Le mois de septembre est celui de la sensibilisation à la dystonie au niveau international. Depuis plus de 35 ans, AMADYS œuvre à faire connaître et reconnaître la maladie et comme chaque année, diffuse sur ses réseaux sociaux des visuels de sensibilisation.
Retrouvez ici les visuels de la campagne 2023 et n’hésitez pas à les partager, pour que vous aussi, vous soyez acteur de cette campagne.
Dystonie, troisième forme de mouvements anormaux après la maladie de Parkinson et le Tremblement Essentiel. Environ 70 000 personnes atteintes en France.Dystonie, maladie du système nerveux central, les noyaux gris centraux au cœur de la maladie.Dystonie, symptômes moteurs et symptômes secondairesDystonie : l’errance diagnostique, source d’incertitudes, de stress, des difficultés pour accéder aux soins.Dystonie : une maladie neurologique rare.Les dystonies focales : contractions toniques involontaires ou des spasmes intermittents des musclesDystonies focales : la dystonie cervicale, est la forme la plus commune des dystonies focales de l’adulte.Dystonies focales : Le blépharospasme apparaît habituellement entre 50 et 60 ans. Les femmes sont plus souvent atteintes que les hommes : on compte en général trois femmes pour deux hommes.Dystonies focales : la dysphonie débute en général vers l’âge de 30 ou 40 ans et présente une nette prédominance féminine.Dystonies focales : la dystonie oro-mandibulaire, une nette prédominance féminine et une moyenne d’âge de 55 ans.Syndrome de MeigeDystonie focales : la crampe de l’écrivain, parmi les professions les plus touchées on rencontre les enseignants, les médecins et les comptables. La crampe du musicien : Les résultats d’une étude australienne portant sur des musiciens d’orchestre, ont montré que cette pathologie était fréquente (40 à 60 % des musiciens après 10 ans d’activité). Les femmes semblent moins souvent touchées, mais à un âge plus précoce. La majorité (75 %) des patients étudiés jouaient d’un instrument à corde.La dystonie secondaire : Dans ce type de dystonie, la dystonie est secondaire à des lésions ou à la formation de cicatrices dans des petites zones du cerveau.Les personnes atteintes de dystonie peuvent s’inquiéter du fait que leurs enfants risquent d’hériter de cette maladie. Certaines formes de dystonie sont génétiques.La dystonie de l’enfant débute souvent aux membres inférieurs avec une évolution ascendante et une tendance à la généralisation (atteinte de plusieurs parties du corps); les dystonies focales (localisées) sont rares, contrairement à l’adulte.La dystonie de l’enfant : des épisodes pouvant entraîner le pronostic vitalDystonie : des traitements pour les symptôme, pas pour la maladie.Dystonie : stimuler le cerveau pour améliorer les symptômes et la qualité de vie. La Stimulation Cérébrale Profonde ou S.C.P.Dystonie, encore trop de patients pour lesquels les traitements ne sont pas satisfaisants.Dystonie, le malade doit apprendre à repérer les symptômes de la maladie et adapter son rythme de vie : la fatigue.Dystonie, les contractions des muscles, les postures anormales, génèrent de la douleur. Pour un mieux être du malade, elle doit être entendue et prise en charge.
Dystonie : une maladie sensible à l’environnement du malade.Dystonie : un haut risque, pour le malade, de mettre le doigt dans un engrenage infernal.
Une étude danoise menée entre 1980 et 2016 a montré le taux de suicide pour 100 000 personnes-années était de 44,0 en présence d’un trouble neurologique diagnostiqué, contre seulement 20,1 en l’absence de trouble neurologique. Ainsi, le taux d’incidence du suicide était multiplié par 1,8 entre les personnes avec ou sans diagnostic de maladie neurologique. Cette étude a démontré que le risque maximal se situait dans la période d’1 mois après le diagnostique.
Dystonie : bien vivre la maladie c’est savoir faire appel à toutes ses ressources!Dystonie, travailler l’endurance, muscler son corps et gagner en équilibre et souplesse, en pratiquant la danse par des exercices adaptés. Dansez debout et même assis avec ces exercices imaginés pour les personnes présentant des mouvements anormaux. Rendez-vous sur la chaîne Youtube de Click and Dance.Dystonie, comme dans bien d’autres pathologies, le rôle des aidants familiaux est essentiel Aidant, un rôle à temps bien complet !
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