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Plan National Maladies Rares 3 / 2018 – 2022 Lors de la Journée Nationale BRAIN-TEAM du 26 mars dernier, Sylvie Odent du Centre de Référence Anomalies du Developpement CLAD-ouest a […]
le : 5 mai 2019
Ce guide, dont c’est la 5e édition, répond à l’essentiel des connaissances auxquelles doit pouvoir se référer un représentant des usagers dans un établissement de santé. C’est un outil, un […]
le : 26 mars 2019
Développer l’information sur les maladies rares / Une meilleure connaissance des dispositifs existants pour y faire face : une initiative des Filières de Santé Maladies Rares et de Maladies Rares […]
le : 26 mars 2019
Afin de mieux comprendre les différentes étapes pouvant mener vers le diagnostic, tout en résumant également les possibilités d’accompagnement et les sentiments générés pour les patients et leur famille, une […]
le : 22 mars 2019
Nouvelle édition de deux cahiers Orphanet sur la prévalence des maladies rares Cahier 1 : par ordre alphabétique de maladies rares (dystonies page 19) Cahier 2 : par prévalence décroissante […]
le : 10 mars 2019
