PLEMaRa (Plateforme d’Expertise Maladies Rares des Hauts-de-France), avec le soutien des filières de santé maladies rares FAI²R, FIMATHO, MHEMO et du CHU de Lille organisent dans le cadre de la Journée Internationale Maladies Rares 2025 : Rar’Ensemble à Lille.

Venez à la rencontre de Danye Chalon-Lefevre et Chantal Guérin, déléguées AMADYS Nord-Pas-de-Calais, qui vous accueilleront sur leur stand AMADYS !

Quand : samedi 1/03/2025 de 14h à 19h

Où : Bazaar St So
292 Rue Camille Guérin
59800 Lille

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PROGRAMME :

De 14h à 18h : Découvrez un Village Maladies Rares avec :

• Des stands et des animations proposées par les Centres Maladies Rares et associations partenaires
• Une exposition photo avec les œuvres de Cliff Chan et de Camille Racca
• Des projections de films ultra-courts autour du thème « Réalités singulières : Mettez en scène l’invisible » en collaboration avec la filière de santé Anddi Rares

De 15h à 16h : Participez à une conférence sur le thème : « L’art et l’art-thérapie dans les maladies rares » en compagnie de patients, d’une art-thérapeute et de professionnels du CHU

De 16h30 à 18h : Participez à un atelier d’art-thérapie en partenariat avec le Palais des Beaux-Arts de Lille. Explorez les bienfaits de l’art en travaillant directement sur des œuvres issues des collections du musée, guidés par des professionnels

De 18h à 19h : Projection immersive avec des courts-métrages sur l’inclusion et la différence

Attention, places limitées, inscriptions obligatoires pour l’art-thérapie et les courts-métrages ici : https://www.eventbrite.fr/e/rarensemble-tickets-1110286951159?aff=oddtdtcreator

Cette année, la JIMR sera également marquée par la présence de marraines et d’un parrain d’exceptions :

• Camille Racca, créatrice de Draw Your Fight, qui met en lumière les combats invisibles des personnes atteintes de maladies rares et chroniques à travers son art
• Jef Aérosol, un pionnier du street art français, connu pour ses pochoirs expressifs qui explorent des thèmes universels comme l’humanité et la résilience
• Ève Gilles, Miss France 2024, qui partagera son parcours personnel en tant que personne touchée par une maladie rare, illustrant que l’on peut dépasser les défis pour accomplir ses rêves.

Un événement pour tous
La JIMR est bien plus qu’une journée : c’est un mouvement international dirigé par et pour les patients. C’est également l’occasion pour les familles, les aidants, les professionnels de santé, les chercheurs et le grand public de se rassembler pour sensibiliser, soutenir et agir. Ensemble, nous pouvons faire la différence pour améliorer la vie des 300 millions de personnes dans le monde touchées par une maladie rare.

Plus d’informations ? danye.chalon@aliceadsl.fr, 03 28 62 58 60