Le 18 septembre 2021, le groupe fermé Facebook « Soutenons AMADYS » fait peau neuve et devient « Parlons Dystonie »

Issu d’un groupe de travail réunissant des Bénévoles de l’Association, ainsi que d’Adhérentes, le groupe « Parlons Dystonie » ouvrira ses portes le 18 septembre 2021. Le groupe de travail a été attentif aux besoins des personnes qui ont répondu à un sondage, en ayant le souci de participer aux objectifs de l’Association.

« Parlons Dystonie » aura pour mission de:

• Rompre l’isolement
• Favoriser les liens conviviaux et solidaires
• Échanger des astuces pour gérer la maladie. Tous les aspects de la vie pourront y être abordés (loisirs, activités physiques, vie professionnelle, vie affective…) sous réserve d’être en lien avec la maladie

Le groupe sera ouvert:

• Aux adhérents à l’Association, malades ou proches aidants
• Aux non adhérents, atteints de dystonie ou de spasme hémifacial
• Aux proches aidants
• Aux résidants malades ou aidants en France, dans un pays européen francophone, ou au Canada

Ainsi, une charte a été rédigée, facilitant ainsi les échanges entre les membres et garantissant le respect de la confidentialité. Vous pouvez en prendre connaissance dès à présent en suivant le lien ci-après:

Charte du groupe « Parlons Dystonie »

Retrouvez le déroulé de la mise en œuvre du groupe en visionnant cette vidéo: