10ème journée internationale des maladies rares

La Recherche : plus que l’espoir, changer des vies.

Evénement annuel organisé un 29 février, jour rare, ou le 28 février le cas échéant, la Journée internationale des maladies rares est l’occasion de réunir dans le monde des milliers de personnes pour défendre la RECHERCHE sur les maladies rares. La 10ème édition portera le slogan suivant :

La Recherche : plus que l’espoir, changer des vies.

La journée sera relayée par de nombreux acteurs sensibles à la cause des maladies rares dans plus de 100 pays dans le monde.
30 millions d’européens, dont 3 millions de Français, sont concernés par l’une des 6000 à 8000 maladies rares dénombrées.

La 10e Journée des maladies rares est l’occasion de reconnaître le rôle crucial joué par les malades patients dans la recherche.
La recherche sur les maladies rares change la vie des millions de personnes vivant avec une maladie rare dans le monde entier et de leur famille.

Avec la collaboration de :

Alliance Maladies Rares, collectif de 210 associations et porte-parole des malades et de leur entourage, cet événement est organisé dans les régions depuis sa création en 2007 :
http://www.alliance-maladies-rares.org/10e-journee-internationale-des-maladies-rares/

et de Eurordis, La Voix des Patients atteints de maladies rares en Europe :
http://www.eurordis.org/fr

VISITEZ LE SITE INTERNET DE RARE DISEASE DAY :
http://www.rarediseaseday.org/

La Vidéo officielle 2017 : http://www.rarediseaseday.org/videos

Comment participer ?

7 façons de participer à la Journée des maladies rares 2017 avec “Rare Disease Day” : http://www.rarediseaseday.org/article/get-involved

1. Devenez un ami
2. Diffusez votre événement
3. Soulevez et rejoignez les mains
4. Racontez votre histoire
5. Téléchargez le matériel de communication sur le site de “Rare Disease Day”
6. Rejoignez-nous sur nos réseaux sociaux
7. Organiser une activité de sensibilisation

INITIATIVES :

Région parisienne, Val-de-Marne :
Nous remercions notre fidèle adhérent Michel Devèze et son ami Jean-Michel qui vont tenir un stand sur les maladies rares,
le samedi 4 mars 2017 de 9h à 19h
au Centre Commercial Créteil Soleil (Avenue de la France libre, 94000 Créteil)
N’hésitez pas à leur rendre visite !

Amadys, Bourgogne, Dijon :
En présence de vos représentantes régionales : Marie-France Festeau, Pascale Boilletot et Michèle Blonde,
RARE COMME TOUT LE MONDE
Une journée organisée par les associations de Bourgogne, pour unir et découvrir les maladies rares.
Voir notre article sur cette manifestation en actualité.