Journée Internationale des Maladies Rares 2026
28/02/2026 et jours proches
dans toute la France et à l’international

Thème 2026 : Les maladies rares ne sont pas si rares — Unissons nos forces pour briser l’isolement.
Cette édition met l’accent sur l’urgence de créer du lien et de renforcer la solidarité envers tous ceux que la rareté d’une maladies touche, de près ou de loin.

Le saviez-vous ? 3 millions de Français souffrent d’une maladie rare. Engagez-vous !
Les maladies rares touchent tous les âges, tous les organes et entrainent tous les types de handicaps. 70% des symptômes commencent pendant l’enfance faisant des maladies rares la première cause de maladie chez l’enfant.
Environ 7 000 maladies rares sont identifiées, souvent inconnues des professionnels de santé de ville. Les maladies rares concernent une personne sur 20.
25% des personnes touchées mettent au moins 5 ans pour obtenir un diagnostic.

Pour participer, informer, s’informer, sensibiliser :

• les réseaux sociaux : les pages Facebook d’AMADYS “Dystonie Amadys” et “Alliance Maladies Rares”, Instagram, etc…
  avec les hashtags suivants :
  #errancemedicale #MaladiesRares #RareDiseaseDay #rasediseaseday2026 #enparlercestdejaaider #dystonie #dystonia #Amadys #jmr2026
  #EgaliteDesChances #handicap
• rencontrer vos délégués AMADYS qui exposent en région : voir l’agenda du site Internet
• participer aux événements à travers la France, voir l’agenda et les lieux sur ce lien :
  https://www.rarediseaseday.org/category/events/?Past=false&Country=France
•  visiter et se prendre en photo devant les monuments illuminés à cette occasion (liste non exhaustive) :
  Colonnade du Palais Bourbon (Assemblée nationale)
  Aéroport Charles-de-Gaulle Etoile (Terminal 1)
  Hôtels de ville ou autre monument à Amiens, Avignon, Bordeaux, Clermont-Ferrand, Fort-de-France, Lille, Lorient, Nancy, Nice, Paris 16 et Paris 17, Saint-Étienne, Wattrelos
  Hôpitaux : Jean Minjoz (Besançon), Bicêtre (Le Kremlin-Bicêtre), Necker Enfants malades (Paris 15e), Armand Trousseau (Paris 12e), Robert Debré (Paris 19e) et Jean Verdier (Bondy)
• partager les illustrations ci-après autour de vous, sur vos profils de réseaux sociaux (cliquables, enregistrables, partageables !)
• distribuer la brochure maladies rares ci-après
• suivre la page d’Alliance Maladies Rares sur ce sujet : https://alliance-maladies-rares.org/jimr-2026/
• et bien d’autres actions !

En parler, c’est déjà aider !
Votre équipe AMADYS

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Le bleu symbolise la solidarité mondiale et l’espoir pour une meilleure reconnaissance des maladies rares, tout en représentant l’engagement pour améliorer la recherche et la prise en charge des patients.
Le rose incarne la féminité et la diversité des personnes touchées, appelant à la solidarité envers toutes les victimes, quel que soit leur genre ou âge.
Le vert représente l’espoir, l’innovation en recherche médicale et les progrès nécessaires pour améliorer les traitements et la qualité de vie des malades rares.
Ces trois couleurs envoient un message fort : l’importance d’une action collective pour mieux comprendre, traiter et soutenir les personnes touchées par ces maladies. C’est également un appel à la solidarité et à la persévérance, avec un focus sur la recherche pour offrir un futur meilleur aux malades.