre au plus grand nombre de prendre connaissance du livre du Pr...
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Marche des maladies rares, samedi 4 décembre 2021 – Paris

L’édition du téléthon 2021 aura lieu les 4 et 5 décembre prochain. A cette...
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Morgane, jeune adhérente, sensibilise sur les réseaux sociaux.

Morgane, jeune Adhérente AMADYS, atteinte de dystonie et du syndrome d’Ehlers-Danlos sensibilise aux maladies...
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Témoignage de Sandra: syndrome de Meige

  Voici le témoignage de Sandra, atteinte  d’un syndrome de Meige. Vidéo sous-titrée. Bonne...
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Témoignage d’Isabelle : dystonie cervicale, blépharospasme, syndrome de Meige

  Voici le témoignage d’Isabelle, atteinte de dystonie cervicale myoclonique, puis d’un blépharospasme et...
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Ouest France – 16/08/2021 : Golf de Tréméreuc

Ouest France a publié un article sur son site Internet sur la compétition caritative...
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Spasme hémifacial – témoignage d’Isabelle

Spasme hémifacial – témoignage d’Isabelle Le spasme hémifacial n’est pas une dystonie. Toutefois, les...
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ARTICLE SCIENTIFIQUE
Dystonie et kinésithérapie/Discipline psycho-motrice (Traduction du Bulletin de la Dystonia Society britannique – Automne 2013) Lors de notre enquête...
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FICHE MEDICALE
Questions / Réponses pour comprendre le spasme hémifacial, élaborées avec le soutien institutionnel du Laboratoire IPSEN et validée par le Pr Brigitte GIRARD, Chef...
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BULLETIN
Le bulletin qui est la revue de notre association est envoyé à nos adhérents 3 fois par an. Les adhérents peuvent le retrouver et le lire en intégralité dans l’espace ADHERENT
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Découvrez également notre DVD

Vous êtes concerné par la dystonie cervicale en tant que malade ou kinésithérapeute et vous souhaitez connaitre la méthode dédiée à la rééducation de ce type de dystonie, n’hésitez pas à commander notre DVD.

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