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Spectacle virtuel : Debout pour la Dystonie ! 2ème édition
SPECTACLE VIRTUEL : DEBOUT POUR LA DYSTONIE ! 2ème édition La Guyane de toutes les couleurs Ce spectacle programmé le 23 mai 2020 fut annulé pour cause de Covid. Brigitte A-SIM, déléguée AMADYS des Outremers et présidente de l'Association des Malades Atteints de Dystonie en Guyane, a souhaité en faire un spectacle virtuel afin […]
Forums régionaux 2023 – Alliance Maladies Rares
Forums régionaux 2023 - Alliance Maladies Rares En 2023, 12 forums régionaux de l’Alliance maladies rares se tiendront partout en France. Cette année, à nouveau, l'Alliance ira à nouveau à la rencontre des représentants d’associations de patients, des personnes atteintes d'une maladie rare et de leurs proches aidants. Pour découvrir toutes les dates et villes […]
du 06 au 08 mai 2023 – 20ème édition des jardins ouverts
Opération jardins ouverts pour le Neurodon - 20ème édition Chaque année, les plus beaux parcs et jardins de France soutiennent le Neurodon en permettant à un large public de venir les visiter. Il reversent 2€ par ticket d’entrée à la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau. Le Comité des Parcs et Jardins de France, ainsi que […]
Un tour de France pour Financer la recherche sur la dystonie!
Tour de France en faveur de la dystonie :"plus qu'un projet, le rêve d'une vie". "Toi un jour, tu feras le Tour de France!" Sans le savoir, la mère de Luc venait de semer la graine d'un nouveau défi. Le 03 septembre 2023, Luc Montigaud (Lucio) s'élancera sur les routes de France pour sensibiliser […]
Journée Maladies Rares Transition
Institution Sainte Trinité 55 Av. du Maréchal de Lattre de Tassigny, MarseilleLes filières de santé maladies rares, en collaboration avec la plateforme d'expertise maladies rares de Marseille et l’AP-HM, organisent une journée maladies rares Transition le : Samedi 3 juin de 9h à 14h à Marseille. Cette journée abordera plus spécifiquement le sujet de l’activité physique et/ou sportive pour les patients adolescents et jeunes adultes porteurs […]
Dijon – Nuit du handicap – 10 juin 2023
Parc du Château de Pouilly place d'Amérique, DijonLe 10 juin 2023, notre déléguée, Marie-France Festeau, vous accueillera sur un stand, à l'occasion de la Nuit du Handicap, organisée à Dijon. L'événement se déroulera au parc du Château de Pouilly, place d'Amérique à Dijon, à partir de 15h00.