Actualité

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Livret Droits des Enfants Malades Hospitalisés


L’Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos (UNSED) a mis en place un livret qui regroupe les droits des enfants malades hospitalisés. Ce livret se présente sous formes de petites questions et […]

le : 3 juillet 2019

Guide “Parcours de santé des personnes malades chroniques” ICA – Edition 2019


Le collectif (Im)patients Chroniques & Associés et ses 14 associations membres vous informent de la sortie du guide. Ce guide est confectionné par et à l’usage des personnes malades chroniques […]

le : 21 mai 2019

Vidéos et Photos de la journée colloque festive des 30 ans


Les photos et les vidéos des interventions des 30 ans du 30 septembre 2017 sont en ligne ! Connectez-vous à l’espace adhérent ou professionnel, et choisissez le menu : photos […]

le : 21 mai 2019

Enquête médecins généralistes et maladies rares – FSMR / CMGF 2019


Comme chaque année depuis 2016, les filières de santé maladies rares participent au congrès de médecine générale afin de sensibiliser les médecins généralistes aux maladies rares et à leurs spécificités. […]

le : 5 mai 2019

Quelles ambitions nationales en 2019 pour la prise en charge des maladies rares ?


Plan National Maladies Rares 3 / 2018 – 2022 Lors de la Journée Nationale BRAIN-TEAM du 26 mars dernier, Sylvie Odent du Centre de Référence Anomalies du Developpement CLAD-ouest a […]

le : 5 mai 2019

Guide du représentant des usagers du système de santé, 5e édition


Ce guide, dont c’est la 5e édition, répond à l’essentiel des connaissances auxquelles doit pouvoir se référer un représentant des usagers dans un établissement de santé. C’est un outil, un […]

le : 26 mars 2019


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