Actualité

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Carnet de liaison de l’enfant atteint de maladie rare


ACCOMPAGNER L’ENFANT ATTEINT DE MALADIE RARE : un carnet de liaison – 29/10/2018 La Fondation Groupama a soutenu un projet d’expérimentation sociale menée par Sixtine Jardé, chef de projet et […]

le : 9 mars 2019

Orphanews 4/12/2018 : Le résumé de la Conférence européenne sur les maladies rares est disponible (anglais)


Le résumé de la Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (European Conference on Rare Diseases & Orphan Products; ECRD) vient d’être publié. Cette conférence avait eu lieu du […]

le : 13 janvier 2019

Orphanews 4/12/2018 : Des associations interpellent le gouvernement sur la réforme des transports sanitaires


Dans une lettre adressée à la ministre des Solidarités et de la Santé Agnès Buzyn et à la secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées Sophie Cluzel, l’AFM-Téléthon, APF France Handicap, et France […]

le : 13 janvier 2019

P. Boilletot nommée Vice-Présidente de la FRC


Nous sommes heureux de vous informer que notre administratrice Pascale Boilletot, chargée de la coordination scientifique et de l’information-soutien aux malades, a été nommée Vice-Présidente de la Fédération pour la […]

le : 18 décembre 2018

Vacances secrétariat


Le secrétariat d’AMADYS est fermé du mardi 25 décembre 2018 au dimanche 06 janvier 2019. C’est un administrateur bénévole qui consultera quotidiennement le répondeur de notre ligne téléphonique dédiée. Souhaitons […]

le : 10 décembre 2018

Un pictogramme pour l’handicap invisible


Le groupe de travail et de réflexion inter-filières “handicap invisible dans les maladies rares” a choisi son pictogramme comme support à sa communication et à ses actions futures. Le groupe […]

le : 26 novembre 2018


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