Le 18 mars, en collaboration avec l’institut MarMaRa et l’Alliance maladies rares, une journée spéciale sera organisée à l’amphithéâtre HA1 à l’occasion de la JIMR (Journée Internationale des Maladies Rares). Trois grands thèmes seront abordés : les patients partenaires, le rôle des aidants et l’importance du sport pour les malades.

Venez à la rencontre de Chantal Guérin, déléguée AMADYS PACA, qui y tiendra un stand.

Lieu : Hôpital de la Timone adultes, amphi HA1, 264 rue Saint-Pierre, Marseille

Plus d’informations : Chantal, 06 27 63 44 77, chantal.amadys04@orange.fr

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À l’occasion de la 19e édition de la JIMR, la plateforme d’expertise des maladies rares de l’AP-HM se mobilise pour renforcer la visibilité de cette cause.

Le bâtiment de la Bastide en photo, situé à la sortie du métro Timone, sera illuminé du vendredi 27 février au dimanche 1er mars 2026 aux couleurs des maladies rares : bleu, rose et vert. Il est visible depuis le boulevard Baille en direction de l’Hôpital de la Timone.

Le bleu symbolise la solidarité mondiale et l’espoir pour une meilleure reconnaissance des maladies rares, tout en représentant l’engagement pour améliorer la recherche et la prise en charge des patients.

Le rose incarne la féminité et la diversité des personnes touchées, appelant à la solidarité envers toutes les victimes, quel que soit leur genre ou âge.

Le vert représente l’espoir, l’innovation en recherche médicale et les progrès nécessaires pour améliorer les traitements et la qualité de vie des malades rares.

Ces trois couleurs envoient un message fort : l’importance d’une action collective pour mieux comprendre, traiter et soutenir les personnes touchées par ces maladies. C’est également un appel à la solidarité et à la persévérance, avec un focus sur la recherche pour offrir un futur meilleur aux malades.