Actualité

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Vidéos et Photos de la journée colloque festive des 30 ans


Les photos et les vidéos des interventions des 30 ans du 30 septembre 2017 sont en ligne ! Connectez-vous à l’espace adhérent ou professionnel, et choisissez le menu : photos […]

le : 21 mai 2019

Enquête médecins généralistes et maladies rares – FSMR / CMGF 2019


Comme chaque année depuis 2016, les filières de santé maladies rares participent au congrès de médecine générale afin de sensibiliser les médecins généralistes aux maladies rares et à leurs spécificités. […]

le : 5 mai 2019

Quelles ambitions nationales en 2019 pour la prise en charge des maladies rares ?


Plan National Maladies Rares 3 / 2018 – 2022 Lors de la Journée Nationale BRAIN-TEAM du 26 mars dernier, Sylvie Odent du Centre de Référence Anomalies du Developpement CLAD-ouest a […]

le : 5 mai 2019

Guide du représentant des usagers du système de santé, 5e édition


Ce guide, dont c’est la 5e édition, répond à l’essentiel des connaissances auxquelles doit pouvoir se référer un représentant des usagers dans un établissement de santé. C’est un outil, un […]

le : 26 mars 2019

Maladies rares : un cap pour chacun


Développer l’information sur les maladies rares / Une meilleure connaissance des dispositifs existants pour y faire face : une initiative des Filières de Santé Maladies Rares et de Maladies Rares […]

le : 26 mars 2019

Infographie pour l’impasse diagnostique – Orphanews 20/03/2019


Afin de mieux comprendre les différentes étapes pouvant mener vers le diagnostic, tout en résumant également les possibilités d’accompagnement et les sentiments générés pour les patients et leur famille, une […]

le : 22 mars 2019


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