#YESWENAME Tous les ans, Eurordis, la fédération européenne des associations de maladies rares, coordonne avec les alliances nationales, le Rare Disease Day - la Journée Internationale des Maladies Rares - le dernier jour de février dans plus de 60 pays. En 2021, la 14e édition aura lieu dimanche 28 février. C’est dans ce cadre que […]

Webinaire -Gérer la dystonie en période de COVID-19, stratégies de prise en charge, vaccination, etc. Un événement co-organisé par AMADYS et Dystonia Europe, dont la collaboration active a permis ce webinaire ouvert à toutes celles et ceux qui se sentent concernés par la dystonie et l'impact de la pandémie de COVID-19 sur la gestion de […]

du 15 au 21 mars - 23ème édition de la Semaine du Cerveau Organisée chaque année au mois de mars depuis 1999, la Semaine du Cerveau est coordonnée en France par la Société des Neurosciences. Cette manifestation internationale, organisée simultanément dans une centaine de pays et plus de 120 villes en France, a pour but de […]

Webinaire -Transition Ado-Adulte Maladies Rares Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares 2021, les filières de Santé Maladies Rares et la plateforme PRIOR organisent un webinaire d'information sur la transition des soins pédiatriques vers les soins pour adultes à destination des jeunes patients atteints de maladies rares et de leurs parents. Ce […]

Webinaire -CRAMPE DE L’ÉCRIVAIN Gestion de l'évaluation et de la réadaptation Amadys et Dystonia Europe organisent le jeudi 25 mars 2021, à 19h00 un webinaire en anglais sur la Crampe de l’Écrivain, présenté par le Dr J.P. Bleton, membre du Comité scientifique d'AMADYS et modéré par le Pr M. Vidailhet, Présidente d'Honneur du Comité Scientifique. […]

Chères Adhérentes, Chers Adhérents, La crise sanitaire que nous vivons depuis un an, incite le Conseil d’Administration AMADYS à renouveler l’organisation de notre Assemblée Générale par le biais d’une vidéoconférence sur Internet et l'utilisation de l'application Zoom, comme pour nos webinaires. Ce choix permettra le bon fonctionnement de l’Association, tout en veillant à ne pas […]

Journée européenne de vos droits en santé 2021 A partir du 18 avril prochain, et durant un mois, les délégations régionales de France Assos Santé et les représentants des usagers proposent une série d’événements pour informer les usagers sur leurs droits en santé. Webinaires, rencontres thématiques, vidéos, témoignages : l’ensemble du réseau de l’union déploient […]

Opération jardins ouverts pour le neurodon Les Jardins de France sont solidaires ! Qu’est ce que l’opération Jardins Ouverts pour le Neurodon ? Chaque année, les plus beaux parcs et jardins de France soutiennent le Neurodon en permettant à un large public de venir les visiter. Il reversent 2€ par ticket d’entrée à la Fédération […]

Enquête - Sexualité et dystonie. Jusqu'au 28 février 2022, répondez à l'enquête sur les impacts de la dystonie sur la vie intime. Enquête réalisée par Katarzyna Smilowska et Daniel van Wamelen du Silesian Center of Neurology, Katowice, Pologne & Institute of Psychiatry, Psychology & Neuroscience, Department of Basic & Clinical Neuroscience, King’s College London, Londres, […]