Rejoignez le mouvement #JIMR25 ! Allez à la rencontre des associations, des centres experts à travers la France pour en savoir plus sur les maladies rares et afficher votre soutien aux personnes malades et à la recherche médicale.

Les maladies rares touchent 1 personne sur 20 en population générale, soit un peu plus de 3 millions de français. Aujourd’hui on a identifié près de 7000 maladies dites rares. Ainsi, chacun de nous croise et côtoie tous les jours des personnes porteuses d’une maladie rare sans forcément le savoir ! La rareté de la maladie n’implique pas la rareté du phénomène.

Mobilisons nous pour mettre en lumière ces maladies et sensibiliser.

Evénements en présence de vos délégués AMADYS, allez les rencontrer :

• Caen 28/02 : https://amadys.fr/agenda/journee-normande-des-maladies-rares-caen-28-02/
• Dunkerque 28/02 : https://amadys.fr/agenda/journee-mondiale-des-maladies-rares-dunkerque-28-02/
• Lille 1/03 : https://amadys.fr/agenda/journee-mondiale-des-maladies-rares-rarensemble-lille-1-03/

Comment se mobiliser et afficher son soutien ?

• Rejoindre le Challenge international de la « chaîne mondiale de lumières » #LIGHTUPFORRARE. Pour en savoir plus : #LightUpForRare – Rare Disease Day 2025
• Se mettre aux couleurs de la journée ; ajouter du rose, vert, bleu sur son profil sur les réseaux.
• Prendre part aux animations organisées à travers le monde et partout en France

Quels sont les événements organisés en France ?

En France, l’Alliance maladies rares, les Filières de santé maladies rares, les Centres hospitaliers experts, les Plateformes d’expertise maladies rares, Maladies Rares Info Services, les Associations de patients et des bénévoles se mobilisent et organisent des événements et rencontres. En voici quelques unes :

• A Lille : Rar’ensembles 2025, le samedi 1er mars 2025, au Bazaar St So. Un événement organisé par la Plateforme d’expertise maladies rares des Hauts-de-France : Rar’Ensemble 2025 | PLEMaRa
• A Nancy : une journée de rencontres et de conférences à la salle des fêtes de Gentilly : CHRU de Nancy – Journée Maladies Rares 2025
• A Strasbourg : un ciné-débat avec projection des films « Wonder » et « Mesures exceptionnelles » organisé par l’Institut de Génétique Médicale d’Alsace (IGMA) et la Plateforme d’expertise Maladies Rares d’Alsace (PARA) Ciné-débat Maladies Rares à Strasbourg – SENSGENE
• A Angers : du 24 février au 1er mars on vous propose le Festi’rares, un événement culturel et scientifique ouvert à tous et toutes, dont l’objectif est de parler différemment des maladies rares, à travers une semaine d’actions festives. Il est organisé par PRIOR Pays de Loire : Festi’Rares – Le festival des maladies rares 2025
• Et bien d’autres….

Ou consulter les autres événements ?
Consultez : Events Rare Disease Day

ON COMPTE SUR VOUS !

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