Cet espace est dédié à la communication sur la dystonie et s’adresse à tous ceux qui souhaitent diffuser de l’information sur cette pathologie.
Retour d’expérience sur la formation “parent expert”, intervention d’Yvon Mezzetta
La filière de santé maladies rares BRAIN-TEAM a mis en œuvre une formation de “parent expert”, à laquelle a participé Yvon Mezzetta, Administrateur coopté d’AMADYS, jeune père de trois enfants, […]
Newsletter de la FRC – décembre 2021 – AMADYS membre actif
Newsletter de la FRC – décembre 2021 – AMADYS membre actif Edwige Ponseel – Présidente d’AMADYS, Vice-Présidente de Dystonia Europe Dans sa newsletter de décembre 2021, la Fédération pour […]
Morgane, jeune adhérente, sensibilise sur les réseaux sociaux.
Morgane, jeune Adhérente AMADYS, atteinte de dystonie et du syndrome d’Ehlers-Danlos sensibilise aux maladies rares sur les réseaux sociaux. Elle témoigne sur We Are Patients, média francophone qui donne la […]
La dystonie laryngée / dysphonie par le Pr Klap – octobre 2020
8 Octobre 2020. Le Pr Patrick Klap, ORL Paris et membre de notre Comité Scientifique, enregistre pour Amplifon et les gestes quotidiens de l’ORL, une vidéo formatrice sur la dystonie […]
Chanson et clip – Ma Dystonie
Emmanuel Dalmas est atteint de torticolis spasmodique et passionné de musique, il se transforme en musicien, auteur, compositeur et parolier amateur lors de ses temps libres. Il a composé une […]
Le rap du torticolis spasmodique par E. Dalmas
Emmanuel est atteint de torticolis spasmodique et passionné de musique, il se transforme en musicien, auteur, compositeur et parolier amateur lors de ses temps libres. Il nous partage amicalement son […]
