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Aujourd’hui

  • Webinaire FRC : Activité physique et cerveau

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    NOUVEAUTÉ ! La Fondation pour la Recherche sur le Cerveau lance des webinaires pour éclairer sur le fonctionnement du cerveau. Premier rendez-vous à ne pas manquer : Webinaire : Activité physique et cerveau Jeudi 19 juin 2025 De 11h à 12h – En ligne Lors de ce webinaire gratuit, Erwan BEZARD, expert en neurosciences, vous […]

  • Appel à projets AMADYS Dystonie – Breughel 2025

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    APPEL À PROJETS SUBVENTION À LA RECHERCHE BREUGHEL 2025 Donner un espoir aux personnes atteintes de dystonie ! L’Association des Malades Atteints de Dystonie (AMADYS) lance un appel à projets en recherche fondamentale et clinique dans le domaine de la dystonie auprès des scientifiques. La dotation de 100 000€ sera attribuée à un ou plusieurs […]

  • Visioconférences interactives – groupes de paroles – juin 2025

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    INFORMATION Pour cette première proposition, les participants aux visioconférences sur l'acceptation de la maladie rare et chronique seuls ont été contactés. Si l'expérience se montre positive et que les participants sont satisfaits, nous proposerons d'autres dates pour tous les adhérents. Votre équipe AMADYS Nous avons pu constater que notre proposition du webinaire sur le processus […]

  • Visioconférence interactive sur le processus d’acceptation de la maladie rare – 27/06

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    Visioconférence interactive sur le processus d’acceptation de la maladie rare Après le succès des précédentes éditions, AMADYS a le plaisir de proposer à ses adhérents une nouvelle date de visioconférence interactive sur le processus d’acceptation de la maladie rare le : Vendredi 27/06 18h-20h Fabienne Mathieu, psychothérapeute formatrice des bénévoles AMADYS, exposera aux adhérents les […]

  • Salon bien-être et santé 2025 – Coudekerque Branche – 4/10/2025

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    Espace Jean Vilar Place de l'Hôtel de Ville, Coudekerque-Branche, France

    Le samedi 4 octobre 2025, Danye Chalon, déléguée AMADYS Nord-Pas-de-Calais, vous accueillera sur son stand, au salon bien-être et santé, organisé par la Ville de Coudekerque-Branche, de 10h à 18h, à l'espace Jean Vilar, place de l'Hôtel de Ville. Elle sera accompagnée de Christine Favier, adhérente et ancienne déléguée. Elles vous y attendent nombreux ! […]

  • Bonnes fêtes !

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    AMADYS vous souhaite de joyeuses fêtes de fin d'année ! Le secrétariat sera fermé du 24/12/2025 après-midi pour un retour le 7/01/2026. Des permanences téléphoniques seront tenues par des bénévoles, les emails seront lus. Nous vous souhaitons de joyeux moments auprès de personnes chères, de prendre du repos et soin de vous. AMADYS remercie ses […]

  • JIMR 2026

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    Journée Internationale des Maladies Rares 2026 28/02/2026 et jours proches dans toute la France et à l'international Thème 2026 : Les maladies rares ne sont pas si rares — Unissons nos forces pour briser l’isolement. Cette édition met l’accent sur l’urgence de créer du lien et de renforcer la solidarité envers tous ceux que la […]

  • Forum JIMR Clermont-Ferrand Estaing 27/02/2026

    CHU Estaing 1 place Lucie et Raymond Aubrac, Clermont-Ferrand, France

    À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, célébrée chaque année le 28 février, le CHU poursuit son engagement en faveur de la sensibilisation et du soutien aux patients et à leurs familles. Pour la quatrième année consécutive, il organise avec l'association Les P'tits Dômes son Forum associatif des maladies rares à l’hôpital Estaing, […]

  • Assemblée Générale 2026 le 28/03 10h en visio : Save the Date* !

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    Notre Assemblée Générale 2026 aura lieu le samedi 28 mars à 10h, en vidéoconférence sur Zoom. Merci de réserver votre date et de participer à la vie de votre association! La participation des adhérents à l'Assemblée Générale montre l'intérêt porté aux actions de leur association et des bénévoles, nous comptons sur vous. L'expérience des dernières […]

  • JIMR Timone Marseille 18/03/2026

    Hôpital de la Timone 264 rue Saint-Pierre, Marseille, France

    Le 18 mars, en collaboration avec l'institut MarMaRa et l'Alliance maladies rares, une journée spéciale sera organisée à l’amphithéâtre HA1 à l'occasion de la JIMR (Journée Internationale des Maladies Rares). Trois grands thèmes seront abordés : les patients partenaires, le rôle des aidants et l'importance du sport pour les malades. Venez à la rencontre de […]