Actualité

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Les nouveaux Forums régionaux de l’Alliance Maladies rares 2022


Les nouveaux Forums régionaux de l’Alliance Maladies rares 2022 Pour rendre plus visible le combat pour les maladies rares, L’Alliance Maladies Rares propose un nouveau format pour la tenue des […]

le : 16 janvier 2022

Dystonie de l’enfant, origine, spécificités, traitements


Dystonie de l’enfant, origine, spécificités, traitements Texte du Dr Nathalie Dorison, Neuropédiatre, Hôpital Fondation de Rothschild et APHP, Paris Qu’est-ce que la dystonie ? La dystonie est à la fois […]

le : 30 décembre 2021

2022, les maladies rares dans les priorités de la présidence française du Conseil de l’Union Européenne


L’annonce était attendue des associations de patients porteurs de maladies rares, à l’occasion de la présidence française du Conseil de l’Union Européenne, le 28 février 2022 (journée internationale des maladies […]

le : 25 décembre 2021

Enquête :”Vivre avec une maladie, des troubles et/ou séquelles de façon chronique: une réflexion au quotidien”


Enquête :”Vivre avec une maladie, des troubles et/ou séquelles de façon chronique: une réflexion au quotidien” AMADYS vous invite à participer à une enquête visant à mettre en lumière la […]

le : 12 décembre 2021

Le Bulletin 86 de décembre 2021 est paru !


Le nouveau Bulletin de décembre 2021 est paru, distribué dans vos boîtes postales ou envoyé par email aux adhérents qui le souhaitaient par le secrétariat. Les adhérents peuvent le retrouver […]

le : 10 décembre 2021

Aidants, besoin de répit ? 17 fiches-repère élaborées pour vous


Aidants, besoin de répit ? 17 fiches-repère élaborées pour vous Entre 8 et 11 millions de personnes en France aident régulièrement un ou plusieurs de leurs proches en situation de […]

le : 7 décembre 2021


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