Agenda Amadys

Forums régionaux 2023 - Alliance Maladies Rares En 2023, 12 forums régionaux de l’Alliance maladies rares se tiendront partout en France. Cette année, à nouveau, l'Alliance ira à nouveau à la rencontre des représentants d’associations de patients, des personnes atteintes d'une maladie rare et de leurs proches aidants. Pour découvrir toutes les dates et villes […]

Opération jardins ouverts pour le Neurodon - 20ème édition Chaque année, les plus beaux parcs et jardins de France soutiennent le Neurodon en permettant à un large public de venir les visiter. Il reversent 2€ par ticket d’entrée à la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau. Le Comité des Parcs et Jardins de France, ainsi que […]

Tour de France en faveur de la dystonie :"plus qu'un projet, le rêve d'une vie".   "Toi un jour, tu feras le Tour de France!" Sans le savoir, la mère de Luc venait de semer la graine d'un nouveau défi. Le 03 septembre 2023, Luc Montigaud (Lucio) s'élancera sur les routes de France pour sensibiliser […]

Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la plateforme d'expertise maladies rares de Marseille et l’AP-HM, organisent une journée maladies rares Transition le : Samedi 3 juin de 9h à 14h à Marseille. Cette journée abordera plus spécifiquement le sujet de l’activité physique et/ou sportive pour les patients adolescents et jeunes adultes porteurs […]

Le 10 juin 2023, notre déléguée, Marie-France Festeau, vous accueillera sur un stand, à l'occasion de la Nuit du Handicap, organisée à Dijon. L'événement se déroulera au parc du Château de Pouilly, place d'Amérique à Dijon, à partir de 15h00.